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Vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste à  Lubumbashi


par Marthe MUKALU
Université de Lubumbashi - Licence 2024
  

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CONCLUSION

La présente étude, intitulée « Vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste à Lubumbashi », s'inscrit dans le champ de la psychologie clinique. Elle prend appui sur un constat préoccupant: dans la société congolaise en général, et à Lubumbashi en particulier, l'autisme demeure largement méconnu et entouré de croyances erronées. Il est souvent perçu à travers le prisme de la sorcellerie, des malédictions ou de supposés rituels occultes, ce qui conduit à une forte stigmatisation des enfants autistes et de leurs familles.

Ces représentations culturelles négatives engendrent des formes multiples de souffrance psychosociale pour les familles concernées. Dans ce contexte, notre objectif principal était de décrire le vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste à Lubumbashi, en mettant en lumière les défis quotidiens auxquels elle est confrontée.

Afin de répondre à la question centrale : « Quel est le vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste à Lubumbashi ? », nous avons émis l'hypothèse selon laquelle cette famille affronterait au quotidien plusieurs formes de détresse, parmi lesquelles : la stigmatisation, les préjugés sociaux, l'isolement, la détresse émotionnelle (tristesse, stress, anxiété, dépression), les difficultés économiques liées aux soins et aux prises en charge spécialisées, ainsi que des obstacles à l'intégration sociale de leur enfant.

Pour mener à bien notre recherche, nous avons mobilisé une double approche méthodologique : la méthode clinique et la méthode systémique. Celles-ci ont été opérationnalisées par deux techniques : l'observation participante et l'entretien semi-directif, appuyées par une analyse de contenu rigoureuse.

Notre travail s'est structuré en trois chapitres:

Le premier chapitre était consacré au cadre théorique, comprenant la définition des concepts clés, l'exposé des théories pertinentes sur le vécu psychosocial des familles d'enfants autistes, ainsi qu'une revue des recherches antérieures en lien avec notre sujet.

Le deuxième chapitre, méthodologique, présentait le contexte de notre étude de cas - la famille Kalonji -, décrivait la population concernée, les méthodes et techniques employées, ainsi que les difficultés rencontrées durant la réalisation du travail.

Le troisième chapitre exposait les résultats de la recherche à travers la présentation du cas clinique, leur interprétation, une discussion approfondie, puis une réflexion critique sur l'étude et sa contribution.

Les résultats ont confirmé que la famille enquêtée est confrontée à de nombreux défis psychosociaux quotidiens: stigmatisation, préjugés, isolement, épuisement émotionnel, stress chronique, difficultés économiques et obstacles à l'intégration sociale de leur enfant. Ces éléments valident partiellement notre hypothèse de départ, tout en soulignant l'importance d'une approche globale et contextualisée pour comprendre le vécu familial autour du trouble du spectre de l'autisme.

Ainsi, notre étude invite à repenser les dispositifs d'accompagnement des familles concernées, à renforcer les campagnes de sensibilisation au TSA, et à promouvoir une meilleure prise en charge psychosociale, à la fois inclusive, respectueuse et adaptée au contexte culturel de Lubumbashi.

Pour améliorer la recherche sur le trouble du spectre de l'autisme (TSA), il est essentiel d'élargir l'échantillon en menant des études similaires auprès d'un plus grand nombre de familles à Lubumbashi et dans d'autres régions de la RDC. Une telle approche permettrait de mieux cerner la diversité des vécus et des besoins spécifiques liés à l'autisme. En intégrant différentes perspectives géographiques et culturelles, les résultats seraient plus représentatifs et significatifs. Cela contribuerait également à une meilleure compréhension des enjeux locaux. En conséquence, ces données pourraient enrichir les discussions et les politiques relatives à l'accompagnement des familles.

Une approche longitudinale serait également bénéfique pour approfondir la compréhension de l'évolution du vécu psychosocial des familles au fil du temps. Suivre ces familles à différentes étapes permettrait d'observer comment les interventions et l'âge de l'enfant autiste influencent leurs expériences. Cette méthode fournirait des insights précieux sur les dynamiques familiales et les changements dans les besoins au fil des ans. Les études longitudinales offrent une perspective dynamique qui peut révéler des tendances et des évolutions souvent négligées dans des recherches transversales. Ainsi, cette approche permettrait d'adapter les stratégies d'intervention en fonction des besoins évolutifs des familles.

L'exploration des ressources communautaires constitue un autre axe de recherche prometteur. Étudier les réseaux de soutien, qu'ils soient informels ou formels, peut aider à identifier les facteurs qui contribuent à la résilience des familles. Les associations, groupes de pairs et services sociaux jouent un rôle crucial dans le soutien aux familles confrontées à l'autisme. En mettant en lumière ces ressources, il serait possible de renforcer les synergies entre elles et d'améliorer l'accompagnement des familles. De plus, cela pourrait favoriser la création de nouveaux réseaux, facilitant ainsi l'accès à des informations et à un soutien précieux.

Pour une meilleure prise en charge des familles, des recommandations pratiques sont également nécessaires. Renforcer les campagnes de sensibilisation sur l'autisme est crucial pour déconstruire les croyances erronées et réduire la stigmatisation. Une meilleure compréhension de l'autisme au sein de la communauté peut favoriser une inclusion sociale plus large des enfants autistes et de leurs familles. Parallèlement, la formation des professionnels de santé, d'éducation et du social est essentielle pour améliorer l'accueil et le diagnostic précoce. Des professionnels bien formés pourront mieux répondre aux besoins spécifiques des familles et offrir un soutien adapté.

La mise en place de programmes d'accompagnement global, combinant soutien psychologique, assistance sociale et aide financière, pourrait alléger la charge vécue par les familles. De plus, le développement de centres spécialisés, accessibles et culturellement adaptés, offrirait un cadre d'intervention pluridisciplinaire pour la prise en charge des enfants autistes. Ces structures pourraient devenir des ressources vitales pour les familles, leur fournissant des services adaptés à leurs besoins. En intégrant ces recommandations, il serait possible d'améliorer considérablement la qualité de vie des familles touchées par l'autisme et de favoriser leur adaptation au quotidien.

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