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Vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste à  Lubumbashi


par Marthe MUKALU
Université de Lubumbashi - Licence 2024
  

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3.2. INTERPRETATION DES RESULTATS

L'analyse du cas de la famille Kalonji révèle une souffrance multidimensionnelle qui s'ancre dans les sphères psychologique, sociale, affective, familiale et culturelle. Pour mieux comprendre ce vécu psychosocial, il est pertinent de mobiliser plusieurs théories explicatives issues de la psychologie systémique, de la théorie du stress, du modèle de la charge familiale chronique, ainsi que de la théorie de la stigmatisation.

Selon l'approche systémique (Minuchin, 1974; Haley, 1976), la famille est un système interconnecté où un changement chez un membre affecte l'équilibre global. L'apparition des troubles chez le plus jeune enfant a entraîné un bouleversement des rôles, des règles et des frontières dans le système familial Kalonji:

· La mère s'est surinvestie dans les soins de l'enfant, au prix de sa propre santé mentale et de l'équilibre de la fratrie. Elle vit une surcharge émotionnelle, physique et affective, accompagnée d'un retrait social, d'un état dépressif latent et d'un sentiment de culpabilité.

· Le père, de son côté, adopte une stratégie d'évitement émotionnel, se repliant dans des comportements addictifs (alcool) et fuyant les tensions du foyer, ce qui affaiblit davantage le lien conjugal.

· Les frères aînés, quant à eux, subissent une négligence involontaire. Leur vécu de rejet, leur baisse de performance scolaire et leurs réactions émotionnelles (frustration, jalousie, repli) témoignent d'une réorganisation dysfonctionnelle des sous-systèmes familiaux.

Cette désorganisation systémique est typique des familles confrontées à un trouble du développement chez l'un des enfants, et nécessite un travail thérapeutique global, visant la restauration des frontières et la répartition équitable des fonctions parentales et affectives.

La théorie transactionnelle du stress met en évidence l'interaction entre les ressources de l'individu et les exigences de la situation. La situation de la famille Kalonji, marquée par :un diagnostic difficile à accepter,une absence de soutien social formel et informel,un manque de connaissance initial sur l'autisme,des coûts émotionnels, sociaux et économiques élevés,engendre une charge parentale chronique. Cette surcharge se manifeste par de multiples signes cliniques observés (troubles du sommeil, fatigue, anxiété, tristesse, repli). Selon les travaux de Bristol & Gallagher (1986), les parents d'enfants autistes présentent un niveau de stress plus élevé que ceux d'enfants atteints d'autres troubles, en raison notamment de l'imprévisibilité des comportements, de la difficulté de communication, et du manque de reconnaissance sociale.

La mère Kalonji illustre parfaitement le processus de détérioration du bien-être parental: perte de grossesse, abandon professionnel, isolement, symptômes dépressifs. Ce processus est typique d'une érosion progressive des ressources adaptatives face à un stress chronique non résolu.

Le regard social et les croyances culturelles sur l'autisme jouent un rôle déterminant dans le vécu de la famille. La stigmatisation, telle que décrite par Goffman, se manifeste ici à plusieurs niveaux:

· Stigmatisation communautaire: soupçons de sorcellerie, isolement par les voisins, rumeurs selon lesquelles l'enfant aurait été "sacrifié".

· Stigmatisation par extension: les frères aînés sont également rejetés par leurs pairs à cause de l'image associée à leur frère.

· Stigmatisation intériorisée: la mère exprime la croyance que sa famille est "maudite", ce qui renforce son sentiment de honte et de culpabilité.

Ces dynamiques sociales produisent un effet de double exclusion: d'une part, l'enfant avec TSA est marginalisé, et d'autre part, la famille entière est socialement disqualifiée. Ce rejet social contribue directement au retrait des interactions familiales, à la rupture des liens sociaux, et à une pauvreté relationnelle aiguë, qui alimente le trouble de l'adaptation diagnostiqué.

Malgré l'intensité de la détresse vécue, certains facteurs de résilience sont observables dans le fonctionnement familial. La résilience familiale désigne la capacité d'un système familial à faire face à l'adversité, à s'y adapter et à se reconstruire.

La famille Kalonji mobilise plusieurs leviers protecteurs:

o Recours à la spiritualité: la foi chrétienne agit comme un facteur de maintien de l'espoir, de sens et de soutien moral.

o Recherche de soutien professionnel et informationnel: participation à des conférences, consultation de professionnels de santé mentale.

o Réseautage numérique: implication dans des groupes de soutien en ligne, permettant un partage d'expériences et une validation émotionnelle.

Ces ressources indiquent un potentiel de résilience qui peut être renforcé par un accompagnement thérapeutique ciblé et une valorisation de leurs efforts d'adaptation.

L'ensemble des éléments cliniques, comportementaux et sociaux recueillis chez la famille Kalonji montre que le vécu psychosocial autour de l'autisme est profondément influencé par:

· la méconnaissance du trouble dans le contexte culturel local,

· le manque de soutien social,

· les contraintespratiquesquotidiennes,

· les mécanismes de stigmatisation.

Ces facteurs favorisent l'apparition d'un trouble de l'adaptation familial, particulièrement dans sa forme mixte avec anxiété et humeur dépressive. Toutefois, l'espoir réside dans les ressources d'adaptation déjà engagées par la famille. Une approche systémique intégrant psychoéducation, soutien communautaire, thérapie familiale et valorisation de la résilience s'avère essentielle pour restaurer la dynamique familiale, réduire la souffrance et prévenir les troubles secondaires.

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