La drépanocytose est la première maladie
génétique au monde avec plus de 500 millions de porteurs. Au
Niger, 22% de la population soit 2 millions de personnes sont atteintes de
cette maladie qui entraine de terribles souffrances. Maladie de
l'hémoglobine, la drépanocytose se traduit par une
déformation des globules rouges qui prennent une forme de croissant ou
de faucille en situation de baisse de la pression en oxygène (OMS,
2011). Selon ZOHOUN, I et al. 1987 :73 «...500.000 personnes
décèdent chaque année de cette maladie au monde et en
Afrique, on évalue à 300.000 le nombre de naissances annuelles
d'enfants drépanocytaires majeurs dont 50% de ces sujets porteurs
n'atteindront pas leur 5ièmeannée ».
Le Niger est un pays caractérisé par une
pauvreté profonde et généralisée à tous les
niveaux. Selon le rapport annuel établi par le Programme des Nations
Unies pour le Développement (PNUD : 2011), le Niger est classé
dernier et donc le plus pauvre à partir de son Indice du
Développement Humain (IDH)1. Cette pauvreté touche en
effet plus de la moitié de la population. Aussi, en 2011, 59,5% de la
population vivent en dessous du seuil de la pauvreté c'est-à-dire
dépensent moins d'un dollar par jour. En milieu rural comme en milieu
urbain les femmes sont particulièrement les plus touchées par
cette situation créant du coup une dépendance vis-à-vis de
leurs époux au plan socio-économique.
Ainsi, la pauvreté est un handicap important dans la
prise en charge de cette maladie, seulement 9% des parents de
drépanocytaires ont un revenu suffisant leur permettant d'accéder
aux soins. En l'absence de traitement, l'espérance de vie est
inférieure à 20 ans (INS, 2011).
L'Etat nigérien s'est fixé pour objectif
d'oeuvrer significativement à l'amélioration du système de
santé des populations et cela dans l'optique du développement
sanitaire 2011-2015. En effet, le Niger a créé en 2009 un centre
national de référence de lutte contre la drépanocytose. La
création de ce centre en 2009
1Source : Rapport OMS 2011.
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est le fruit d'un partenariat entre l'Etat du Niger et la
coopération de la principauté de Monaco qui a fait de la lutte
contre la drépanocytose, une maladie négligée
stigmatisante, un axe fort de sa coopération dans le domaine de la
santé.
Une crise drépanocytaire nécessite une prise en
charge urgente et le personnel de l'hôpital national est insuffisant pour
assurer immédiatement cette prise en charge. C'est pourquoi, ce centre
est considéré par la population comme une bouffée
d'oxygène tant pour les drépanocytaires que pour leurs
parents.
L'objectif principal visé dans ce travail est de
porter un regard sociologique sur la prise en charge de la drépanocytose
par le CNRD de Niamey.
Afin de mieux organiser le travail, l'étude s'articule
autour de deux parties qui elles-mêmes, se subdivisent en chapitres :
La première partie de l'étude traite des
aspects théoriques, de la présentation du cadre physique et
comprend trois (3) chapitres :
·
· Chapitre I : Construction théorique
de l'objet de l'étude ;
·
· Chapitre II : Cadre
pratique de l'étude ;
·
· Chapitre III : Présentation de la
zone et du milieu d'étude ;
La deuxième partie quant à elle traite de la
prise en charge de la drépanocytose par le CNRD et se subdivise en
quatre (4) chapitres :
·
· Chapitre IV : Caractéristiques de la
population cible ;
·
· Chapitre V : Fréquentation et
modalité d'accès au CNRD ;
·
· Chapitre VI : Interactions autour de la
prise en charge de la drépanocytose ;
·
· Chapitre VII
: Perceptions de la drépanocytose par les populations.
