Droits des patients en fin de vie et euthanasie passive en RDC

Section II. LES OBLIGATIONS DU MEDECIN FACE AU MALADE EN FIN DE VIE ET LEURS LIMITES

L'essentiel des obligations du médecin sont fixés dans le code de déontologie médicale. Elles peuvent être synthétisées en trois principes : le principe du respect de la personne et de la dignité du malade impliquant qu'il soigne ses malades avec conscience et parcimonie, en évitant toute dérive et démesure. Le principe de liberté considérant d'une part le caractère libéral de la profession médicale et la liberté du patient qu'il doit respecter. Le principe de responsabilité qui implique que le professionnel de santé doit, en tout temps, avoir une conduite digne et responsable à l'égard de ses patients^60(*).

Le contrat médical qui fait naitre des obligations dans le chef du professionnel de santé repose sur deux principes majeurs : le consentement et l'objectif thérapeutique. A qui il est reconnu la possibilité de consentir il est aussi reconnu la possibilité de refuser de se plier à une thérapeutique donnée^61(*).

Cette section aborde d'une part les obligations des médecins à l'égard des patients en fin de vie (A), et d'autre part,leurs limites pour ce qui est du refus de soins et du renoncement aux soins (B).

A. Les obligations du médecin à l'égard du patient en fin de vie

A l'égard du patient en fin de vie, le médecin a l'obligation d'informer le patient sur son état de santé et de se rassurer qu'il est suffisamment éclairé (a), d'administrer les soins appropriés en fonction du choix du patient (b).

a) Obligation d'informer

Cette obligation est un corolaire du droit à l'information du patient. En effet, le professionnel de santé à l'obligation d'informer le patient de son état de santé, des traitements et interventions possibles, leurs bénéfices et leurs risques éventuels. Il doit aussi s'assurer que le patient a reçu toutes ces informations^62(*), dans l'hypothèse où il ne le lui aurait paslui-même donné. Il doit s'assurer que le patient a compris ce qui lui a été dit. L'information doit être loyale, claire et appropriée, dans le but de permettre au patient d'exprimer sa volonté de manière éclairée.^63(*) L'information doit être révélée avec la plus grande circonspection^64(*), le professionnel de santé doit choisir les mots et le moment adéquats pour ce faire. Le professionnel doit communiquer avec sensibilité, empathie et compassion.

L'obligation d'informer le patient intervient pour que ce dernier donne librement son consentement au traitement médical qui lui convient. Le législateur associe ce droit au fait pour le patient de décider en toutes connaissances de cause. En effet, le patient n'est plus un sujet passif dans la relation des soins car la loi relative à la santé publique a fait de lui un véritable acteur des soins. Le consentement du patient à l'acte médical doit donc être suffisamment éclairé, ce principe devant rester au coeur de la relation des soins pour respecter l'autonomie des patients^65(*).

Lorsqu'ils apprennent le diagnostic les concernant, les patients en fin de vie réagissent de différentes manières présentées plus haut. Ils manifestent une alternance de phase d'espoir - désespoir, une acceptation relative, une dépression, une angoisse, une colère, un déni de gravité, une sidération, etc. Le professionnel de santé ne doit pas par crainte de la réaction du patient, omettre certaines informations. Bien que cette omission ne soit pas répréhensible si elle ne cause aucun préjudice au patient, étant donné qu'elle sert de support au choix de la thérapeutique, elle doit être complète. Pour une meilleure prise en charge, l'information est donnée au patient et à ses proches, dans le strict respect du secret médical, de peur de tomber sous le coup de révélation du secret professionnel puni par le code pénal.^66(*)

L'information que donne le professionnel de santé doit se faire dans le respect de tous les aspects qui rendent une personne complète : psychologique, spirituel, social, culturel et physique. Elle comporte à la fois le diagnostic et le pronostic, la progression de la maladie et les soins de fin de vie administrables tels que l'utilisation des traitements agressifs dans l'étape de la fin de vie, les décisions en matière de réadmission, l'examen des médicaments, le rôle de la famille, les styles et les pratiques que le patient et la famille vont employer pour faire face à la maladie, les discussions sur l'avenir si nécessaire^67(*).

b) Obligation d'administrer des soins appropriés

Le médecin qui accepte de traiter un malade s'oblige à assurer personnellement ou avec l'aide de personnel qualifié tous les soins médicaux en son pouvoir^68(*). Le médecin doit établir son diagnostic avec la plus grande attention, sans ménager son temps, en s'aidant dans la mesure du possible des conseils les plus éclairés et des méthodes scientifiques les plus appropriées^69(*). Il ne doit proposer que des remèdes suffisamment éprouvés^70(*).

Le législateur interdit aussi au médecin d'imposer à son patient des traitements non fondé^71(*), tel un traitement curatif inefficace face à une maladie incurable. Dans l'hypothèse où le patient en fin de vie serait atteint d'une maladie incurable, l'action curative ne se justifie plus, elle s'apparenterait plus à un acharnement thérapeutique où le prolongement de la durée de la vie est privilégié à l'amélioration de la qualité de vie. Ceci constitue un certain assouplissement à son obligation d'avoir le souci primordial de conserver la vie risquant de légitimer l'acharnement thérapeutique.^72(*)

Le médecin est toujours libre de ses prescriptions médicales en restant dans les limites imposées par les conditions où se trouvent le malade. Il doit limiter au nécessaire les prescriptions et les actes, dans toute mesure compatible avec la qualité et l'efficacité des soins^73(*). Le législateur congolais n'a malheureusement pas encore doté la RDC d'une politique en matière des soins palliatifs, qui sont préconisés par l'OMS comme nécessaire au soulagement de la douleur. L'Afrique francophone s'est pourtant doté en 2010 d'un manuel des soins palliatifs conçu expressément par des professionnels de santé s'inspirant des recommandations de l'OMS^74(*).

La gestion des symptômes est un élément essentiel en soins palliatifs. Elle se fait suivant les principes généraux d'examen, de planification, d'exécution, d'évaluation, et de compréhension du patient et de sa famille tout au long du processus. Ils ne se limitent pas seulement à atténuer la douleur ou à apaiser la souffrance, le professionnel de santé ne doit pas oublier de « soigner ce qui est soignable » dans la mesure du possible.^75(*) En administrant les soins, le professionnel de santé doit toujours avoir à l'esprit de soulager la souffrance du patient. Pour ce faire, il procède à une évaluation holistique sous-tendant le contrôle et l'examen de ses symptômes en réfléchissant sur l'étiologie probable et la pathologie sous-jacente. Il doit bien sur éviter les interventions inutiles et développer un plan de gestion des symptômes comprenant la prescription des médicaments essentiels.

Les symptômes à traiter comprennent notamment : la douleur, l'anorexie et la cachexie, l'essoufflement, la confusion, la constipation, la déshydratation, la diarrhée, la détresse, la fatigue, l'insomnie, la malnutrition, les nausées et vomissements, les plaies buccales, les blessures, les fractures des os, le choc, l'hémorragie, l'hypercalcémie, ses Saisies, la douleur intense, l'obstruction de la veine cave supérieure, la compression de la moelle épinière, le stridor.Ces symptômes sont les plus fréquents mais ils ne sont pas exhaustifs. Pour une meilleure appréhension des soins appropriés proposés par le manuel de soins palliatifs, les traitements des symptômes précédemment énumérés sont respectivement présentés dans un tableau.

Les soins palliatifs
Symptôme	Traitement
· Douleur La douleur peut être physique, psychologique, social ou spirituelle. Comme elle est subjective, l'auto déclaration est un élément central. L'évaluation de la douleur peut se faire à travers plusieurs outils d'évaluation que sont par exemple les diagrammes du corps pour identifier le site de la douleur et les échelles de la douleur afin de suivre la douleur et les effets du traitement. L'usage de l'outil PQRST pour des questions visant à évaluer la douleur portant sur les facteurs déclenchants la douleur et le soulagement, la qualité de la douleur, l'irradiation de la douleur, le site de gravité de la douleur, la durée et le traitement précédent, etc.	La gestion de la douleur peut se faire par des méthodes pharmacologique et/ou non pharmacologique. · Gestion de la douleur non pharmacologique Cela peut être, en fonction du type de douleur : - Physique : massages, exercices, physiothérapie, chirurgie - Psychologique : renforcer les mécanismes d'adaptation du patient à sa maladie par des conseils, des thérapies de relaxation, etc. - Social : aider le patient à résoudre les problèmes sociaux ou culturels au moyen de ressources communautaires, soutien financier et juridique, etc. - Spirituel : Consultation des religieux et la prière. · La gestion de la douleur pharmacologique Se fait en suivant les directives de l'OMS qui recommande l'emploie des analgésiques : catégories des morphiniques et des opiacés.
· L'anorexie et la cachexie L'anorexie est l'absence ou la perte d'appétit, la cachexie est le grave affaiblissement de l'organisme (avec notamment une perte de poids et une atrophie musculaire), lié à une dénutrition très importante.	S'assurer qu'elle n'est pas due à des causes réversibles telles que le manque de nourriture disponibles, les plaies buccales, la dyspepsie, etc. Le soutien à accorder à la famille et au patient est de faire en sorte que la nourriture soit une partie de plaisir et non un moment de souffrance. La présentation peut se faire avec des petits repas appétissants en insistant sur l'apport hydrique.
· Essoufflement Etat de celui/celle qui est hors d'haleine.	Ajuster la position du patient afin de maximiser la ventilation, réglez l'activité et l'aider à retrouver une respiration lente et profonde, effectuer la succion des sécrétions excessives, utilisez des médicaments pour soulager les symptômes (Morphine, diazépam, Dexaméthazone, etc.)
· Confusion Trouble aigu, transitoire de l'attention, de la cognition et de la conscience, habituellement réversible et très fluctuant. Les causes comprennent presque toutes les affections ou médicaments.	Gardez le patient dans un environnement calme, rassurant, apaisant et aussi familier que possible, orientez le patient, lui rappeler où il est, évitez la contention physique, sauf pour des raisons de sécurité du patient, faire en sorte que la famille soit en mesure de rester avec le patient. Associer à un traitement pharmacologique.
· La constipation L'évacuation indument infréquente et difficile de l'intestin.	Encouragez l'apport hydrique et des fruits, de légumes et de fibres, prescrire des laxatifs prophylactiques, etc.
· La déshydratation Perte plus ou moins importante d'eau en organisme	Toujours hydrater le patient si nécessaire, et recourir à l'hydratation artificielle en cas de besoins.
· La diarrhée Le passage de plus de trois selles molles dans 24 heures	Augmenter la consommation des liquides, traiter et exclure les causes spécifiques, stopper les laxatifs, employer les opioïdes, la codéine et la morphine si nécessaires.
· La détresse Elle comprend la réaction psychologique à relever une maladie potentiellement mortelle.	Offrir des conseils spécialisées et le soutien, apaiser la douleur physique
· La dépression Trouble mental caractérisé par la tristesse, la perte d'intérêt ou de plaisir, des sentiments de culpabilité ou de faible estime de soi, des troubles du sommeil ou de l'appétit, d'une sensation de fatigue et d'un manque de concentration.	Soutien psychologique ou psychiatrique, administrer des antidépresseurs.
· L'anxiété Sentiment de panique, d'irritabilité, de tremblement, des transpiration, manque de sommeil et manque de concentration.	Assurer que le patient a l'occasion de parler de ses peurs et de ses angoisses, employer des interventions non pharmacologiques comme le massage et la relaxation. Recours à un traitement pharmacologique approprié.
· La fatigue Sensation de faiblesse physique	Traiter la cause sous-jacente à la fatigue, administrer des faibles de doses de psycho stimulants ou des antidépresseurs. Les traitements non pharmacologique comprennent la conservation de l'énergie et de l'exercice physique et la réduction du stress par la relaxation et la méditation.
· L'insomnie Plainte subjective de sommeil nocturne insuffisant, se présentant comme la difficulté à maintenir le sommeil, se réveiller tôt le matin, avoir le sommeil non réparateur, ou une combinaison de tous ces cas.	Réduire la consommation des stimulants, faire des exercices dans la première partie de la journée, employer un traitement pharmacologique à base de benzodiazépines.
· La malnutrition Les carences, les excès ou les déséquilibres dans l'apport énergétique et/ou nutritionnel d'une personne. C'est un état nutritionnel qui est la conséquence d'une alimentation mal équilibrée en quantité et/ou en qualité.	Identifier et traiter les problèmes qui menacent la vie, ensuite procéder à la réhabilitation, et à l'alimentation intensive, suivants les directives nationales.
· Les nausées et vomissements Sensation de vomir	S'assurer que le patient est dans un endroit bien ventilé, adapter son alimentation, l'hydrater suffisamment.
· Les plaies Effraction plus ou moins profonde de la peau.	Nettoyer convenablement les plaies, en appliquant des solutions salines, de l'eau bouillante, des pansements, etc. Prévenir les escarres en changeant la position du patient régulièrement.
· Fractures des os Lésion osseuse consistant en une rupture accompagnée ou non de déplacement des téguments.	Immobiliser le site de la fracture, plâtrer, fixation interne ou externe, empêcher la progression de métastases osseuses, etc.
· L'hémorragie Ecoulement du sang hors des vaisseaux sanguins.	Utiliser des nappes sombres pour absorber le sang, arrêter le saignement, sédation, etc.
· L'hypercalcémie Correspond à l'état dans lequel le taux de calcium plasmatique dépasse la concentration de 2,6mmol/l dans la situation où le taux de protides et de l'albumine sont dans la norme.	Réhydratation et traitement par bisphosphonates.
· Saisies L'épilepsie	Garder le patient en sécurité et sans danger jusqu'à ce que la saisie soit terminée, protéger ses voies aériennes afin qu'il puisse respirer, desserrez tout vêtement serré. Administrer un traitement pharmacologique pour les saisies longues (plus de 5 min)
· Compression de la moelle épinière Se produit lorsque la moelle épinière est comprimée.	Parvenir à un diagnostic précis qui peut contribuer à maintenir ou rétablir les fonctions motrices du patient.
· Le stridor Son aigu de la respiration dans a laryngée partielle	Sédation, bronchoscopie, chimiothérapie, et traitement pharmacologique.

Eléments tirés du Manuel des soins palliatifs publié par l'APCA en 2010.

L'obligation des soins appropriés pour assurer l'accompagnement du patient en fin de vie prend en compte son état d'un point de vue global, impliquant une action non pharmacologique et une action pharmacologique en fonction de ses symptômes et de sa situation. Une étude réalisée par YEMA MUSHONGO, assistant à l'Institut Supérieur des Techniques Médical a démontré que les soins palliatifs ne sont pas suffisamment employés dans le système de santé congolais, où les professionnels de santé se limitentsouvent à l'administration des traitements curatifs^76(*).Ceci est due à une certaine carence normative en la matière, en plus du manque de ressources financières, matérielles et du manque de formation adéquate portant sur l'administration des soins palliatifs^77(*).

B. Limites aux obligations du médecin

Ce paragraphe aborde les questions particulières de refus de soins et de renoncement aux soins.

1. Le refus de soins

a) Les principes

Aujourd'hui, on ne peut accepter qu'une personne capable de discernement ayant exprimé consciemment sa volonté de refuser les soins soit soignée sous contrainte^78(*). Il appartient au malade d'accepter ou de refuser ce qui lui est proposé par son médecin. Ce consentement - ou ce refus - concerne aussi bien les actes d'investigation et les examens de toutes sortes que les traitements médicaux ou les traitements chirurgicaux.^79(*) Tel que précédemment évoqué, le patient en fin de vie est toujours libre de choisir.

Le refus de soin peut cependant se faire dans le chef des deux parties, le professionnel de santé et le patient.

b) Les restrictions aux limites des obligations du médecin

Le professionnel de santé peut être délié de son devoir de soigner un patient qui tente de l'agresser ou de le harceler, sauf les cas des malades mentaux.^80(*) Du fait de son état de santé, le malade mental ne contrôle pas ses actes, il peut arriver qu'il tente d'agresser inconsciemment son médecin traitant. Le fait pour le professionnel de l'abandonner pour un tel motif est irresponsable étant donné que la tentative ou l'agression qu'il est susceptible de subir n'est pas intentionnelle. En pratique, lorsque le patient tente de l'agresser, le professionnel de santé en réfère à son supérieur. Une enquête est menée dans le but de vérifier l'état psychique du patient. S'il est en pleine possession de ses facultés mentales et qu'il agresse le professionnel physiquement ou verbalement, le patient se voit confié à un autre médecin. En toutes circonstances, le médecin victime d'agression de son patient ne devrait pas pour autant s'abstenir de son devoir de lui porter secours. Il est appelé à confier son patient à un confrère^81(*).

Le professionnel de santé est libre de refuser ses soins à un malade, sauf les cas d'urgences avérée et celui où il manquerait à ses devoirs d'humanité.^82(*)C'est le cas des catastrophes naturelles par exemple, ou des cas dans où son refus est constitutif de l'infraction de non-assistance à personne en danger. En pareille occurrence, sa qualité de médecin est même une circonstance aggravante^83(*).

Lorsqu'il se dégage de sa mission, il doit respecter les conditions suivantes^84(*) : ne jamais nuire au malade dont il se sépare ; avertir le malade ou son entourage ; et fournir les renseignements qu'il juge en conscience utiles à la continuité des soins, compte tenu des obligations du secret médical.

Lorsqu'il est appelé d'urgence auprès d'un mineur ou d'une personne incapable et lorsque la situation l'empêche de recueillir en temps utile le consentement de son représentant légal, le médecin doit user immédiatement de toutes ses connaissances et de tous les moyens dont il dispose pour parer au danger menaçant. A ce stade, il ne peut cesser ses soins que lorsque tout danger sera écarté ou lorsque tout secours sera inutile, ou encore après avoir confié le malade à un confrère.^85(*)

c) Hypothèse de refus de soins dans le chef du patient

Le patient est libre de refuser de se faire soigner. Dans pareille hypothèse, la loi oblige le professionnel à s'efforcer d'amener le malade à l'exécution de l'acte décidé.^86(*) Si le patient persiste, il peut cesser ses soins, dans les mêmes conditions énumérées plus haut. A ce niveau, une question peut être soulevée. Le médecin, en fournissant les renseignements qu'il juge en conscience utile à la continuité des soins, peut-il proposer un traitement palliatif ? La réponse à cette question est positive, étant donné que ce type de traitement s'inscrit bel et bien dans une optique de continuité de soins adaptés à la situation du patient, et qu'ils s'envisagent dans une approche globale dans laquelle les proches du patient, sa famille et lui-même ont un rôle à jouer.

Le refus de soins dans le chef des patients en fin de vie s'envisage dans deux circonstances : soit le patient est capable de discernement, soit il est incapable de discernement. La loi relative à la santé publique ne définit pas ce qu'est un patient capable de discernement, cependant, cette notion peut être assimilée au régime l'incapacité juridique prévue par le code de la famille. Sont incapable au regard de la loi, les mineurs, les majeurs aliénés interdits, les majeurs faibles d'esprit, prodigues, affaiblis par l'âge ou infirme placés sous curatelle^87(*).

Si le patient est capable de discernement, il manifeste son refus directement face au médecin. Ce dernier s'assure que le patient à lui a reçu toutes les informations nécessaires afin de décider en toute connaissance de cause.^88(*) Il peut aussi désigner un mandataire de façon anticipée dans l'hypothèse où il deviendrait incapable de discernement. La désignation de ce mandataire se fait suivant les dispositions du code civil congolais^89(*). Cette désignation anticipée d'un mandataire est ce que le législateur français appelle « directives anticipées ».^90(*) Le mandat se limite à la faculté ou à la capacité de décider pour le patient en fin de vie.

Lorsque le patient refuse des soins en raison de ses convictions religieuses, tel par exemple le cas d'un patient dont la religion interdit la transfusion sanguine ou l'implantation d'organe, le médecin étant tenu de les respecter^91(*). Ce genre de traitement curatif n'étant pas envisageable en pareilles circonstances, le professionnel de santé peut proposer un traitement palliatif touchant tous les plans précédemment énumérés en respectant les convictions religieuses et la dignité du patient.

Pour ce qui est du mineur en fin de vie, la loi portant protection de l'enfant dispose en son article 13 que le père ou la mère ou la personne qui exerce l'autorité parentale sur l'enfant ont l'obligation d'assurer sa survie, sa protection et son épanouissement. La loi protège de même le droit à la vie de l'enfant^92(*). De plus, la loi reconnait à l'enfant le droit de jouir du meilleur état de santé possible.^93(*) S'il vit avec un handicap physique ou mental, il a droit à la protection, aux soins médicaux spécifiques et à une rééducation.^94(*)

En matière de soins de santé, c'est aux parents qu'il appartient de prendre des mesures relatives aux soins éventuels de leur enfant : consultations médicales, traitements, autorisations d'opérer, etc.^95(*)

Les soins sont à la fois une obligation des parents mais aussi une liberté. Tout enfant capable de discernement a le droit d'exprimer son opinion sur toute question l'intéressant. Son opinion doit être prise en considération eu égard à son âge et à son degré de maturité^96(*). Etant donné que la loi leur donne l'obligation d'assurer sa survie^97(*), tenant compte bien évidemment de l'opinion de ce dernier s'il est capable de discernement et de son intérêt supérieur, le droit de choisir revient à celui qui exerce l'autorité parentale sur l'enfant.

La loi dispose que l'intérêt supérieur de l'enfant^98(*) doit être une préoccupation primordiale dans toutes les décisions et mesures prises à son égard^99(*). De ce point de vue, un enfant capable de discernement faisant l'objet d'un acharnement thérapeutique et qui, usant de son droit d'opinion, serait-il fondé de demander l'interruption de ce traitement ? Bien qu'il lui soit reconnu un droit de donner son opinion sur les questions le concernant, une telle décision ne relève pas de son ressort. En effet, le code de la famille dispose que l'enfant mineur reste, jusqu'à sa majorité, sous l'autorité conjointe de ses père et mère quant à sa santé^100(*). La décision appartient donc à ses père et mère et en cas de dissentiment, chacun d'entre eux peut recourir au Tribunal pour enfant.^101(*)

Le professeur PORTES considère par exemple que : « Face au patient, inerte et passif, le médecin n'a en aucune façon le sentiment d'avoir à faire à un être libre, à un égal, à un pair qu'il puisse instruire véritablement. Tout patient est, et doit être pour lui, comme un enfant à apprivoiser, non certes à tromper... Le patient à aucun moment ne connaissant, au sens exact du terme, sa misère, ne peut vraiment consentir ni à ce qui lui est affirmé, ni à ce qui lui est proposé »^102(*). Le rôle du médecin face au patient en fin de vie doit être, d'accompagner le malade, diminuer ses souffrances, et non lui donner la mort.^103(*)

Ce n'est qu'en cas d'urgence dans que la loi impose au professionnel de santé d'administrer les soins médicaux conformément aux intérêts de la personne incapable de discernement^104(*). En l'occurrence, le refus des soins ne peut être envisagé.

Quand le patient est incapable d'exprimer sa volonté, il appartient aux médecin et aux proches du patient d'imaginer quelle serait cette volonté : poursuivre le traitement, ou l'interrompre ? Face à une telle situation, il appartient en principe au Droit de départager les responsabilités pour déterminer à qui il appartient le pouvoir de décider.^105(*) Hélas, la loi relative à la santé publique est muette à propos. Ce vide juridique entourant la question de la prise des décisions en matière personnelle dès lors que le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté devrait conduire le législateur à rechercher un interlocuteur autre que la personne incapable de discernement^106(*)

2. Le renoncement aux soins

a) Le principe

La loi relative à la santé publique dispose que nul ne peut être maintenu contre son gré dans un établissement de santé^107(*). Ce dernier est aussi libre de quitter à tout moment un établissement de santé. Quoiqu'avant, le médecin a l'obligation d'informer au patient désireux de quitter l'établissement de santé de tous les risques qu'il encoure en prenant une telle décision^108(*). Le renoncement aux soins relève le plus souvent d'une délibération du patient, qui abandonne son droit à bénéficier des soins de santé. Il est observé dans un contexte de difficultés, d'obstacles qui paraissent insurmontables à l'individu, à tort ou à raison, soit parce qu'ils sont réels, soit parce que ce dernier est résigné ou considère ne pas disposer des ressources nécessaires pour atteindre son but^109(*). Très souvent indépendant de la volonté du patient, le renoncement aux soins est dans la plupart des cas liés à des raisons financières^110(*).

b) Hypothèses de renoncement aux soins par le patient en fin de vie

En RDC, le renoncement aux soins n'est pas lié qu'à des raisons financières, même si c'est la raison la raison principale. En effet, un rapport publié en 2004 démontre que le problème de manque d'argent (78,81%) et du cout excessif (11,02%) constitue à 90% le motif principal de renoncement aux soins de santé dans un établissement moderne des soins^111(*). En dehors de ce motif, il existe des raisons liées à la distance séparant le patient de l'établissement de santé et aux manques de ressources humaines ou matérielles pour réaliser des interventions particulières. Il arrive que le traitement curatif soit très onéreux, au-delà des capacités financières du patient qui à défaut d'assurance santé ne peut s'y adonner. En effet, selon le rapport des Comptes Nationaux de la Santé, le niveau de paiement des soins de santé par la population à travers un mécanisme de partage des risques est très faible, avec 6% en 2010, 3% en 2011, 4% en 2012 et 3% en 2013^112(*). Ce rapport démontre qu'il y a en effet une forte renonciation à l'utilisation des soins de santé en fonction de du niveau de vie de la population. Le taux de renonciation à l'utilisation des soins de santé est de près de 30% dans les familles pauvres, et il est à un peu plus de 10% dans les familles riches^113(*).

La carence de système de santé mutuel ou d'assurance maladie entraine un système de paiement à l'acte. De manière général, les usagers du système de santé couvrent la totalité des frais. Ce paiement direct des soins a comme conséquences, entre autres, l'exclusion des soins de santé par manque d'argent, ce qui était estimé à entre 20% et 39% de la population congolaise en 2013.^114(*)

Le manque de ressources humaines ou matérielles pour réaliser des interventions particulières est un corollaire de de l'inefficience entre moyens, ressources et résultats. En RDC, le même rapport rapporte que certains facteurs empêchent les structures de fournir des soins et des services de qualité ayant comme conséquence la renonciation aux soins. Ces facteurs sont : la mauvaise gestion des finances du secteur du point de vue affectation, achat, régulation, contrôle ; le manque de régulation et de contrôle, le manque de rigueur dans les procédures de passation des marchés ; les irrégularités dans la gestion des fonds qui ne sont pas compatibles avec les principes de transparence et de responsabilité exigées par les partenaires et par la loi de finances, la mauvaise tenus des dossiers comptables ; l'inexistence des normes d'utilisation des recettes générées au niveau des structures sanitaires^115(*), l'insuffisance des remboursements et des moyens financiers, le manque d'information et le temps d'attente pour obtenir un rendez-vous.^116(*)

* ⁶⁰ D. LAURENT, « Déontologie médicale », in Presses des Sciences Po,N°18, pp. 23 à 32,Les Tribunes de la Santé, Puteaux, Global Média Santé, 2015, p. 24.

* ⁶¹ S. TASSY & P. LE COZ, « Refus de soin et maladies contagieuses : au-delà de la menace biologique, une menace sociologique ? »,in Nature Sciences Sociétés,Vol. 14, pp. 185 à 186,Varia, Les Ulis, EDP Sciences, 2006, p. 185.

* ⁶² Article 25 de la loi de la loi n°18/015 du 13 décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l'organisation de la santé publique, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 31 décembre 2018.

* ⁶³ M. GIRER, « Les droits des patients : les enjeux d'une autonomie », in Sciences Sociales et Santé, Vol. 32, pp. 29 à 37, Londres, John LibbeyEurotext, 2014, p. 30.

* ⁶⁴ Article 26 de l'ordonnance 70 158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008.

* ⁶⁵ G. BERTHON, « Le paradoxe du respect du consentement dans les soins sous contrainte : entre norme juridique et éthique psychiatrique », in Revue de l'information psychiatrique, Vol. 87,Psychiatrie publique, entre norme et liberté, Londres, John LibbeyEurotext, 2011, p. 460.

* ⁶⁶ Article 73 du Décret du 30 janvier 1940 tel que modifié et complété à ce jour, J.O.RDC, n° spécial, Kinshasa, 5 octobre 2006.

* ⁶⁷ Dr. FAITH MWANGI-POWELL, Manuel des Soins Palliatifs en Afrique, Kampala, APCA, 2010, pp. 17 à 19.

* ⁶⁸ Article 18 de l'ordonnance 70 158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008.

* ⁶⁹ Article 30 de l'ordonnance 70 158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008.

* ⁷⁰ Article 14 de l'ordonnance 70 158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008.

* ⁷¹ Article 20 de l'ordonnance 70 158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008.

* ⁷² Article 18 de de l'ordonnance 70 158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008.

* ⁷³ Article 28 de l'ordonnance 70-158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008.

* ⁷⁴ Dr. FAITH MWANGI-POWELL, Manuel des Soins Palliatifs en Afrique, Kampala, APCA, 2010. Le manuel de soins palliatifs édité par l'Association Africaine des Soins Palliatifs contient des informations relatives aux principes généraux de traitement de la douleur adapté au contexte africain. Il a été rédigé par 16 professionnels de santé venant de tous côtés du continent.

* ⁷⁵ Ce qui implique d'envisager la radiothérapie et la chimiothérapie si ces traitements sont disponibles, pensez aux antibiotiques pour les infections réversibles, asséchez l'écoulement pleural, exploiter le fluide acétique, nettoyer et panser les plaies douloureuses, etc. Voir Dr. FAITH MWANGI-POWELL, Manuel des Soins Palliatifs en Afrique, Kampala, APCA, 2010, p. 24-25.

* ⁷⁶ Y. MUSHONGO, « La question des soins palliatifs en milieux hospitaliers congolais : contribution à la prise en charge des malade en fin de vie », Congo virtuel, 2015, in https://www.congovirtuel.com/page_rapport_travaux/page_article_shongo.php consulté le 15 octobre 2021.

* ⁷⁷ J.M LOFANDJA et alii, « Fardeau des maladies chroniques en Afrique subsaharienne : plaidoyer pour une mise en oeuvre des soins palliatifs et d'accompagnement den fin de vie en République Démocratique du Congo », in Ethiques, Médecine and Public Health, N°3, pp. 374 à 380, Paris, Elsevier Masson SAS, 2017, p. 375.

* ⁷⁸ N. PELICIER, « Un consentement pleinement libre et éclairé ? », in LAENNEC,T. 59, pp. 24 à 30 Consentir à l'acte médical ?, Paris, Centre Laennec, 2011, p. 25.

* ⁷⁹ F. BEAUFILS, « Consentir à un acte médical ? », in LAENNEC,T. 59, pp. 4 à 7 Consentir à l'acte médical ?, Paris, Centre Laennec, 2011, p. 7.

* ⁸⁰ Article 25 de l'ordonnance 70-158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008.

* ⁸¹ Entretien avec le docteur ANNIE MAUNGA, pédiatre à l'hôpital général de référence la charité maternelle de Goma en date du 25 septembre 2021.

* ⁸² Article 23 de l'ordonnance 70-158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008.

* ⁸³ Article 66bis, 66ter et 66quater du Décret du 30 janvier 1940 tel que modifié et complété à ce jour, J.O.RDC, n° spécial, Kinshasa, 5 octobre 2006.

* ⁸⁴ Article 22 de l'ordonnance 70-158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008.

* ⁸⁵ Article 24 de l'ordonnance 70-158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008.

* ⁸⁶ Article 30 de l'ordonnance 70-158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008.

* ⁸⁷ Article 215 de la loi n°16/008 du 15 juillet 2016 modifiant et complétant la loi n°87-010 du 1^er aout 1987 portant code de la famille, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 27 juillet 2016.

* ⁸⁸ Article 25 in fine de la loi de la loi n°18/015 du 13 décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l'organisation de la santé publique, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 31 décembre 2018.

* ⁸⁹ Article 26 de la loi de la loi n°18/015 du 13 décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l'organisation de la santé publique, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 31 décembre 2018.

* ⁹⁰ Article 8 de la loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, Journal officiel de la République française, Paris, 3 février 2016.

* ⁹¹ Article 25 de de l'ordonnance 70-158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008.

* ⁹² Article 13 de la loi n°09/001 du 10 janvier 2009 portant protection de l'enfant, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 23 avril 2010.

* ⁹³ Article 21 de la loi n°09/001 du 10 janvier 2009 portant protection de l'enfant, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 23 avril 2010.

* ⁹⁴ Article 42 de la loi n°09/001 du 10 janvier 2009 portant protection de l'enfant, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 23 avril 2010.

* ⁹⁵ P. VERDIER, « Autorisations des soins après la loi sur le droit des malades », in Revue d'action juridique et social - Le Journal des droits des jeunes, N°232, pp. 30 à 36,Santé - les Droits des malades, Paris, Association jeunesse et droit, 2004, p. 30.

* ⁹⁶ Article 7 de la loi n°09/001 du 10 janvier 2009 portant protection de l'enfant, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 23 avril 2010.

* ⁹⁷ Article 13 de la loi n°09/001 du 10 janvier 2009 portant protection de l'enfant, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 23 avril 2010.

* ⁹⁸ Par intérêt supérieur de l'enfant, il faut entendre le souci de sauvegarder et de privilégier à tout prix ses droits.

* ⁹⁹ Article 6 de la loi n°09/001 du 10 janvier 2009 portant protection de l'enfant, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 23 avril 2010.

* ¹⁰⁰ Article 317 al. 1^er de la loi n°16/008 du 15 juillet 2016 modifiant et complétant la loi n°87/010 du 1^er aout 1987 portant code de la famille, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 27 juillet 2016.

* ¹⁰¹ Article 317 al. 2 de la loi n°16/008 du 15 juillet 2016 modifiant et complétant la loi n°87/010 du 1^er aout 1987 portant code de la famille, J.O.RDC n° spécial, 27 juillet 2016

* ¹⁰² A. LUNEL, « La fin de vie d'hier et d'aujourd'hui », in Les Cahiers de la Justice,N°3, pp. 403 à 411,La fin de vie, qui en décide ?, Paris, Dalloz, 2017, p. 409.

* ¹⁰³Idem.

* ¹⁰⁴ Article 27 de la loi de la loi n°18/015 du 13 décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l'organisation de la santé publique, J.O.RDC n° spécial, 31 décembre 2018.

* ¹⁰⁵ E. FOURNERET, « Le malade, le médecin et le juge, qui décide de la fin de vie ? », in Les Cahiers de la Justice,?, n°3, pp. 457 à 469,La fin de vie, qui en décide ?, Paris, Dalloz, 2017, p. 459.

* ¹⁰⁶ C. LACOUR, « La personne âgée vulnérable : Entre autonomie et protection », in Gérontologie et société, N°131, pp. 187 à 201, Dé(s)mesure(s) de la fin de vie, Paris, Caisse nationale d'assurance vieillesse, 2009, p. 187.

* ¹⁰⁷ Article 27 de la loi n°18/025 du 13 décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l'organisation de la Santé Publique, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 31 décembre 2018.

* ¹⁰⁸ Article 38 de la loi n°18/025 du 13 décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l'organisation de la Santé Publique, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 31 décembre 2018.

* ¹⁰⁹ C. DESPRES, « Significations du renoncement aux soins : une analyse anthropologique », in Sciences sociales et santé, Vol. 31, pp. 97 à 102, A propos des façonnements sociaux du renoncement aux soins,Londres, John LibbeyEurotext, 2013, p. 74.

* ¹¹⁰ P. SOPENA, « Accès aux soins pour tous : Rien n'est jamais acquis », in Le Sujet dans la cité, N°3, pp. 108 à 119, Avoir droit dans la cité, Paris,L'Harmattan, 2012, p. 116.

* ¹¹¹ Ministère de la Santé, Direction d'études et planification, Etude sur l'accessibilité financière des communautés aux soins de santé, Etude sur l'accessibilité financière des communautés aux soins de santé, Kinshasa, septembre 2004, p. 37.

* ¹¹² Ministère de la santé publique, Plan national de développement sanitaire 2016-2020 : Vers la couverture sanitaire universelle, Mars 2016, p. 45.

* ¹¹³Ministère de la santé publique, Plan national de développement sanitaire 2016-2020 : Vers la couverture sanitaire universelle, Mars 2016, p. 46.

* ¹¹⁴Idem.

* ¹¹⁵ Idem.

* ¹¹⁶ Dr. DIDIER MULOLO, Analyse des déterminants influençant l'offre et la demande des services de santé dans la ville de Lubumbashi (cas de la Zone de Santé de Kisanga), Mémoire, Ecole de santé publique, Université de Lubumbashi, inédit, 2016, p. 16.