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Approche sociologique de la prise en charge de la drépanocytose par le centre de référence de Niamey au Niger

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par Karl Rachid Suchet L Louis
Université Abdou Moumouni de Niamey - Maà®trise en sociologie de la santé 2013
  

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1.2.2 Handicap

Le mot « handicap » emprunté en 1827, vient de l'expression anglaise «hand in cap», signifiant « main dans le chapeau » (GREVIN, A., 2009). Partant de cette définition, le terme «handicap» désigne la limitation des possibilités d'interaction d'un individu avec son environnement, causée par une déficience provoquant une incapacité, permanente ou non, menant à un stress et à des difficultés morales, intellectuelles, sociales et/ou physiques.

En d'autres termes, l'auteur donne une autre définition du terme dans le cadre d'un troc de biens entre deux personnes, il fallait rétablir une égalité de valeur entre ce qui était donné et ce qui était reçu : ainsi celui qui recevait un objet d'une valeur supérieure devait mettre dans un chapeau une somme d'argent pour rétablir l'équité. L'expression s'est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) au XVIIIe siècle. En hippisme, un «handicap» correspond à la volonté de donner autant de chances à tous les

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concurrents en imposant des difficultés supplémentaires aux meilleurs. Historiquement, le handicap se définissait par opposition à la maladie. Le patient était malade tant que son problème pouvait être pris en charge médicalement, il était réputé handicapé une fois devenu incurable. (Wikitionnaire 2012)3.

En 1980, le britannique WOOD P. transforme radicalement la vision du handicap en le définissant comme :« un désavantage dont est victime un individu pour accomplir un rôle social normal du fait de sa déficience (lésion temporaire ou définitive) ou de son incapacité (réduction partielle ou totale des capacités pour accomplir une activité »).

Ainsi, cette définition a par la suite été critiquée pour mettre trop en avant l'aspect fonctionnel du handicap et pas assez son aspect social. Il est vrai que la problématique sociale du handicap a toujours buté sur une ambiguïté : tout le monde peut à un moment vivre une situation de handicap, pourtant les personnes handicapées sont bien une minorité amenée à défendre ses droits en tant que groupe social (MORESI, C. et BARRAQUE, P., 2007).

Dans le cadre de la présente étude, le drépanocytaire vit une situation d'handicap permanent même si par ailleurs cet handicap fait partie de son identité.

1.2.3 Identité

L'identité de l'individu est, en psychologie sociale, la reconnaissance de ce qu'il est, par lui-même ou par les autres. La notion d'identité est au croisement de la sociologie et de la psychologie, mais intéresse aussi la biologie et la philosophie.

FERRET, S., (1998 :76) conçoit l'identité comme « une sorte de sentiment d'harmonie : l'identité de l'individu est le « sentiment subjectif et tonique d'une unité personnelle et d'une continuité temporelle ».Dans la tradition freudienne, l'identité est une construction caractérisée par des discontinuités et des conflits entre différentes instances (le Moi, le Ça, le Surmoi, etc.). Ces deux conceptions parlent de l'identité comme d'une construction diachronique.

Selon (LIPIANSKY, E- M., 2005) : « La notion d'identité en sociologie renferme toute la problématique du rapport entre le collectif et l'individuel, le

3www.home.myplaycity.com/ consulté le29 juillet 2012 à 14:07.

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déterminisme social et la singularité individuelle. Il n'est pas possible, à ce jour, de parler de cette notion sans évoquer les grands courants de la sociologie qui ont des approches différentes notamment l'identité subjective à travers l'identité pour soi, ou l'identité personnelle se rapprochant plus ou moins de celle présentée en psychologie et l'identité objective à travers l'identité pour autrui par des classifications, des statuts sociaux ou professionnels ».

En effet, l'identité du drépanocytaire est un facteur de mise à l'écart du malade de la partie active de la société. En plus, le drépanocytaire fait aussi l'objet de stigmatisation.

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"En amour, en art, en politique, il faut nous arranger pour que notre légèreté pèse lourd dans la balance."   Sacha Guitry