La drépanocytose, découverte au début du
XXème siècle, est une maladie génétique,
héréditaire, affectant l'hémoglobine des globules rouges.
Selon l'OMS près de 120 millions de personnes dans le monde, soit
environ 5% de la population mondiale sont affectés. Elle est devenue une
priorité de santé publique dans les pays en voie de
développement. Selon l'organisation internationale de lutte contre la
drépanocytose, 500 000 enfants naissent chaque année dans le
monde, atteints de drépanocytose dont 400 000 cas en Afrique.
La prévalence du trait drépanocytaire atteint
10 à 40% en Afrique Equatoriale, 15 à 30% en Afrique de l'Ouest
et jusqu'à 45% en Ouganda chez les Bambas de l'Ouest du pays. L'OMS a
enregistré environ 5% de décès d'enfants de moins de 5ans
sur le continent africain ; la proportion passe de 9 à 16% en Afrique de
l'ouest (ATEGBOS., et al.1997).
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Au Niger, la drépanocytose constitue un problème
majeur de santé publique, du fait de sa prévalence très
élevée, et enregistre une moyenne de mille cinq cent (1500)
nouveaux cas de drépanocytose chaque année, selon le diagnostic
du Centre National de Référence de la Drépanocytose
élaboré en 2009.
Selon les statistiques du SNIS (Système National
d'Information Sanitaire) issues des enquêtes parcellaires de 2010, le
taux de prévalence des traits drépanocytaires se situe entre 18
et 22% au Niger. Aussi, 2.695.095 Nigériens seraient porteurs des traits
drépanocytaires et 673 773 sont drépanocytaires SS, la forme la
plus compliquée de la maladie et faisant le plus de victimes.
Dans la Communauté urbaine de Niamey, on a
comptabilisé, selon les mêmes sources (SNIS), 862.542 personnes
porteuses de traits «A», 172.508 porteuses de traits «AS»
et 43.127 personnes porteuses de «SS».
Pour se conformer aux recommandations internationales, le
Niger s'est fixé l'objectif de mettre en place un centre de
référence de prise en charge de la drépanocytose. Ce
centre de référence, effectivement créé en 2009,
fait de la prise en charge en hospitalisation de jour. Ce qui soulage les
souffrances des malades mais aussi des familles des malades d'un point de vue
médical et psychosocial.
Depuis sa création, le centre a enregistré
18.551admissions dont 8584enfants drépanocytaires âgé de
moins de 5ans soit 46,27?. Le centre enregistre une affluence moyenne de 47
patients par jour qui viennent soit pour un dépistage par
électrophorèse, soit pour une sensibilisation sur la maladie ou
un conseil génétique4, mieux encore pour une prise en
charge médicale ou psychosociale.
4 L'encyclopédie médicale 2012
définit le conseil génétique comme un
processus par lequel des patients ou des parents à risque d'une maladie
héréditaire sont conseillés et informés de la
nature et des conséquences de la maladie en question, de la
probabilité de la développer et/ou de la transmettre à
leur descendance, et des options qui se présentent à eux en
matière de planification de vie et planification familiale, de
manière à prévenir, éviter où
améliorer leur situation. Ce processus complexe peut être
séparé en deux parties: une première partie de diagnostic
(estimation des risques) et une deuxième partie plus complexe de conseil
en fonction du diagnostic.
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Au regard de ce qui précède, nous nous proposons
de répondre aux questions suivantes pour mieux appréhender ce
sujet: Qui sont les enfants drépanocytaires? Quel est le poids
socio-économique de leur prise en charge? Comment la population
perçoit-elle cette maladie? Quelle est la place du drépanocytaire
dans la société? Comment la société se
comporte-t-elle face à cette maladie? Les drépanocytaires
s'intègrent-ils aussi facilement dans la société?
De ces questionnements découlent les hypothèses
suivantes : 1.5 Hypothèses
- Hypothèse 1 : Le coût de la
prise en charge (consultations, traitements), souvent
élevé par rapport aux revenus des parents,
influence le bon suivi des enfants.
- Hypothèse 2 : Les interactions entre
agents de santé, drépanocytaires et familles
de malades est un facteur décisif dans la prise en charge
de la drépanocytose.
- Hypothèse 3 : Le poids des perceptions
et des représentations populaires
influencent le vécu psychologique du
drépanocytaire5.
