3.1.6. Faits
observés
Au cours de nos échanges, menés à travers
des questions ouvertes visant à mieux comprendre les défis
rencontrés par la famille Kalonji dans son quotidien, nous avons
recueilli plusieurs éléments significatifs.
Concernant la perception des causes du Trouble du Spectre de
l'Autisme (TSA), certains membres de la famille l'attribuent à des actes
de sorcellerie. Selon eux, il n'existe pas d'autre explication plausible, ce
qui reflète une compréhension mystique du trouble.
Malgré les informations transmises par les
professionnels de santé, le questionnement persiste. La famille ne
comprend pas pourquoi seul leur troisième enfant est concerné
alors que les deux aînés, ainsi que les autres membres de la
famille élargie, ne présentent aucun trouble apparent.
Dans leur quotidien, la famille est confrontée à
plusieurs difficultés majeures:
§ Incompréhension des besoins spécifiques
de l'enfant, notamment en raison de son absence de langage verbal;
§ Gestion de crises fréquentes;
§ Conflits entre frères et soeurs, en raison de
comportements perçus comme agressifs de la part de l'enfant autiste;
§ Déséquilibre familial: la mère a
perdu une grossesse, a cessé de travailler pour se consacrer
entièrement à l'enfant; elle souffre de fatigue chronique, de
troubles du sommeil, de détresse psychologique et d'une perte d'estime
de soi, croyant que sa famille est « maudite » ;
§ Négligence involontaire des autres enfants,
entraînant une baisse de leur performance scolaire.
Un évènement marquant illustre le climat
émotionnel tendu au sein de la famille: alors que l'aîné
racontait à sa mère une scène effrayante vécue
à l'école, celle-ci, épuisée par de nombreuses
nuits blanches, a crié brutalement « taisez-vous ». L'enfant,
choqué et blessé, a exprimé sa colère et sa
tristesse, reprochant à sa mère son indifférence et son
attention exclusive envers le plus jeune.
Sur le plan conjugal, le couple est également
affecté. La perte d'intimité, les sorties annulées et
l'accumulation de tensions ont créé une distance affective. Le
père, submergé par la tristesse, passe davantage de temps hors du
foyer et a commencé à consommer de l'alcool pour « noyer son
chagrin ».
La stigmatisation sociale est un autre facteur de souffrance.
Le regard méfiant des voisins, les commérages, les remarques
intrusives adressées aux enfants, voire l'interdiction pour certains de
leurs camarades de jouer avec eux, nourrissent un sentiment d'exclusion.
Certains pensent même que les parents ont sacrifié leur enfant, ce
qui accentue l'isolement social.
Face à ces préjugés, la famille a pris la
décision d'enfermer les enfants à la maison, y compris de limiter
les contacts avec certains membres de la famille élargie. Ils ne
participent plus aux événements sociaux (fêtes, deuils,
anniversaires) et n'invitent plus personne chez eux par peur du jugement.
Pour faire face à cette situation, la famille tente de
mobiliser des ressources d'adaptation:
« Recours à la prière et à la
lecture de la Bible: convaincus que Dieu peut transformer leur douleur en
joie;
« Consultation de professionnels (médecins,
psychologues);
« Participation à des conférences et
groupes de soutien en ligne, afin d'échanger avec d'autres parents
vivant une situation similaire et d'apprendre à gérer les
crises.
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