L'école à l'hôpital. L'école répond- elle aux besoins des enfants hospitalisés ?

Université Lumière Lyon 2
I.S.P.E.F.

Institut des Sciences et Pratiques d'Education et de Formation

L'école à l'hôpital

L'école répond-elle aux besoins des enfants hospitalisés ?

SCIENCES DE L'EDUCATION

Licence option Pacifique Sud

Mémoire présenté et soutenu

par

Mme Françoise LEDROIT - SCHALL

le 2 juin 2004 à Nouméa

Ecole Spécialisée du CHT B.P. J5 - 98849 Nouméa Cedex Courriel : [e-mail]

Nouvelle-Calédonie

Année universitaire 2003 / 2004

1

Sommaire

Introduction 3

1 Présentation

1.1 l'environnement

1.1.1 Le cadre institutionnel 6

1.1.2 Le cadre social 8

1.1.3 L'école du CHT 9

1.1.4 Les parents, l'hospitalisation et l'école 10

1.1.5 Les soignants et l'école 10

1.1.6 L'enseignant à l'hôpital 11

La santé des élèves : Réflexion sur l'éthique 12

1.2 L'enfant malade

1.2.1 Psychologie de la santé 13

1.2.2 L'enfant malade et l'hospitalisation 13

1.2.3 L'adolescent et l'hospitalisation 15

1.2.4 Pédagogie adaptée 16

2 L'enquête

Introduction 22

2.1 Le temps pédagogique 23

2.2 Appréciation de la motivation des élèves 26

2.2.1 Préfaisabilité 27

2.2.2 Production des données 31

2.2.3 Analyse 34

a) préambule 34

b) regroupement des données 35

c) analyse comparative 37

d) rapprochement avec la théorie... 38

2.2.4 L'apport des sciences humaines 40

3 Conclusion 42

4 Orientation vers une nouvelle recherche 44

5 Annexes Mettre les maux en mots

· 1 Réponses types d'élèves 47

· 2 Effectifs et données statistiques 49

· 3 Du secret professionnel à la confidentialité 50

· 3 L'éthique n'a pas pris le relais 51

Glossaire 52

Bibliographie 53

Mise en garde

« Quand donc on entreprend d'expliquer un phénomène social, il faut rechercher séparément la cause efficiente qui le produit et la fonction qu'il remplit. Ce qu'il faut déterminer, c'est s'il y a correspondance entre le fait considéré et les besoins généraux de l'organisme social et en quoi consiste cette correspondance.

C'est dans la nature de l'individualité qu'il faut aller chercher les causes déterminantes des faits. Le groupe pense, sent et agit tout autrement que ne feraient ses membres s'ils étaient isolés. Si donc on part de ces derniers, on ne pourra rien comprendre de ce qui se passe dans le groupe. Par conséquent, toutes les fois qu'un phénomène social est directement expliqué par un phénomène psychique, on peut être assuré que l'expli-cation est fausse » Émile Durkeim, les rè_gles de la méthode sociolo_gi_que

Ce mémoire fait corps avec le récit de vie à caractère professionnel du même auteur et le rapport d'activité 2003 de l'École Spécialisée du Centre Hospitalier Territorial

2

Les termes suivis d'un astérisque * sont définis dans le glossaire

3

Introduction

Le parcours professionnel conditionne ma réflexion. Une pratique professionnelle de quinze années en école classique, et une formation adaptée, constituent le préalable à l'enseignement en milieu hospitalier. Le passage de la pédagogie de groupe à une forme individualisée ne peut se faire sans interrogation, surtout si cette pédagogie nécessite une adaptation soutenue. La pratique en hôpital fait appel à une démarche d'empathie * , conduisant à la compréhension de l'humain.

On pourrait croire que l'école à l'hôpital soumet les enfants à une forme d'acharne-ment pédagogique : Ne vous acharnez pas ... Laissez-les donc se reposer !

tel est l'avis que formulent les adultes n'ayant pas vécu l'hospitalisation d'un enfant.

Toutefois, les familles concernées, réunies en associations, sont à l'origine, à Nouméa comme en Métropole, de l'ouverture d'écoles au sein des hôpitaux.

Mon opinion quelque peu mitigée entre ces positions, résulte d'une interrogation quant à l'avis des enfants eux mêmes. La plupart d'entre eux se rend spontanément à l'école de l'hôpital, mais nous ignorons les motivations qui les poussent à quitter la chambre pour une classe où le travail scolaire est de mise.

Une enquête permettra de consigner leur point de vue et de savoir si :

L'école à l'hôpital répond aux besoins des enfants hospitalisés ?

Leurs parents ont manifesté le désir que l'on puisse satisfaire à deux exigences:

1° éviter la rupture de la scolarisation

2° prendre en compte la souffrance des enfants

Pour répondre à leur demande, l'enseignant doit mettre en oeuvre le programme éduca-

tif global, et l'adapter à la situation. Les Institutions par voie réglementaire en fixent

1

les modalités et confirment la notion d'obligation scolaire. Principe traduit par la Déclaration des droits de l'enfant 2 en termes de droits fondamentaux:

«L'enfant physiquement, mentalement ou socialement désavantagé doit recevoir
le traitement, l'éducation et les soins spéciaux que nécessite son état ou sa situation.»

Cette problématique, est-elle conciliable avec les positionnements multiples (parents, soignants, enseignants), nous tenterons d'y répondre par le biais du questionnement suivant:

1 Circulaire 1991-303 du 18 nov. 1991, Scolarisation des enfants et adolescents accueillis dans les établissements à caractère médical sanitaire ou social, B.O. n° 3 du 16/01/1992.

2 Organisation des Nations Unies, Déclaration des droits de l'enfant, résolution 1386 (XIV), 20/11/1959.

4

L'école à l'hôpital répond-elle pleinement à la demande des parents et de l'institution ? Pour que la réponse soit «pleinement» positive il faut vérifier les exigences suivantes :

a) le temps pédagogique assure la continuité scolaire.

b) le temps pédagogique prend en compte la souffrance des enfants hospitalisés. Nous comptons mesurer la première condition en déterminant le temps effectivement réservé aux contenus scolaires et en le comparant aux horaires officiels.

Puis, la seconde sera estimée par l'analyse de la réponse des enfants à la question:

Pourquoi viens-tu à l'école de l'hôpital ?

Les réponses exprimant un avis cognitif seraient corrélées à la première exigence.

Les autres seront interprétées comme une demande de prise en compte de la seconde (la souffrance) à moins qu'elles ne révèlent d'autres aspirations?

La première partie du mémoire sera consacrée à l'état des lieux, définissant le cadre de l'action et des institutions, ainsi que les grands traits de l'équipe au chevet (parents, associations, soignants et enseignants). Sachant que l'enseignant à l'hôpital est le trait d'union entre intervenants (internes/externes), nous aborderons un problème majeur, celui relatif au partage de l'information. Ensuite nous présenterons l'acteur principal: l'enfant malade, ses difficultés et notre démarche pédagogique.

La seconde partie aborde l'enquête visant à répondre à la problématique par:

· La mesure du temps pédagogique et
· L'appréciation de la motivation des élèves.

Sans doute faut-il comprendre chez l'adulte qui opte pour Ò le refus d'acharnement » l'idée sous-jacente de Ò leurrer » les enfants pour qu'ils oublient la réalité.

L'exemple suivant nous apporte un élément de réflexion :

Acharnement pédagogique ? Allan, 5 ans, gravement brûlé, est hospitalisé en chirurgie. Ses pansements sont renouvelés sous anesthésie générale trois fois par semaine. La famille présente en continu le soutient dans sa douleur. Allan ne porte aucune attention à l'enseignant qui prend quotidiennement de ses nouvelles. Il détourne les yeux, refuse le contact, ne consent à regarder les livres que si la maîtresse se retire. Apprenant que son travail sera transmis à son école d'origine, il accepte de dessiner. Après six semaines, pouvant se déplacer, il décide de visiter l'école en présence d'un parent. Il choisit de jouer avec l'enseignant mais se garde de lui parler. Deux jours, suffisent à délier sa langue : « maman, tu peux partir maintenant ... Maîtresse, tu peux me donner un livre ?...» Métamorphosé, il s'attache à l'école et déborde d'activité. Les souffrances d'Allan le conduisaient à briser les liens. Son indifférence disparaît à la faveur de l'amélioration de son état. Capable de se détacher de ses parents il peut se replonger dans la normalité de l'école, assumer seul, son statut d'élève, parler, apprendre, s'impliquer dans un projet.

5

1 Présentation (État des lieux)

Avant de savoir si l'école à l'hôpital répond aux besoins des enfants

Nous situerons l'école dans son contexte social

cadre institutionnel

cadre social

école du CHT

Nous présenterons les acteurs

parents

soignants

enseignants

l'acteur principal: l'enfant malade,

et la pédagogie adaptée...

6

1.1 L'environnement

1.1.1 - Le cadre institutionnel

Le parcours chronologique (non exhaustif) des lois et règlements permet de comprendre l'évolution du système éducatif adapté à l'intégration scolaire.

La loi du 28 mars 1882 Porte sur l'organisation de l'enseignement primaire, et de

l'obligation scolaire (loi J. Ferry). Bien qu'abrogée elle est substituée par de nombreuses dispositions intégrées au Code de l'éducation.

La loi du 15 avril 1909 institue les Écoles et classes de perfectionnement pour enfants

arriérés. Texte fondateur non abrogé, dont quelques articles restent en vigueur. (Voir Circulaire. 91-304 du 18/11/1991).

La loi du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées.

Elle fixe l'obligation d'intégrer l'élève handicapé au système scolaire. Les conditions d'application étant définies par dispositions réglementaires.

« Les enfants handicapés sont soumis à l'obligation éducative. Ils satisfont à cette obligation en recevant une éducation ordinaire, ou à défaut une éducation spéciale».

Loi du 10 juillet 1989 d'orientation sur l'Éducation ^3.

Elle institue le principe de service public éducatif. «Le service public de l'éducation est conçu et organisé en fonction des élèves [....] il doit permettre de façon générale aux élèves en difficulté de bénéficier d'actions de soutien individualisé.»

Le texte précise «L'enfant est au centre du système éducatif. L'école doit lui permettre d'acquérir

un savoir et de construire sa personnalité par sa propre activité»

*

L'école à l'hôpital s'attache à ces deux priorités, en prenant le handicap en compte,

sachant qu'il interfère à la construction de la personnalité.

Convention internationale des droits de l'enfant adoptée le 20 novembre 1989 par l'as-semblée générale des Nations Unies. Elle insiste sur la nécessité d'informer et d'édu-quer sur la santé.

Circulaire du 18 novembre 1991 scolarisation des enfants et adolescents accueillis dans les établissements à caractère médical, sanitaire ou social 4 .

Elle stipule notamment que l'enfant hospitalisé reste soumis à l'obligation scolaire. (à l'hôpital il n'est pas tenu compte de l'assiduité). L'enseignant est partie prenante de l'équipe soignante. «A l'intérieur de l'établissement, [...] il collabore avec les équipes médicales [...] Les enseignants sont informés de l'état de santé des enfants qui leur sont confiés».

Circulaire du 17 juillet 1998 Assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période.

La circulaire institue le suivi scolaire à domicile. L'école à l'hôpital constitue le trait d'union entre l'école d'origine et l'élève.

³ Loi d'orientation sur l'éducation, B.O. HS n° 4 du 3 1/08/1989.

4 Circulaire 1991-303, op.cit.

7

Charte de la scolarité de l'enfant malade du 19 mai 2000 elle émane de l'Association européenne des pédagogues hospitaliers.

Circulaire du 18 septembre 2003 Accueil des enfants et adolescents atteints de troubles de santé évoluant sur une longue période dans le premier degré et le second degré ⁵

(Cette circulaire remplace celle du 10 novembre 1999 ayant le même intitulé).

A propos de secret professionnel s'imposant à l'ensemble du personnel, elle soumet la notion de discrétion professionnelle.

« Toutefois le secret professionnel ne peut empêcher de déterminer avec l'équipe d'accueil les mesures à prendre pour faciliter la bonne adaptation de l'enfant ou de l'adolescent »

6

Le programme quinquennal de prévention et d'éducation de décembre 2003

Il reprend l'essentiel d'une circulaire du 25 avril 2002 relative à la mise en place de partenariat visant à améliorer le suivi et le recours aux soins des enfants porteurs de problèmes de santé.

7

Ce programme, par le biais d'une convention interministérielle , entend associer tous

les intervenants concernés par la santé de l'enfant:

« Aussi, La promotion de la santé en faveur des élèves est-elle indissociable de la politique éducative globale [...] Tous les personnels ... direction, accueil, enseignement, sociaux, santé... sont associés pour être attentifs aux signes de mal-être des enfants. Le travail en réseau doit être proposé [...] et conduire à des procédures innovantes... permettant d'identifier les prévalences ; d'informer les enseignants ; de renforcer les compétences ; de développer les collaborations ; de réaliser des enquêtes [...] Il faut aider les équipes éducatives à construire une programmation à la santé dans le projet

d'école. [...] La nécessité absolue d'informatisation n'est plus à démontrer...».

Sur le thème de l'information,

William Dab aborde la nécessité d'expliciter les critères de décision de santé publique,

8

dont l'essentiel doit porter sur la confiance .

«... Voyez toute l'importance des changements nécessaires dans le système de santé publique caractérisé par une grande dispersion des responsabilités. Le problème du principe de précaution sanitaire, c'est qu'aucun organisme de santé n'est dépositaire déclaré de sa définition et de son application.

Le changement de paradigme rend nécessaire un changement organisationnel. Créer la confiance passe par l'organisation au sein d'un dispositif interministériel.

Et dans ce cas, la question est de savoir le temps qui sera nécessaire pour qu'une volonté se manifeste

dans le bon sens».

5 Circulaire 2003-135, Accueil en collectivité des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période, B.O. n° 34 du 18/09/2003.

6 Circulaire 2003-210, La santé des élèves, programme quinquennal de prévention et d'éducation à la santé. B.O. n° 46 du 11/12/2003.

⁷ Ministère de la jeunesse, de l'éducation nationale et de la recherche ; Ministère des affaires sociales, du travail et de la santé ; Ministère de la famille, et personnes handicapées.

8 Godard O. (dir), Précaution et santé publique, dans Le principe de précaution, INRA, Paris, 1997, 351 p. William dab, traite en fait du risque que peuvent occasionner les champs magnétiques de basse fréquence.

8

1.1.2 Le cadre social

Les parents : L'hospitalisation mère-enfant s'impose, faire une place à la famille contribue à l'amélioration de l'état physique et moral de l'enfant. Les parents sont à l'origine de la création de l'École spécialisée du Centre hospitalier de Nouméa et interviennent quotidiennement auprès des leurs, directement ou par le biais de leurs associations.

9

Les associations : C'est par leur intermédiaire que des écoles furent instal-

lées dans les établissements hospitaliers, afin de rétablir les liens sociaux de l'enfant hospitalisé. Elles font en sorte qu'en pédiatrie la vie continue. L'Association Loisirs à l'Hôpital (ALH) en a fait son slogan : « A l'hôpital la vie continue ». Les intervenants sont très souvent organisés selon les modalités de la loi relative aux contrats d'association (du 1er juillet 1901). Il peut s'agir de professionnels agissant par eux-mêmes (Clowns, conteurs etc...) ou par l'intermédiaire d'institutions (enseignants non spécialisés à l'intégration scolaire). Certaines associations proposent des participations financières aux investissements : Kiwanis finançant un parc de jeux, Loisirs à l'hôpital et L'école à l'hôpital finançant des ordinateurs. Le Lions club ou le Conseil municipal Junior offrant des cadeaux.

Les associations de bénévoles« Dames en rose » (ALH) visitent les enfants, organisent des promenades... Pour vivre leur partenariat, elles assument une responsabilité dans le choix des membres qu'elles adressent à l'hôpital.

Plusieurs textes réglementaires définissent les conditions de leurs interventions :

- Loi 83.63 du 23 juillet 1983

- Note de service 87-373 du 23 novembre 1987 (participation d'intervenant extérieur) - Décret 90-620 du 13 juillet 1990

- Circulaire 91-124 du 6 juin 1991, B.O. 23 (surveillance des élèves)

- Circulaire 92-196 du 3 juillet 1992, B.O. 29 (participation d'intervenant extérieur) - Circulaire 97-177 du 18 septembre 1997, B.O. 34 (agrément des intervenants)

On peut retenir que toute intervention durant le temps scolaire impose:

- que la participation se situe dans le cadre des enseignements obligatoires,

- que le participant soit habilité par la direction de l'enseignement,

- que les activités sous l'autorité du maître, respectent le planning de l'école, - qu'en dehors de l'établissement hospitalier, l'activité soit en accord avec la réglementation inhérente aux autorités de tutelles (Hospitalière et Enseignement).

9 Marie Louise Imbert crée en 1929 l'association « L'école à l'hôpital » Cette initiative officialisée en 1948 à Lyon puis en 1951 à Toulouse, a permis l'affectation d'enseignants de l'Education nationale. On en comptait 250 en 2003 officiant pour la plupart dans le 1er cycle en région parisienne.

9

1.1.3 L'école du Centre Hospitalier Territorial 10

L'école de l'hôpital fonctionne sur deux sites, l'un en chirurgie à G. Bourret l'autre en pédiatrie à Magenta. Elle fut créée en 1980 à la demande la Fédération des Associations de Parents d'élèves. Les enfants hospitalisés, représentant environ 1,5 % de la po-

11

pulation scolaire , viennent des trois Provinces, quelque fois de l'étranger.

12

· Une délibération officialise en 1982 sa création « il est créé une École Territoriale

Spécialisée, annexée au C.H.T. Gaston Bourret [...] afin de scolariser les élèves hospitalisés du niveau de la section des grands des écoles maternelles jusqu'aux élèves des classes de ^3e des collèges ».


· En 1983 le Ministère de l'Education Nationale affirme le droit à l'enseignement

13

des enfants hospitalisés, et confirmera en 1991 la notion d'obligation .

14

· En 1990, La Province Sud rattache l'école à la Commune de Nouméa

«est créée dans la Commune de Nouméa une école spécialisée ayant pour but de scolariser les élèves hospitalisés. Cette école comporte 4 classes installées dans les locaux du Centre Hospitalier Territorial Gaston Bourret » 15

· Sa vocation sociale permet à l'enfant de garder le contact avec la normalité, de

rompre l'isolement en créant des liens avec les autres enfants, de préserver les rapports

avec les écoles d'origine. Le rythme est celui d'une école classique dont on respecte, le

calendrier scolaire et les horaires.

° Depuis 1982 quatre niveaux fonctionnent sur chacun des deux sites

- les 3 cycles du premier degré (Pt- Moy ; Gd-CP-CE1 ; CE2 -CM)

- le 1er cycle du second degré (Collège)

° Depuis 1990 la Province considère que «l'école a pour but de scolariser les

élèves hospitalisés» ; aussi intègre-t-elle les deux cycles du secondaire.

En 2003, l'école a enregistré 928 inscriptions / radiations d'élèves (863 en 2002) :

233 en maternelle, 391 à l'école élémentaire, 257 au collège et 41 au lycée.

A titre de comparaison, la population scolaire métropolitaine (Primaire & Secondaire) compte plus de 10 millions d'élèves, chaque année 150 000 d'entre-eux (1,5 %) sont hospitalisés, dans l'une des 250 Écoles à l'hôpital. Une assistance pédagogique à domicile est organisée avec la participation d'enseignants suppléants volontaires, ou d'associations agréées (B.O. du 23 juillet 1998).

¹⁰École Spécialisée du Centre Hospitalier Territorial Gaston Bourret (ECHT) dont l'annexe de Magenta est spécialisée en pédiatrie.

11 Taux comparable à celui de la métropole.

12 Délibération 505 du 2/12/1982, Journal Officiel de Nouvelle-calédonie du 22/12/1982 p. 1941.

13 Circulaire 91-303 op.cit.

14 Décision 1504-90 PS du 17/12/1990, portant modification de la carte scolaire de la Province Sud.

15 Il s'agit donc de l'ensemble des enfants scolarisables, sans distinction de niveau ou d'origine.

10

1.1.4 Les parents, l'hospitalisation et l'école

Les effets de la séparation mère-enfant ont été étudiés par R. Spitz, J. Bowlby, J. Robertson¹⁶ Ils démontrent que la privation de ce lien affectif occasionne chez l'enfant un désordre névrotique consécutif à l'hospitalisation. Conscients de ces dangers, les services de pédiatrie et chirurgie du CHT, recommandent aux mamans de rester la première nuit au

17

chevet de l'enfant . Un lieu de résidence « Un toit pour mes parents » est aussi proposé aux parents. Leur rôle est essentiel en cas d'hospitalisation de longue durée (toilette, repas, présence).

La rupture des liens affectifs et sociaux est un facteur aggravant car la perte de contact affectif risque de rendre difficile le rétablissement de ces liens lors du retour à la maison. La mère souffre également de la séparation qui concrétise selon elle sa culpabilité et son incompétence (maladie-punition), ce sentiment amplifie le stress de son enfant. La position des parents oscille entre l'abandon et la sur-protection dirigée contre «l'intrusion» des soignants et enseignants. L'agressivité peut être une réponse à la force injuste de la maladie.

L'école à l'hôpital, lieu d'accueil, de rencontre et de vie, est adaptée aux enfants ainsi qu'à leurs parents demandeurs d'une écoute. L'enfant petit, ou très intimidé, a besoin le premier jour de la présence rassurante de sa mère. Avec le temps, réconforté par l'entourage de ses pairs et la sécurité des lieux, il arrive que l'enfant demande à son accompagnateur de le laisser... et de lui permettre de rejoindre le groupe. Apprivoisé, il s'approprie l'école, et se fait une place dans la communauté.

« je trouve que l'école est indispensable, les enfants oublient un peu ce qu'ils sont venus faire à l'hôpital. L'école crée une ambiance familière » la mère de Johana.

1.1.5 Les soignants et l'école

Les hôpitaux se sont adaptés, supprimant en pédiatrie, les horaires de visite ; recommandant aux parents d'assurer une permanence au chevet de l'enfant, les premiers jours d'hospitalisation. La douleur est prise en compte dans chaque intervention par l'usage de moyens palliatifs. L'information adaptée est intégrée à la pratique hospitalière.

La prise en compte de l'école se fonde sur des préoccupations élargies, allant au delà du besoin de combler le désoeuvrement. Le tableau suivant, résume les avis recueillis auprès des surveillants de chirurgie orthopédique, service accueillant des enfants alités

1 6 Robertson J., Jeunes enfants à l'hôpital, Le Centurion, Paris, 1972, 158 p.

17 Ce que préconise la Convention internationale des droits de l'enfant« l'enfant en bas âge ne doit pas, sauf circonstances exceptionnelles, être séparé de sa mère».

11

durant de longues périodes.

Avis des soignants : Incidence de l'école sur le comportement des enfants hospitalisés

	Temps scolaire		Vacances
	enfants occupés		enfants désoeuvrés
	journée rythmée rapports sociaux se laissent soigner oublient la maladie l'école compense le manque de visites		ambiance morose enfants isolés parmi les adultes anxieux

Selon le mémoire anonyme d'une élève infirmière au CHR de Purpan, salle Caube chirurgie infantile, à propos de l'équipe soignante : Bien que l'enseignante s'y sente étrangère, les membres de l'équipe considèrent (11 sur 16), qu'elle y est parfaitement intégrée. Ils pensent aussi qu'un enseignant doit avoir des notions de pathologie et une formation scientifique. L'élève infirmière précise que, les transmissions à l'institutrice prévues au dossier infirmier, sont inexistantes ou insuffisantes.

1.1.6 L'enseignant à l'hôpital

L'enseignant est au coeur d'une trame relationnelle où l'information sert de trait d'union. Au chevet de l'enfant, l'enseignant négocie sa présence avec l'ensemble des acteurs. Les parents sont parfois présents en continu, les soignants peuvent intervenir de façon inopinée. L'intervention des associations est toujours programmée. Les enfants hospitalisés pour un séjour supérieur à la semaine nécessitent l'établissement d'un lien avec l'école d'origine, afin de préserver la continuité scolaire. Les exemples suivants sont l'il-lustration de quelques difficultés.

Difficulté à établir le contact

Durant l'enquête, objet du mémoire, nous avons contacté les écoles d'origine des enfants ayant produits des textes ou répondus aux questionnaires. Nous n'avons reçu que six réponses aux 27 courriels et fax.

Manque d'information

La plupart des enfants malades et handicapés sont intégrés dans des écoles classiques.

19

Dans l'intérêt de l'enfant, la collaboration et le partage de la confidentialité 18 &

concernent l'ensemble des partenaires (éducation, santé, administration). L'exemple suivant illustre ce problème:

Un professeur principal prend contact avec l'école de l'hôpital du CHT en 2003, au sujet d'une enfant de 4e considérée «élève normale» bien qu'handicapée. Constatant une dégradation des résultats scolaires lors du dernier conseil de classe, il a été décidé de lui donner un avertissement au travail.

L'enseignant non informé, ni par le médecin, ni par la famille, s'étonne de découvrir la gravité de l'état de son élève au pronostic vital incertain. Cette élève, coutumière d'interventions chirurgicales lourdes était capable de dissimuler son angoisse existentielle.

La réponse de l'institution visant à traiter «comme tout le monde» sans tenir compte de l'état de santé des enfants constitue un déni de l'évidence, prétexté par le secret professionnel. Pourtant, la circulaire 91-303 relative à l'accueil des enfants atteint de troubles de la santé précise :

« Le secret professionnel ne peut empêcher de déterminer avec l'équipe d'accueil les mesures à prendre pour faciliter la bonne adaptation de l'enfant ou de l'adolescent»

Cette expérience que l'on vit quotidiennement nous a conduit à mener une réflexion sur les rapports entre éthique et déontologie, son préambule résumé en annexe montre une évolution allant «du blocage du secret» au «partage de l'information» nécessaire aux intérêts de l'enfant.

18 Circulaire 2003-135, op.cit., Cir. 2003-210, op.cit.

19 Voir annexe : Réflexion du secret médical à la confidentialité.

12

La santé des élèves, réflexion sur l'éthique*

(voir en complément l'annexe 3)

L'école a la responsabilité particulière en liaison avec les familles de veiller à la santé des jeunes. Ceci implique l'adhésion de tous les partenaires sociaux, des enseignants et professionnels de santé.

" direction, éducation, enseignement, assistance, accueil, restauration, social, santé , administratif, technique ainsi que psychologues et conseillers d'orientation " Programme quinquennal 2003 op.cit.

Conscients des difficultés pouvant être rencontrées sur le terrain les gouvernements (2002 J. Lang /2003 L. Ferry) proclament la nécessité de placer la santé des élèves au sein d'une politique éducative globale. Notre réflexion porte sur les facteurs limitant l'établissement de cette politique.

Il apparaît que des causes structurelles conditionnent le mode de relations des acteurs pouvant être tentés de se protéger en évoquant des alibis réglementaires pour ne pas

20

agir. Les Ordres professionnels ont arrêté leurs déontologies , afin d'aider les prati-

ciens dans les choix quelque fois délicats résultant de leur pratique professionnelle. Il s'agit des secteurs traitant de liberté, de patrimoine ou de santé ; mais pas d'éducation. L'éducateur doit se positionner, sans déontologie, en conciliant la loi et la morale.

21

Pour Jean Ladrière les situations qui posent problème sont celles non résolues par la

22

norme en vigueur ; elles nécessitent le recours à l'éthique . Il fixe toutefois une triple

condition impliquant que la situation soit emprunte «de temporalité^*, de corporéité et d'alté-

23

rité ». Par transposition à notre cas ces conditions sont réunies quand il s'agit de trai-

ter «extemporanément» un problème «existentiel » qui se pose à «autrui». Pour Michel Develay²⁴ l'exigence de l'altérité se substitue à la facilité du conditionnement et nécessite le recours à l'éthique.

Le paradoxe de l'éthique



distinction

déontolo_gie

position lé_gale

intérêt de l'enfant

Corps soignant

un

Ordre professionnel

secret individuel univoque ->

ou

équipe solidaire empathique ->

blocage de l'information ->

ou

partage de l'information ->

ponctuel

soutenu

absence de déontologie ->

impli_que

recours à l'éthique ->

déni (_alibi d'in_compét_en_ce) ->

ou

transgression (violation du secret) ->

Le déni est une position «ironique» traduisant attente, fuite ou refus d'existence authentique (selon S. Kierkegaard)

La transgression par recours à l'éthique doit satisfaire 3 conditions : extemporanéité ; existentialité ; altérité (selon J. Ladrière)

Corps enseignant

pas

d'Ordre professionnel

secondaire

prioritaire

« La morale professionnelle réduite à la sphère de son propre milieu
s'avère effective sur le plan pratique mais insatisfaisante sur le plan des principes » 25

« Le secret professionnel ne peut empêcher de déterminer
avec l'équipe d'accueil les mesures à prendre pour faciliter la bonne adaptation de l'enfant » 26

De la morphine aux statistiques : La transmission de l'information est indispensable entre les équipes se passant le relais dans l'assistance qu'elles portent aux enfants. L'administration de soins physiques, psychiques, et sociaux n'est pas indépendante de l'administration des Institutions qui gèrent, évaluent

et décident. L'effet synergique entre membres d'un corps potentialise les efforts de l'équipe.

20 Ensemble des règles propres à une profession.

21 Ladrière J., L'éthique déstabilisée par la science, dans Trois essais sur l'éthique, INRA, 2001, p.143-209.

22 Manière propre de traiter une question d'ordre moral.

23 La transposition est nécessaire pour sauvegarder le sens des termes utilisés par J. Ladrière. (cf. annexe 3)

24 Develay M., Donner du sens à l'école, ESF, Issy-les-Moulineaux, 1996, p. 123.

25 Dortier J.F. Les paradoxes de l'éthique, dans Les sciences humaines, P.U.F, 2002, p. 447.

26 Circulaire 2003-135, Accueil en collectivité des enfants..., op. cit.

13

1.2 L'enfant malade

1.2.1 Psychologie de la santé

Pour la psychologie de la santé, les variables psychiques, sociales et biologiques sont

en interaction, il s'agit de les potentialiser. Par exemple, chez les patients atteints du

SIDA, le soutien social agirait de façon positive sur leur état de santé (atténuation des si-

27. On

gnes dépressifs et de morbidité) reconnaît plusieurs types de soutiens sociaux: affectif,

émotionnel, cognitif et matériel. M. Baumann ajoute celui d'affirmation et le soutien nor-

28

matif qui permet de trouver une place dans la société .

L'école à l'hôpital se situe dans le cadre du soutien social fort. Elle prend en compte maladie et handicap pour donner la parole au malade, lui permettre de tracer les re-

flets de son vécu. C'est un moyen de situer l'enfant dans sa maladie : un outil de mé-

*

diation et de remédiation pour dédramatiser la douleur et l'angoisse , favoriser le ques-

tionnement. Exorciser le doute (coupable secret) permet de dissiper le stress, de conjuguer

l'éducation et la santé. La parole échangée (verbale ou écrite) dissipe le sentiment de soli-

tude*²⁹, l'impression de délaissement psychique prélude à la dépression.

L'enfant malade est reçu pour des raisons variables en pédiatrie jusqu'à l'âge de 16 ans.

En cas de traumatisme ou s'il est nécessaire de pratiquer une opération, il sera admis en chirurgie

avec des adultes. Dans le premier cas, il s'agit généralement de séjours de courte durée (4 jours),

dans le second, l'hospitalisation peut durer plusieurs mois. Il est parfois nécessaire de réitérer les admissions.

1.2.2 L'enfant malade et l'hospitalisation

Le stress accompagne toute admission en établissement hospitalier.

1° L'urgence caractérise le plus souvent cette admission. Il s'agit d'une situa-

tion de détresse des parents et de l'enfant, marqués par la douleur, la frayeur et l'in-

quiétude, aggravés par la nature impromptue de la séparation. L'environnement s'im-

*

pose (bruits, odeurs, étrangeté) et amplifie l'angoisse . Le souvenir d'un séjour antérieur dé-

clenche parfois l'hypersensibilité, le syndrome d'angoisse de captivité ou ravive la hantise des examens subis. L'admission est rarement prévue ou préparée.

2° Le séjour hospitalier peut entretenir l'angoisse. L'enfant ne différencie pas la cause et l'effet, toute douleur est pour lui d'origine exogène, qu'il s'agisse du mal qui le ronge ou des effets engendrés par les soins qu'il reçoit. Il peut se sentir maltrai-

30

té, puni, persécuté, en danger. Les croyances (maladie-punition) et plus encore l'opéra-

tion chirurgicale activent les fantasmes de castration ou de viol. L'entourage (famille, per-

27 Marchand G., L'essor de la psychologie de la santé, Sciences Humaines, n° 145, janvier 2004, p. 14 -18.

28 Manderscheid J.C., Éducation à la santé, cours du CNED, p. 114-116.

29 Pouchelle M.C., Guide de l'hospitalisation de l'enfant, Apache, Antony, 2000, page 17. 3 0 On sait que les sociétés ^«modernes^» ne sont pas immunisées contre les croyances (R. Boudon).

14

sonnel soignant, intervenant) informé peut atténuer ce syndrome. La maladie est vécue comme si elle devait durer, avec son cortège d'interdits et de privations.

31

Anna Freud et Thesis Bergmann distinguent trois attitudes chez l'enfant malade

- L'enfant docile (en apparence), sans exigence, indifférent, dépressif, vivant un

retrait émotionnel, de repli, sur son corps ou ses fantasmes, il s'abandonne au destin.

- L'enfant courageux, compréhensif, il n'ose affronter la situation. Le danger

écarté, il présente parfois des phases de régression (difficulté à manger, dormir, apprendre).

- L'enfant difficile, exigeant, tyrannique, il est en quête d'attention et d'amour.

*

Il extériorise son angoisse par des cris, il refuse le traitement et toute consolation.

Cette réaction lui permet de maîtriser la situation vécue. Son état s'améliorant, il devient docile et accepte les soins. Pour chacun de ces enfants la mère est un grand réconfort, lui permettant d'assumer la «violence hospitalière» qui prend possession du corps et limite ses libertés (motrice, alimentaire). La longueur du séjour permet à l'enfant de s'habituer à l'univers ambiant, il finit par se rapprocher du personnel et confie ses soucis. Le regain de confiance déclenche une métamorphose de comportement, le passage à la posture debout est significatif à cet égard.

3° La sortie est vécue comme une situation idéalisée. L'enfant tourne le dos à l'hôpital, à ses amis, à ce passé, n'envisageant que l'avenir proche.

Les exceptions visant au désir de prolongation du séjour caractérisent le cas où le rétablissement physique, ne va pas de pair avec le bien être psychique.

4° Réactions typiques T. Bergmann observe pour certaines affections des réactions conséquentes de la séparation (angoisse du désir de la mère, désespoir, refus des soins, révolte ou docilité superficielle) et du type de maladie :

a) Le malade orthopédique accepte limitations et contraintes.

Les équipements médicaux par leur caractère concret peuvent avoir une action apaisante. Le groupe des patients soumis aux mêmes limitations rassure, ainsi que l'espoir de recouvrer une meilleure autonomie. La contrainte reste néanmoins le facteur déclenchant des régressions notamment de l'expression verbale.

b) Le malade cardiaque déprime, limite toutes relations, dissimule sa peine, le patient se ménage en tout : émotion, mouvement, débit de parole. Cette maladie «invisible» le prive de moyens supplétifs pour fixer sa frayeur. Cette souffrance intérieure « mystérieuse », difficile à définir ne se partage pas avec l'entourage.

3 1 Freud A., Bergman Th., Les enfants malades, Privat, Toulouse, 1976, 202 p.

c)

15

L'enfant arthritique est disposé à subir la douleur de ses membres. La présence de sa mère suffit à l'apaisement, mais une contrariété avive la souffrance.

d) L'enfant en danger de mort ou qui ressent une aggravation de son état a le sentiment de s'écarter de la normalité. C'est un récepteur attentif et performant de l'environnement des humains. Il est capable de lire, et d'interpréter les sons, gestes et tensions, il repère les absences et les incohérences, étalonne la gravité de son cas selon l'évolution des comportements. La diminution de ses forces physiques et la réduction de sa mobilité le rendent pleinement conscient de son état. En pareille circonstance, l'enseignant ne doit pas atténuer les repères de vie et de normalité qu'il offre à ses élèves. Aussi longtemps que possible, l'enfant doit pouvoir s'identifier au groupe, être associé à toute activité.

1.2.3 L' adolescent et l'hospitalisation

S'ils ne sont pas hospitalisés en raison de rechutes ou d'une chronicité du mal, ils sont souvent admis pour les conséquences d'une prise de risques (accidents, alcool), ou de troubles du comportement (tentative de suicide, anorexie, boulimie). Chez l'adolescent, le handicap insupportable, a des répercussions psychologiques singulières:

32

- le corps perçu comme un objet «persécuteur» diminue l'estime de soi,

- le handicap bloque la socialisation, l'autonomie, incite à la passivité,

- la disparité corps /cerveau nécessite une redistribution des actes de vie, (déscolarisation, isolement social)

- traitement et maladie occasionnent conflits et auto-agression suicidaire,

- les maladies chroniques (diabète, RAA, épilepsie, asthme, insuffisance rénale), induisent le rejet (affectif ou des contraintes), suscitent les provocations (de toutes formes). Ces attitudes initient les rechutes dues aux interruptions de traitement. Par l'écoute empathique et l'enrôlement dans des activités cognitives, l'enseignant travaille à la restauration de l'estime de soi : en donnant un rôle actif, d'acteur ou de sujet impliqué. La maladie peut être envisagée comme un outil d'émancipation dès que s'engage le processus d'autonomisation. Elle confère à l'adolescent le sentiment de compétence quand il décèle ou règle ses propres problèmes.

La création de services médicaux pour adolescents est de conception récente (il n'y en a pas au CHT). On y privilégie le partenariat convenant à la prise en charge globale de l'individu.

La médecine, peut alors mieux répondre aux besoins des adolescents confrontés à des expressions somatiques liées à leur environnement social ou leur comportement psychique.

32 Armengaud D., L'adolescent malade, dans Guide de l'hospitalisation des enfants, Apache, Antony, 2000, p. 213-216.

16

1.2.4 Pédagogie adaptée

33

« L'école à l'hôpital est le meilleur moyen de normaliser la vie de l'enfant hospitalisé» L. Rossant

L'école à l'hôpital est un soutien social fort, destiné aux enfants et aux parents.

*

L'enseignant perçoit l'angoisse des uns et des autres. Il doit leur permettre de l'expri-

mer et offrir le soutien d'une relation stable. La pédagogie de l'enseignant concilie les demandes familiales et institutionnelles de continuité scolaire auxquelles s'ajoute la

34

problématique liée à la maladie. Ce qui nécessite le partage de la confidentialité .

«L'aide dont il a besoin pour vivre avec sa maladie, est un discours sur la globalité de son être,

35

que prononcent ensemble, en collaboration, médecin et enseignant.» Peyrard J-P

L'enseignant accorde de l'importance à l'enfant dans l'élève par l'écoute de son angoisse^*, et à l'élève dans l'enfant malade par le maintien de la structure sociale qu'il reconnaît: l'école.

₃₆

« Peut-on envisager de faire agir l'enfant alors que l'on n'a pas écouté l'essentiel ? » H. Voisin

a) Mission du pédagogue

La mission du pédagogue consiste à guider l'enfant malade, sur un canal porteur intellectuel efficient. Elle vise à développer l'appétence : goût de vivre, de jouer, de comprendre, de se préoccuper de sa santé. Il s'agit de solliciter, activer ou réactiver toutes les fonctions cognitives, d'utiliser tout moyen d'expression, et de créativité. Il faut entraîner l'enfant vers des préoccupations externes afin qu'il fonde des projets.

S'il évoque sa pathologie, son traitement, c'est pour s'en distancier et se fondre dans la normalité de l'activité scolaire. L'enseignant (l'équipe éducative) prend en compte la douleur, le traitement, les restrictions, il est impliqué à la vigilance du handicap, par une information nécessaire au vécu quotidien. Il aide à comprendre les paroles des soignants, à situer les croyances exprimées, les rectifier au besoin (connaissances du corps, physiolo_gie). Il guide l'enfant et le jeune dans ses propres réflexions notamment celles se rapportant à la prise de risque (physique, biologique, domestique ou social).

b) Posture du pédagogue-médiateur

Un séjour hospitalier convient à la pause structurante, à l'amélioration du concept de soi quand l'élève est en difficulté. La brièveté des séjours impose de recourir à ce que

33 Rossant L., L'hospitalisation des enfants, Que sais-je ?, PUF, Paris,1984, 127 p.

34 Voir en annexe «Réflexion : Du secret médical à la confidentialité ».

³⁵ Peyrard J-P., Problématique de l'enseignement des élèves malades, dans Guide de l'hospitalisation des enfants, p.138.

36 Directrice honoraire du centre scolaire de l'hôpital A.Trousseau à Paris.

17

l'élève sait déjà : ses métaconnaissances et de travailler sur ses difficultés. Il est fait

37

appel à l'élève «méthodologue» et «analysant» métacognition 38

. La permet de prendre
conscience de sa propre façon de penser, par une introspection visant à contrôler ce que l'on sait et ce que l'on fait. Elle favorise la maîtrise des apprentissages et de l'au-tonomie, à travers la capacité d'évaluation qu'elle développe.

Il faut «récupérer» ses métaconnaissances, lui permettre de se représenter un objectif, afin qu'il adopte une procédure adaptée. On lui demande d'évaluer sa démarche par verbalisation de l'expérience acquise (rétroaction), de constater sa propre «capacité réflexive» afin qu'il comprenne ce qu'il fait pendant qu'il le fait. L'élève doit pouvoir dé-contextualiser la procédure (niveau inter-psychique) qu'il adopte, pour élaborer un schéma abstrait, global, et personnel (niveau intra-psychique). Le sentiment d'efficacité généré par

39

l'attribution intérieure de réussite permet d'améliorer l'ipséité , favorise l'implication de l'élève, donne du sens aux apprentissages.

c) démarche

L'évaluation diagnostique est un prélude à la démarche, amenant l'élève à se présenter. (Une fiche «Je me présente», permet à l'enseignant de faire connaissance avec l'enfant). Chaque élève, du CP au CM2 dispose du moyen de lire, commenter et remplir sa fiche. Elle est complétée par une fiche d'évaluation tenue par l'enseignant.

La phase de décentration/métacognition porte sur deux points douloureux:

· Les causes de l'hospitalisation : elles sont racontées, écrites et/ou dessinées.

Les souvenirs traumatisants sont stockés dans l'un des hémisphères cérébraux. Dans le cas de l'hémi-sphère gauche, siège du langage, le sujet peut restituer les souvenirs par la parole. Ce qui n'est plus possible dans le cas inverse impliquant le «syndrome de stress post-traumatique». Pour la Science n° 317 p 11.

Elles visent d'abord la compréhension et l'appropriation de la maladie ou du handicap. Charles Gardou dirait que penser est « apprendre à diriger sa conscience, à lire et à donner signification au vécu, et à en faire un lieu privilégié de compréhension» 40 (penser, permet aussi de panser la blessure).

41

Pour donner du sens aux apprentissages, on fait appel à «l'élève psychologue» , on écoute

42

son vécu, dédramatise l'émotionnel l'utilisant comme support d'apprentissages.

Cette distanciation permet à l'enfant de se délier de situations vécues et de ses affects pour les envisager sereinement afin d'établir un rapport avec le désir d'apprendre.

37 Develay M., Donner du sens à l'école, op.cit.

38 Dolly A-M., Métacognition et médiation, CRDP d'Auvergne, 1997, 104 p.

39 Prise de conscience de soi.

40 Gardou C., La personne handicapée : d'objet à sujet, de l'intention à l'acte, Colloque à Lyon II,17-19 sept. 1998.

41 Develay M., ib. id.

42 Voir annexes «les maux en mots».

·

18

Les difficultés scolaires : il s'agit de les situer, d'en permettre l'intelligibilité, d'ouvrir la négociation, d'élaborer un programme et d'envisager le but à atteindre. Cette mise en «pro-jet» fait appel à l'élève «stratège», les bénéfices qu'il pourra en tirer lui permettent de penser le futur à la lumière du présent. Ces activités ont lieu dans la Zone Proximale de Développement 43 circonscrite lors de l'évaluation diagnostique. Dans cet espace d'action (ZPD) l'apprentissage médiatisé par l'enseignant prend du sens pour l'apprenant. L'enseignant-médiateur s'adapte au cheminement intellectuel, instrumentalise erreurs et tâtonnements pour faire son diagnostic, et produire l'analyse

44

d'évaluation formative . Donner du sens à l'école, c'est mettre l'élève en projet dans

ses dimensions sociologique et psychologique. Le projet s'ancre dans la réalité du passé, l'analyse du présent (ce que je peux faire pour y remédier), et dans le sentiment de continuité (le retour à l'école).

d) Verbalisation

Le dialogue de la relation duelle passe dans la verbalisation, utilisée comme moyen de transfert, et de lien entre «l'avant et l'après». Le langage développe l'abstraction.

45

En passant de l'implicite à l'explicite, la mise en mots favorise la conceptualisation et

la distanciation. Elle permet de matérialiser les représentations (objectives et subjectives) des acquis et des doutes. Il s'agit d'opérer des prises de conscience pour mettre en rapport les moyens utilisés et le but à atteindre aussi bien sur la maladie que le savoir scolaire. L'hospitalisation peut représenter deux pans d'une vie «l'avant et l'après». L'enseignant-médiateur doit réunir et mettre en lien ces deux pans, les acquis en constituent le cément. Cette démarche de «conflit socio-cognitif », activé dans l'interaction verbale, est un gage de progrès.

«Dans l'espace de l'action et du dialogue, le sens s'élabore. L'interaction se transforme en pensée ; le sens est une construction de l'apprenant... conçu comme un processus social d'intériorisation» 46

Verbaliser aide «l'élève épistémologue» à saisir la signification de ce qu'il vit, à créer des ponts entre ce qu'il sait ou reste à apprendre, à faire le lien entre la maladie et la biologie.

« Cette trans-disciplinarité permet au sujet de se comprendre en apportant des réponses à des questions clés telles que celles de l'existence et de la conscience » 47

43 De ce que l'apprenant peut faire seul à ce qu'il peut atteindre avec l'aide d'un tiers (ZPD).

44 Évaluation qui informe l'enseignant et l'élève sur l'état d'avancement de l'apprentissage.

45 Voir l'annexe, mettre les maux en mots.

46 Barth B-M., L'apprentissage de l'abstraction, Retz, Paris, 2001, p. 206.

47 Develay M., op cit., p. 107.

e) 19

Motivation

Favoriser le sentiment de compétence 48

49

« Un élément nouveau n'est intégré que s'il solutionne un problème ou répond à une question »

La motivation est, selon Lieury, la résultante des besoins d'autodétermination et de compétence. Pour cela, l'enseignant cherche à créer la motivation intrinsèque qui enrôle le sujet dans une tâche, en ciblant les activités le poussant à s'investir activement et personnellement. La tâche est définie en fonction des besoins, des intérêts et des objectifs personnels de l'élève (implication et autodétermination). La difficulté est appropriée à l'élève qui s'en acquittera au mieux (la compétence perçue est proportionnelle à l'effort fourni et aux résultats).

50

L'affectif et le cognitif sont intimement liés : nos actions, décisions, rapports sociaux

et apprentissages dépendent d'une somme d'interférences liant émotions et raisonnement. Le sentiment de satisfaction éprouvé par l'auto-contrôle du travail scolaire rejaillit sur l'élève, le malade voire la maladie.

La motivation permet l'engagement par lequel l'individu s'implique dans le cours du monde^*, elle est le produit du passé et l'ébauche d'une destinée. (J. Ladrière)

f) Projet d'école

En milieu hospitalier, les projets sont individualisés, plaçant de fait l'enfant au centre du système éducatif (Ce paradi_gme des Écoles à l'hôpital fut généralisé par la loi d'orientation de 1989).

1^° Il s'agit d'associer étroitement la famille au projet individualisé, de maintenir la socialisation en luttant contre l'isolement, en créant des liens avec les autres malades et l'école d'origine.

*

2^° Préserver et/ou restaurer le moi (ipse ) de l'enfant malade permet de dédra-

*

matiser le vécu par une mise en mots 51 de l'angoisse et de la douleur,

« La perception des émotions exerce une puissante influence sur la raison»⁵² A. Damasio L'émotion interfère à la fois sur le biologique et le cognitif.

3^° En partenariat avec l'élève et son école, le projet d'activité cible les compétences à atteindre dans les matières fondamentales.

53

4^° Les activités créatives, ludiques et sociales, l'éducation à la santé et aux

48 Lieury A., Fenouillet F., Motivation et réussite scolaire, Dunod, Paris, 1996, p. 123-124.

49 Meirieu P., Apprendre...oui, mais comment, ESF, Paris, 1987, p. 166.

50 Bloom B., citation rapportée par Barth B-M, op cit., p. 193. Le facteur affectif interviendrait à 25% dans la réussite, les méthodes de l'enseignant 25%, « l'état d'entrée du cognitif» 50% .

51 Voir l'annexe, Mettre les maux en mots.

52 Damasio A., L'erreur de Descartes, Odile Jacob, 1995.

53 Le jeu autorise une verbalisation symbolique des conflits.

risques sécurisent en favorisant la motivation intrinsèque aux apprentissages.

54

Nous conclurons, en accord avec Lévine l'existentiel *

, que chez l'enfant hospitalisé,

(vie / maladie / mort) prime sur le temporel (scolarité), le sentiment de sécurité et le rétablissement des liens sociaux sont un préalable à la mise enjeu du cognitif.

Ò Les agressions s'inscrivent dans les mécanismes opératoires de la pensée. Si l'école ne cherche pas comment on restaure le moi d'un enfant qui a subi des agressions, et ne donne pas la priorité à ce problème sur celui des apprentissages traditionnels, elle propose une expérience scolaire artificielle » . Lévine Jacques

55

« L'activité cognitive naît dans les espaces relationnels qui la rendent possible »

La parole donnée à l'enseignant à l'hôpital formalise ce projet.

Deux enseignants spécialisés sont assistés par des suppléants chargés de cours qui interviennent dans leur spécialité. Ces derniers furent invités à donner leur avis en répondant aux questions suivantes: Réponse de l'un d'eux:

- Comment définis-tu ton travail d'enseignant auprès des jeunes hospitalisés?

plusieurs mots conviennent à définir ce travail : soutien scolaire, travail au rythme de

l'élève, adaptation et patience ; soutien psychologique (l'école fait oublier)

- Qu'elles sont les demandes des élèves hospitalisés?

S'occuper, réviser, comprendre, lire, travailler, s'amuser sur l'ordinateur

- En quoi ton action d'enseignant te semble la plus utile?

L'enseignant est le lien avec la normalité

- Quels sont les problèmes que tu rencontres (élèves, parents, collègues, soignants, CHT)

Établir les relations avec l'école d'origine

Déterminer promptement le niveau scolaire d'un élève

L'exiguïté des locaux scolaires

- Pour améliorer les conditions de ton travail, que suggères-tu?

Être soutenu par l'Institution

Augmenter le nombre d'enseignants.

Après cet état des lieux, nous aborderons l'enquête.

20

54 Levine J., L'enfant malade et les fondements de la psychologie scolaire, Bul. 18 AFPS, 12/1976.

55 Barth B-M., dans op. cit., p. 211.

21

2 L'enquête

L'école répond-elle aux besoins des enfants hospitalisés ?

C'est à la demande des familles

que des écoles furent créées au sein d'établissements hospitaliers. Aussi nous chercherons à savoir si :

1° L'école satisfait à la demande des parents et à l'institution ? Pour répondre à cette question, il faut vérifier que le temps pédagogique - assure la continuité scolaire

- prend en compte la souffrance de l'enfant

Nous aurons à le mesurer et en apprécier le contenu

· pour établir la correspondance avec la norme éducative classique

· vérifier qu'il répond à chacun de ces besoins.

C'est alors que nous tenterons de savoir si :

2° L'école répond aux besoins des enfants hospitalisés.

En donnant la parole aux enfants, l'enquête évalue leurs motivations à venir à l'école. Celles-ci traduisant le fait que l'école est à même de satisfaire leurs besoins.

22

L'école à l'hôpital répond-elle aux besoins des enfants ?

Introduction

L'enquête se déroule en deux phases:

La première vise à estimer la part du «temps pédagogique», son mode de répartition entre matières fondamentales et activités complémentaires. Les résultats étant comparés avec la norme officielle, laquelle concède une priorité aux activités cognitives.

La seconde, donnant la parole aux enfants, permet de connaître les motivations qui les poussent à se rendre à l'école. Nous en déduirons les raisons leur donnant le sentiment que l'école est un moyen d'émancipation de la douleur. L'interprétation doit permettre de catégoriser les réponses, afin de déterminer l'importance faite au cognitif dont la «priorité » ne doit pas éluder la possibilité de prendre en compte la souffrance.

Leurs réponses seront consolidées ou complétées par l'opinion de collégiens et celle d'un jeune poly-handicapé.

Cette étude prend en compte les enfants du cycle 3, âgés de 8 à 12 ans (CE2, CM1 et CM2), hospitalisés en pédiatrie courant 2002, pour un séjour d'une semaine. Ainsi que les enfants des cycles 2 & 3 hospitalisés en chirurgie en 2003.

La difficulté majeure de l'enquête réside dans le souci de ne pas biaiser le sens des propos des jeunes élèves pouvant répondre comme le «souhaiterait la maîtresse ».

Ils sont influencés par l'environnement, le lieu-école et la présence de l'enseignant.

Il s'agit d'une recherche dans laquelle l'enseignant est impliqué, il participe, organise, opère des choix. Il conçoit les outils (entretien, questionnaire, observation). Il analyse les données et les catégorise. Le recours aux théories conceptuelles permettra la distanciation nécessaire à l'interprétation des résultats, précédant la conclusion.

Enfin, il sera envisagé une ouverture sur un autre questionnement...

23

2.1 Le temps pédagogique

C'est le temps réservé effectivement aux activités scolaires.

Nous voulons délimiter le temps de travail consacré aux apprentissages et démontrer qu'il est essentiel et conséquent. Il permet de maintenir la continuité scolaire quand le séjour est supérieur à la semaine. L'étude s'est déroulée en pédiatrie durant toute l'an-née scolaire, à raison de six semaines consécutives par trimestre. Elle a touché 57 enfants du cycle 3, valides ou alités.

L'apprentissage imparti en période d'une demi-journée (de 8h30 à 11 heures), avec

prise en charge individualisée, permet de différencier le type d'activité par segments de 15 minutes. Sont mis en évidence les apprentissages fondamentaux: maîtrise de la langue (parler, lire, écrire) et mathématiques.

Pour l'enfant du cycle 3, une période matinale (de 2h30) est découpée ainsi:

- visite médicale : 15 à 30 minutes (peuvent s'ajouter certains examens complémentaires),

*

- entretien en mode conversationnel : 15 à 30 minutes, comprenant l'accueil,

l'appréciation du handicap et du niveau scolaire (phase diagnostique),

- travail en mode présentiel : 30 à 60 minutes selon les difficultés de l'élève,

- travail en mode autonome: 1h à 1h30, l'enfant peut être aidé sur sa demande.



Semaine
Nom Joseph
Age & niveau 11 ans CM2
Dates 30/9 1/10 . . . etc. total
Alité		Non	Non
8h30		+	+
8h45		-	Ma
9h		-	Ma
9h15		-	Fp
9h30		c	Fp
9h45		c	Fa
10h		Mp	Fa
10h15		Ma	Fa
10h30		Ma	Fa
10h45		Fp	Fa
11h		Fa	Fa
Présentiel		30	30'				1h
Conversationnel		30'	-				30'
Autonome		45	2h				2h45
total matin		1h45	2h30
total après midi *		2h30	2h30
Total journalier		3h15	5h
									M : Mathématiques c = conversationnel,
Français	30' 2h					2h30			F : Maîtrise du langage a = autonome
Math	45' 30'					1h15			p = présentiel
Conversationnel	30'								* après midi = activités sociales, ludiques et artistiques

Horaires -> Mini Maxi

Maîtrise du langage 9h 10h

Vivre ensemble 0h30 (débat hebdomadaire)

Mathématiques 5h 5h30

Découvrir le monde 3h 3h30

Langues étrangères 1h 2h

Education artistique 3h

Education physique 3h

Temps de récréation (à répartir) 2h30

Activités quotidiennes Horaire minimum

Lecture écriture 2h30

Tableau extrait du BO - HS n 1 du 14 février 2002

Légende de la grille horaire

Activité Mode

Grille horaire

de relevé du temps pédagogique

Référence institutionnelle

Horaire hebdomadaire d'enseignement de l'école primaire

Lecture de la grille : Joseph du CM2, en deux matinées de présence à l'école, totalise 2h30 de Français,

1h15 de mathématiques. Une demi-heure en mode conversationnel permet, de faire connaissance, d'estimer ses possibilités physiques et psychiques, de déterminer son niveau scolaire et ses difficultés. Il a travaillé 1 heure en mode présentiel et 2 h 30 en autonomie. Ses capacités peu perturbées permettent d'accorder la prédominance au travail autonome.

Budget temps du cycle 3 Résultats concernants 57 grilles horaires. échelle

Visite médicale 10%	15'	15 minutes

Conversationnel : 10 à 20%

Présentiel : 20 à 40% à

Autonomie : 40 à 60%

Le contenu scolaire se décompose essentiellement entre français 60 % et mathématiques 30 %

30'

60'

1h 30

24

L'exploitation globale des résultats, présentée dans le tableau «budget temps», montre que l'école respecte la norme officielle en proposant quotidiennement des activités menées en autonomie ou en mode présentiel comprenant entre 1 heure 30 et 2 h30 de travail des matières fondamentales.

56

La comparaison faite avec les écoles classiques permet de préciser:

- que le temps de récréation ne s'inscrit pas dans le temps de travail à l'hôpital, - que la place accordée au travail autonome y est plus conséquente,

- que les activités de groupe (l'après-midi), portent de façon préférentielle en raison de l'hétérogénéité des élèves, sur les objets sociaux, ludiques, ou artistiques.

Le tableau suivant synthétise les données recueillies au moyen des 57 grilles horaires

57

qui comptabilisent les durées et inventorient type et mode d'activité.

Le temps conversationnel concerne l'approche de la maladie.

Il permet au malade d'évacuer la charge émotionnelle au profit d'une démarche cognitive en évoquant les dernières informations sur son état. L'enseignant perçoit les demandes de sécurité de réassurance, prend compte les besoins d'information pour adapter les activités intellectuelles aux possibilités physiques et psychiques du moment.

Le temps réservé au mode conversationnel*, compris entre 15 et 30 minutes, reste fon-

damental par la prise en compte de la nature «sujet-patient» que l'on tente de convertir en «sujet-élève». C'est le temps fort de l'écoute empathique.

Le temps de travail en mode présentiel s'inscrit dans une période de 30 à 60 minutes au

chevet ou en classe, c'est un temps d'écoute, de lecture, de recherche d'information et de verbalisation:

- avant la période de travail autonome, pour recevoir consignes et objectifs, - après la réalisation des exercices, pour faire le bilan.

Le temps de travail autonome (1h30 minimum) l'élève est seul, face à la tâche. S'il est en

classe, il peut faire appel à l'enseignant. Lorsqu'il est alité, des activités complémentaires accompagnent les devoirs de français et mathématiques.

56 elles assurent 1 h de mathématiques, 2h30 de lecture écriture dont on peut déduire les temps de récréation.

57 Type : maîtrise de la langue et mathématiques ; Modes : conversationnel, présentiel, autonome.

25

Conclusion: L'essentiel de l'activité cognitive correspond aux apprentissages de base: maîtrise de la langue et mathématiques. En classe ou dans sa chambre, l'élève fournit un travail quotidien, intensif et autonome d'une heure trente environ, pour ces deux disciplines. Cette durée s'allonge avec les possibilités de l'apprenant. En ce qui concerne son statut, l'élève est acteur pleinement impliqué par:

- l'apprentissage des matières fondamentales,

- le respect de la continuité scolaire, parfois complété par l'école d'origine,

- la part des activités éducatives et sociales dans la seconde demi-journée, - la prise en compte de la souffrance dans l'écoute empathique.

La continuité scolaire

L'efficacité de la continuité scolaire réside dans la création de liens avec les établissements d'origine. Nous rencontrons de nombreux obstacles à la prise de contact, car l'enseignant ne peut être joint directement (dans sa classe, il faut le rappeler, ou il rappellera). Le message laissé sur le répondeur téléphonique ou le fax reste souvent sans réponse. La messagerie électronique est encore peu disponible.

Dans les cas favorables, l'enseignant rend visite à son élève hors du temps scolaire, et lui remet courrier et devoirs (Ces visites ne permettent pas d'établir le contact entre enseignants).

Relations établies auprès des écoles du primaire

Les écoles dont les élèves étaient hospitalisés au moins une semaine furent contactées en 2002 par téléphone. Un questionnaire permettant de recueillir les avis était alors expédié par Fax ou courriel.

Constataient-ils un changement de comportement, ou une déperdition scolaire ? Les six réponses retournées ne mentionnèrent ni changement dans le comportement des élèves, ni déperdition scolaire compte tenu de la brièveté des séjours.

Relations avec les écoles d'origine
Transmission	Envoi	Retour	%
Courriel	13	2	15%
Fax	14	4	29%
Total	27	6	22%

2.2 Appréciation de la motivation des élèves

26

L'école répond-elle aux besoins des enfants hospitalisés ?
Quelles motivations amènent l'enfant à se rendre à l'école de l'hôpital ?

58

Il convient de préciser ce qu'on entend par motivation: La motivation résulte de

forces qui déclenchent un comportement, dotées d'une orientation sélective, d'une intensité, d'une durée, elles visent à satisfaire un besoin (physiologique, social ou culturel).

59

Le besoin exprime la notion de nécessité, Maslow propose une nomenclature dans la-

quelle les besoins d'accomplissement ne peuvent être envisagés sans satisfaction préalable des besoins physiologiques et de sécurité (crainte pour la vie). Les motivations de l'enfant malade visent à satisfaire des besoins qu'il importe de connaître.

Notre approche a des limites. En faisant porter l'accent sur l'élève, nous ne devons pas négliger le rôle de l'environnement «école-hôpital». Celui-ci implique un compor-

60

tement que l'élève doit adapter (motivation et comportement se fondent sur l'intentionalité ).

*

L'empathie 61 guidera l'enseignant porteur d'une attention particulière permettant de

reconnaître l'enfant dans l'élève et l'élève dans l'enfant.

Nous chercherons à connaître les motivations de «l'enfant-patient-élève», celles-ci traduisant le fait que l'école peut satisfaire ses besoins. La démarche qui suit, concerne les élèves du primaire (cycles 2 & 3), des collégiens constitueront un groupe témoin. L'enquête se déroule au sein de l'École spécialisée du Centre hospitalier durant le temps de scolarisation officiel des années 2002 et 2003.

58 Lieury A., Fenouillet F., Motivation et réussite scolaire, op.cit.

59 Gurtner J.L., Principaux concepts de la motivation, dans Psychologie de l'Éducation, CNED p. 75.

60 Attitude visant une action finalisée. Pour E. Husserl, il s'agit de la capacité à produire des représentations mentales orientées, «particularité qu'a la conscience d'être conscience de quelque chose».

61 Capacité à s'identifier à autrui et à ressentir ce qu'il ressent.

27

2.2.1 Préfaisabilité

La seconde phase de l'enquête utilise trois outils : La rédaction, le questionnaire et l'entretien. Les deux premiers faisant l'objet d'une étude de faisabilité.



Recherche de mots -> tentative abandonnée (difficile à interpréter) -->

Temps pédagogique

Préfaisabilité ->

Rédaction ->

Entretien -> consolidation de ' l'interprétation ->

Photo-langage -> essai intéressant (difficile à évaluer) ->

Questionnaire ->

Nombre d'élèves concernés : 128

2002 mois ->

m

a

m

j

j

a

s

o

Sous total 103

n

d

->

->

->

->

élèves

57

22

16

n b

8

a m j j a s o n < - 2 0 0 3<-2003

<- mesure du temps scolaire effectif

Sous total 25

élèves

10

7

5

3

CChhrroonnoolloo_ggiiee deeee lll'''eenn_qquuêêttee ppoorttaanntt ssssssssur 12222222288 ééllèèvveess

a) Préalable à la rédaction de textes La question suivante fut posée à un groupe de trois enfants,

« Pourquoi viens-tu à l'école de l'hôpital ? »

- Réponse verbales : parce que je suis malade, pour travailler, pour lire, pour écrire ... - Réponses écrites : parce que je suis malade, pour travailler, pour lire, pour écrire...

On constate que les réponses écrites ne diffèrent pas de celles exprimées oralement.

Nous supposons qu'elles peuvent être induites:

- par le cadre de l'école,

- par le maître (stéréotype question-réponse),

- par les enfants eux-mêmes et l'habitus.

Le groupe exonère la réflexion personnelle et permet à l'individu de se mettre en re-

trait. Ce mode opératoire sera révisé au profit d'une rédaction individuelle en réponse

à la même question.

(Pour atténuer l'influence du cadre, il fut envisagé que les collégiens interrogent leurs camarades de façon journalistique)

b) Préalable à la création du questionnaire

62

Ce sont 7 textes du primaire et 5 textes du secondaire, répondant à la question

« Pourquoi,viens-tu à l'école ? » qui ont servi à la préparation d'un formulaire dont il faudra

cocher les cases. Pour en tester la validité et la compréhension, trente-deux phrases sont

soumises à 12 élèves. Elles sont présentées et classées dans le tableau suivant.

62 Voir annexe 1.

28

PPrrééffaaiissaabbiilliittéé Réponses écrites recueillies auprès de 12 élèves permettant de construire le questionnaire
n°	Primaire SSeeccoonnddaaiirree Pourquoi viens tu à l'école ? cycle 3 formulation synthétique des réponses			Critères de classement
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32	CM1 CM2 CE2 CE2 CM2 CE2 CM2 CM2 CM2 CE2 CE2 CE2 CM2 CM2 CM2 CE2 CE2 CE2 CE2	3e 6e 6 e 6 e 4 e 6 e 6 e 3e 6e 3 e 6 e 4 e 4 e 4 e 3 e 6 e 6 e 4 e 6 e 6 e 6 e 3 e 4e 6e	Parce que je suis malade Pour apprendre et mieux comprendre * Parce que je m'ennuie et j'aime l'école de l'hôpital Pour oublier ma maladie * Pour oublier que je suis à l'hôpital Pour écouter ou raconter des histoires Pour parler Pour travailler Pour avancer mon travail * Pour apprendre ce que je n'ai pas appris à mon école Pour m'améliorer * Parce que je m'ennuie et pour m'occuper Parce qu'on a un prof. chacun Pour devenir intelligent Pour refaire les devoirs que je n'ai pas compris Pour faire du calcul Pour dessiner ou faire des jeux et des mots croisés Pour lire des livres Pour être bon élève Pour jouer, pour dessiner, faire des mots croisés Pour lire et écrire sur l'ordinateur Pour me faire des amis * Parce que ça me fait guérir un peu Pour ne pas rater des cours C'est moins fatiguant qu'à l'école de mon quartier Le prof. nous donne du travail et explique Pour corriger et m'expliquer * Parce que les maîtresses aident les élèves * Pour me soigner (d'une autre façon) Pour faire des rencontres Pour mieux écrire Parce que je travaille bien à l'école de l'hôpital	Etat Cognitif Der-Cog-Aff Etat- Der Etat-Der Dérivatif Dérivatif Cognitif Cognitif Cognitif Cognitif Dérivatif Affectif Cognitif Cognitif Cognitif Dérivatif Dérivatif Cognitif Dérivatif Der-Cog Affectif Etat Cognitif Etat Cog-Aff Cognitif Cog-Aff Etat Affectif Cognitif Cog-Aff
Critères associés :: Der = dérivatif ; Aff = Affectif ; Cog = Cognitif * Propositions de collégiens, incluses dans le questionnaire destiné aux écoliers

Le questionnaire sera réalisé à partir de ces 32 réponses jugées représentatives de la perception que les élèves ont de l'école à l'hôpital.

Mise au point du questionnaire Remarques:

63

· Les élèves du cycle 3 peuvent être influencés par la présence de l^'enseignant

ou conditionnés par des préoccupations majeures,

· Les enfants ne sont pas toujours capables de mettre en mots, leurs motivations d^'ordre relationnel. Aucun texte du primaire (durant la préfaisabilité) n^'aborde cette préoccupation qui fait partie du quotidien de l^'enfant malade.

Test d^'efficacité :

Le questionnaire proposé aux élèves du cycle 3 permet de faire certains constats :

· les choix sont réalisés dans les 10 premières phrases,

· certaines propositions sont difficiles à lire ou comprendre,

· des redondances demandent des efforts de lecture inutiles.

Correction du questionnaire:

· il est réduit à 20 propositions et possibilité d^'en ajouter une à inventer,

· il est simplifié pour éviter les difficultés de lecture,

· certaines redondances sont supprimées pour éviter l^'éparpillement,

· sont incluses, 7 formulations de collégiens enrichissant la gamme du choix.

63 Nous verrons que la réponse dépend essentiellement des préoccupations majeures.

29

Choix des propositions

Le questionnaire reprend les critères de classement selon la répartition suivante:

- état de santé (cinq phrases : 1-3-13-17-20)

- affectif (cinq phrases : 5-7-8-16-19)

- dérivatif (dix phrases : 3-4-5-7-9-11-12-14-18-20)

- cognitif (huit phrases : 2-6-8-10-15-16-18-19)

Certaines phrases touchent à deux critères:

- état de santé et dérivatif, phrases 3 et 20

- affectif et cognitif, phrases 8-16-19

- dérivatif et cognitif, phrase 18.

je m'appelle :: j'ai ans, je suis en

Pourquoi viens-tu à l'école de l'hôpital ?

X Mets une croix devant les 5 phrases qui te plaisent

Parce que je ne me sens pas malade

2 Pour apprendre

3			Pour oublier ma maladie

4 Parce que je m'ennuie

5			Pour parler

6 Pour travailler

7

Pour écouter et raconter des histoires

8 Parce que j'aime l'école

9

Pour jouer à de nouveaux jeux

10 Pour apprendre ce que je n'ai pas appris (compris) à l'école

11			Pour dessiner ou faire des jeux

12 Pour faire des mots croisés et des mots cachés

13

Pour me soigner

14 Pour lire des livres

15

Pour réviser et être un bon élève

1 6 Parce que la maîtresse m'aide si c'est difficile

17			Parce que ça me fait guérir un peu

1 8 Pour lire et écrire à l'ordinateur

19

Parce que je travaille bien à l'école de l'hôpital

20 Pour oublier que je suis à l'hôpital

Tu peux ajouter une phrase que tu inventes

1

c) Classement des réponses selon un système théorique

Nous avons cherché à savoir s^'il était possible d^'associer un système théorique à notre

64

démarche. Parmi les études sur la motivation, la hiérarchie des besoins proposée par Maslow 65 a retenu notre attention.

Il est l'auteur d'une théorie humaniste de la motivation expliquant que l'individu forme un tout, qu'on ne peut l'analyser qu' à la lumière des buts ultimes qu'il poursuit en fonction de la satisfaction de ses besoins.

Hiérarchie des besoins selon Maslow (présentation simplifiée)				Niveaux Besoins
1 physiologiques et de sécurité
2 d'affiliation
et		d'estime	3 d'accomplissement
et		de développement

Maslow distingue aussi les besoins qui tendent à corriger les déficiences, de ceux qui procurent du bien-être.

⁶⁴ Sciences Humaines HS n° 19 p 44-49 & N° 92 p. 19-35.

65 CNED, Principaux concepts de la motivation, op.cit.

30

Le rapprochement envisagé ne peut se faire qu'en procédant à une association parmi les 4 formes de réponses exprimées en fonction des critères suivants:

Etat de santé, affectif, dérivatif, cognitif

Il nous faudra associer les expressions affectives et dérivatives au sein du niveau 2. Niveau 1 : État de l'élève: la santé satisfait les besoins physiologiques et la sécurité, Niveau 2 : [affectif-dérivatif] satisfont les besoins d'affiliation, d'estime et de bien être, Niveau 3 : Le cognitif, satisfait les besoins intellectuels, développementaux et d'accom-plissement de soi. Il n'est effectif que si les niveaux 1 et 2 sont garantis.

Nous verrons dans l'analyse qu'il est possible d'associer les réponses d'une autre fa-

*

çon, dépendant cette fois de l'état du malade et selon qu'il privilégie le sens existentiel ou temporel.

Aussi, les motivations exprimées dans les 12 premiers textes (préfaisabilité Juin/Juil. 2002) contenant ces 4 formes de réponses confortaient notre position visant à les utiliser à l'élaboration du questionnaire.

Il nous fallut également construire une règle simple d'appréciation de la motivation dans le contenu des réponses, afin de limiter la subjectivité.

Modalités de classification des avis selon l'état de santé de l'élève ou sa motivation						Évocation
État de santé		Affectif	Dérivatif	Cognitif	Corps, maladie, douleur...
X					Personne : soi* et autrui
		X			Occupation ludique
			X		Occupation scolaire
				X	Les avis peuvent associer 2 motivations * La référence à soi n'est pas classée en «affectif» s'il s'agit d'une forme grammaticale : «Je viens pour apprendre»

31

2.2.2 Production des données

a) Rédaction d'un texte (en service de pédiatrie juin-déc 2002)

Les enfants du primaire ont rédigé 22 textes en réponse à la question

Pourquoi viens-tu à l'école de l'hôpital ?

Préalablement, un entretien individuel servait à en vérifier la compréhension.

Leur rédaction est réputée révélatrice de leurs préoccupations ponctuelles et permet de recueillir des avis personnels, non influencés par le groupe.

Toutefois, l'interférence structurelle (école et présence d'adulte enseignant) n'est pas éludée. Le champ des réponses est très influencé par le vécu immédiat (examen médical, prise de

*

sang, visites du médecin ou des parents, angoisse ; expériences scolaires précédentes).

Réponses rédigées par les élèves du primaire classées selon 4 critères								Phrases ordonnées selon la fréquence des réponses nb État Affectif Dérivatif Cognitif
Critères							Pour travailler,
10					10	associés	On peut lire
10				10			Pour jouer, colorier, dessiner
10				10			On apprend à lire, à écrire, à écouter
9					9		Pour apprendre les choses que nous ne savons pas
8					8		Pour raconter des histoires
4			4				Je viens à l'école pour réviser
4					4		On peut faire des exercices
4					4		Pour apprendre à taper à l'ordinateur
4				4	4	D-C	Parce que je suis malade
4		4					Pour emprunter du matériel, des livres
3				3			On y fait beaucoup de choses
3				3			On peut se faire des amies
2			2				Dans ma chambre je m'ennuie
2				2			Pour faire des mots croisés, des mots cachés
2				2			L'école sert à vivre en société
1			1				On peut s'entraider
1			1				Parce que c'est ma vie et pour ma vie à venir
1			1				Mes parents veulent que j'ai un bel avenir
1			1				Je travaille bien à l'école de l'hôpital
1			1		1	A-C	Pour ne pas perdre tout ce que j'ai appris
1					1		On apprend à s'améliorer en lecture
1					1		Pour apprendre les choses que je ne comprends pas
1					1		Parce que j'aime apprendre, j'ai envie de ...
2			2		2	A-C	Pour apprendre à être intelligent, à être un bon élève
1			1		1	A-C	Pour apprendre les matières où je suis en difficulté
1			1		1	A-C	91 réponses expriment 100 motivations ->
91		4	15	34	47	Total Ass.	% des avis répartis selon 4 critères ->
		4%	15%	34%	47%	9

L'Analyse du contenu révèle que:

- la maladie est peu évoquée (outre la pudeur ou l'évidence, l'oubli estompe l'angoisse),

- les mots : travailler, apprendre et lire sont des invariants,

- le cognitif est la motivation prédominante,

- certaines réponses ont une double connotation, ce que précise B. Bloom

« l'affectif et le cognitif sont intimement liés»

66

( les élèves de CM2 n'abordent, qu'en fin d'année scolaire, l'aspect relationnel )

b) Le questionnaire

A partir d'août 2002, chaque élève ayant séjourné une semaine en pédiatrie,

- écrit un texte en réponse à la question de départ (pourquoi viens-tu à l'école...?) - répond au questionnaire (immédiatement ou le lendemain).

66 préoccupation propre aux collégiens, interrogés en phase de préfaisabilité.

67 Desmet H., Pourtois J.P., approche épistémologique, dans Méthodes qualitatives T.1, CNED, p. 152.

32

Il s'agit de retenir 5 propositions du questionnaire pour affiner et restreindre le choix . La phrase complémentaire lui permet d'ajouter une idée qui lui tient à coeur.

67

La «validité de signifiance» est vérifiée par l'entretien de présentation, contrôlant la

compréhension de l'élève, notamment dans la consigne «mets une croix »...

Le questionnaire est proposé en milieu de matinée, afin de respecter un décrochement avec le vécu hospitalier et pour éviter certains problèmes dus à la fatigue.

En 2003, la recherche s'est déroulée dans les services de chirurgie adultes recevant des enfants. Les séjours y sont plus longs qu'en pédiatrie. Les enfants alités, disséminés dans cinq services, ne viennent à l'école que s'ils sont accompagnés par l'enseignant. Compte tenu de la question «Pourquoi viens-tu à l'école à l'hôpital ? », il fallut attendre qu'ils puissent se déplacer. Le temps étant compté avant la sortie .

Nos préoccupations visent à limiter l'interférence du cadre expérimental et à tempori-

ser l'effet de présence de l'enseignant.

Deux expériences (photo-langage et recherche de mots répondant à la question) furent entreprises dans ce but avec 8 élèves. Elles furent abandonnées en raison des difficultés d'interprétation.

Rééééécccccaaaaapppppiiiiitttttuuuuulaaaaatttttiiiiiooooonnnnn deeeeesssss rrrrrééééépppppooooonnnnnssssseeeeesssss deeeee 222226 ééééélèèèèèvvvvveeeeesssss duuuuu ppppprrrrriiiiimaaaaaiiiiirrrrreeeee aaaaauuuuu quuuuueeeeessssstttttiiiiiooooonnnnnnnnnnaaaaaiiiiirrrrreeeee Phrases ordonnées selon leur fréquence
					Fréquence des critères Affectif Dérivatif Cognitif
			nb							6
Pour travailler.		*	13				14	associés		8
Parce que j'aime l'école.		*	13		14		14	A-C		2
Pour apprendre.		*	11				12
			9				10			10
Apprendre ce que je n'ai pas compris à l'école
Pour dessiner ou faire des jeux.		**	8			10
			8			10	10	D-C		18
Pour lire et écrire à l'ordinateur.
Parce que je m'ennuie.		*	6			7				14
Pour lire des livres.		*	6			7				15
Pour réviser et être un bon élève.			5				5			16
Parce que la maîtresse m'aide si c'est difficile.		*	5		6		6	A-C		9
Pour jouer à de nouveaux jeux.		*	4			5				19
Parce que je travaille bien à l'école de l'hôpital		**	3		5		5	A-C		17
Parce que ça me fait guérir un peu.		**	3	5						20
Pour oublier que je suis à l'hôpital.			3	3		3		E-D		12
Pour faire des mots croisés et des mots cachés.			3			3				1
Parce que je ne me sens pas malade.		*	3	4						5
Pour parler.			3		3	3		A-D		7
Pour écouter et raconter des histoires.		*	2		3					13
Pour me soigner.		*	2	3						3
Pour oublier la maladie.			1	1		1		E-D		Phrrasesase s ppeerrssoonnnneelleess aajjoouuttééeess ppaarr l 'éél èèvvee
Pour avoir une bonne mémoire			1				1
Emprunter des choses manquant à mon école			1			1
Je n'ai pas envie de dormir ...			1				1
Pour devenir intelligent			1				1
je suis fatigué de ne rien faire			1			1	1	D-C
Pour rencontrer de nouveaux amis			1		1
	T oottaaotaux u u x ->	16			31	51	80	Total Ass
				9%	17%	28%	45%	43

* Phrases personnelles majorant celles du questionnaire

L^'analyse du contenu révèle que :

- L'ordre de présentation des phrases ne semble pas avoir guidé le choix des élèves, - Le cognitif, prévalent, est souvent associé à une autre motivation,

ainsi que le dérivatif.

33

c) L'entretien (service de chirur_gie adulte en 2003)

L'entretien enregistré sur magnétophone, permet de consolider l'interprétation des réponses formulées sur le questionnaire. L'usage du magnétophone plaît aux enfants, et motive leur expression. Sachant que l'on peut reproduire leur réponse, ils cherchent à ne rien oublier, ils ont tendance à énumérer leurs activités, le mot pouvant être précédé d'un temps de réflexion soutenu d'un regard balayant la classe.

Leur discours est une reconstruction extemporanée du réel vécu sur le thème en cours. Elle se fait en fonction de la perception que chacun des interlocuteurs a de lui même et

68

de son entourage. C'est la raison pour laquelle nous avons conçu l'entretien de façon « semi-directive » autour de questions abordant la présentation de l'enfant, les causes de l'hospitalisation, le soutien de la famille, la sortie envisageable et pourquoi viens-tu à l'école ... Selon le temps disponible, l'enfant pouvait écouter son enregistrement. De ceux-ci on retient, que les enfants donnent tous un avis se rattachant au travail scolaire sous la forme d'une énumération marquée. Ils considèrent que leur motivation vise à briser l'en-nui, ou répond à une invitation faite par la maîtresse ou un camarade. Ils réagissent en fonction d'autrui : faire comme les autres, ou ne pas se laisser distancer du fait de l'hospi-talisation, voire prendre de l'avance. L'utilité est un motif qui permet de globaliser les attentes de l'élève et de la maîtresse : «c'est utile parce qu'on apprend à écouter, parler, réfléchir ... quand on retourne à notre école, on sait comment faire, on a déjà réfléchi »

Entretiens avec 6 élèves du primaire ayant à répondre à la question suivante							Pourquoi viens -tu à l'école ?
État		Affectif	Dérivatif	Cognitif	Associat A-C A-C D-C E-C E-C E-A Total Ass. 6	L'école ça aide les enfants * Quand on retourne à l'école, on sait comment faire * Pour faire des exercices Pour travailler Pour apprendre ce que je n'ai pas appris à mon école Pour lire Pour dessiner Pour écrire à l'ordinateur Pour parler Pour écouter Pour jouer Quand on est malade on a besoin de travailler Pour faire comme les autres à mon école Pour ne pas oublier Parce que je ne peux pas sortir pour aller à mon école On s'ennuie à l'hôpital, sauf à l'école Pour faire réfléchir Pour apprendre à travailler Parce que la maîtresse m'a dit de venir Parce que c'est bon pour moi, pour ma blessure
1 1 1		1 1 1 1 1 1 1	1 1 1 1 1	1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
3 11%		7 26%	5 19%	12 44%

* Les 2 premières phrases ont une connotation affective par leur aspect relationnel (autrui).

Ces entretiens réalisés en chirurgie adulte présentent des différences avec les données

recueillies précédemment dans le service de pédiatrie:

- L'état de santé est prégnant (atteinte corporelle),

- L'affectif prime sur le dérivatif (sentiment d'isolement chez les adultes),

- Le cognitif prime, mais s'associe souvent à d'autres formes de motivation.

68 Bézille H., Manderscheid J.C., L'entretien, dans Méthodes qualitatives, id. p.78.

34

2.2.3 Analyse

a) Préambule

Le tableau suivant fait la synthèse d'emploi des outils de l'enquête selon le sexe et le niveau scolaire.

Fréquence de 'l'usage des outils 'd'expression

	Primaire		Secondaire				Outil
Fille	Gar.	Fille	Gar.		Tot.	Rédaction
6	16	3	2		27	Questionnaire
9	17	0	6		32	Entretien
0	6	0	1		7	Total
15	39	3	9		66

( 18 filles et 48 garçons)

Lors de l'élaboration du questionnaire, nous pensions biaiser les réponses du fait des recentrages, mais il apparaît que les élèves n'ont pas réagi de façon proportionnelle à la sollicitation, ce que révèle le tableau suivant :



AAAAAAAApppppppppppppppp rrrrrrrréééééééécccccccciiiiiiii aaaaaaaatttttttt iiiiiiiioooooooo nn ssssssssoooooooommmmmmmmmmmmmmmmaaaaaaaaiiiiiiiirrrrrrrreeeeeeee ddddddddeeeeeeee llllllll''''''''iiiiiiiinnnnnnnnfffffffflllllllluuuuuuuueeeeeeeennnnnnnncccccccceeeeeeee ddddddddeeeeeeee llllllllaaaaaaaa ssssssssoooooooolllllllllllllllliiiiiiiicccccccciiiiiiiittttttttaaaaaaaattttttttiiiiiiiioooooooonnnnnnnn ssssssssuuuuuuuurrrrrrrr llllllllaaaaaaaa rrrrrrrrééééééééppppppppoooooooonnnnnnnnsssssssseeeeeeee ddddddddeeeeeeeessssssss éééééééllllllllèèèèèèèèvv eeeeeeesssssss

Sollicitation S Réponses R R - S							Critère
questionnairequestionnaire		expriméesexprimées	Ecarts -9% 0,4% -7% +16%	RéférentsRéférents ipse*		État de santé
5 18%		16 9%				Affectif
5 18%		31 17%			toi	Dérivatif
10 36%		51 29%			nous	Cognitif
8 29%		80 45%			eux	Totaux 28 178

PréfaisabilitéPréfaisabilité
Réponse sans sollicitation

écolier collégien Total %

1 5 6 12%

1 8 9 18%

8 8 16 33%

10 8 18 37%

49

Confirmation par un test d^'adéquation

IInnfffffflllllluuee nn cc ee ddddddeeeeee llllllaaaaaa ssssssoooooolllllllllllliiiiiicccccciiiiiittttttaaaaaattttttiiiiiioooooonnnnnn,,,,,, eeeeeessssssttttttiiiiiimmmmmmaaaaaattttttiiiiiioooooonnnnnn ppppppaaaaaarrrrrr lllllleeeeee tttttteeeeeesssssstttttt dddddd''''''aaaaaaddddddééééééqqqqqquuuuuuaaaaaattttttiiiiiioooooonnnnnn dddddduuuuuu KKKKKKhhhhhhiiiiii 2

Réponses attendues*

Réponses exprimées

Khi 2 emirique

Khi 2 théorique

Influence

Santé 32 16 7,8396 Très faible

Affectif 32 31 0,0194 6,6349 Très forte

Dérivatif 64 51 2,486 Forte

Cognitif 51 80 16,6968 Aucune

Globalité eeffffeeccttiiff 117788 27,0449 11,34 Sans influence

* Réponse attendue = cas théorique ou 'l'influence de la sollicitation est totale

Les écoliers faisaient peu de cas de la maladie et des besoins affectifs en phase de préfaisabilité.

Bien que le questionnaire proposait un «choix corrigé», les élèves ont exprimé leurs

besoins propres de façon comparable à la hiérarchie établie par le groupe témoin.

Les réponses dépendent essentiellement du ressenti de l'élève.

L'influence de la sollicitation est :

- totale quand l'élève est en quête d'affection,

- moins que proportionnelle quand l'état de santé est préoccupant et le désir

d'oublier prédominant,

- plus que proportionnelle s'il devient possible de se projeter dans l'avenir.

35

b) Regroupement des données

Le tableau suivant regroupe l'ensemble des réponses:

1° les réponses au questionnaire plus les formes équivalentes des rédactions

* plus les phrases complémentaires choisies par l'élève (6e phrase au choix)

· plus les phrases crées par l'élève au cours de l'entretien

2° les formulations construites par l'élève

- phrases innovantes propres aux rédactions

- phrases personnelles ajoutées au questionnaire

- phrases prononcées au cours de l'entretien

Récapitulation des réponses des écoliers du primaire				Existentiel 7 6 5 5	ÉtatAffectif 16 10 7 7 5 2 1 1 1 1 1 1	<--> -- Temporel Dérivatif 20 18 15 9 5 6 3 4 3 3 1 1 1 1	Cognitif 48 32 16 15 10 7 5 1 1 1 1 1 1			Phrases communes (rédactions, questionnaires, entretiens)
nombre									Pour apprendre. Pour travailler.
**	45
	30
**	17
*	16
*	14
**	11
	9
*	8
*	6
*	6
	5
*	5
*	4
**	3
**	4
	5
*	4
	3
	3
	3
	2
	1
	1
	1
	1
	1
	1
	1
	1
	1
	1
	1
	1
	1
	1

* Phrases complémentaires choisies par l'élève.
· Phrases créées par l'élève au cours de l'entretien.

Nombre de formulations -> it
	23		53		90		139	Total Ass

Répartition des 305 formulations ->

8% 17% 30% 46% 59

Commentaire:L'ordre des phrases plébiscitées par les élèves met en évidence

les raisons pour lesquelles ils viennent à l'école de l'hôpital: «pour apprendre, pour travailler». Nous pensons devoir moduler notre interprétation en rappelant que les enfants ont pour une part, au moins répondu en fonction de la structure dans laquelle ils sont plongés : Société- École-hôpital - École.

« L'homme n'est pas maître de lui-même, il est agi par des structures» L. Althusser.

69

Une dénégation peut être formulée à l'égard d'Althusser en référence à B. Charlot qui

69 Charlot B., Du rapport au savoir, Anthropos, Paris, 2002, p. 102.

36

précise que les savoirs sont intégrés dans une dynamique prenant en compte, le psychisme de l'individu, sa famille, sa culture et ses motivations ; nous n'avons considéré

*70

que ces dernières. Elles tentent de résoudre un problème existentiel source de souf-

france amplifié par l'ennui. Les implications d'ordre cognitif (46% ; 139 réponses), dérivatif-ludique (30% ; 90 réponses), affectif-relationnel (17% ; 53 réponses), permettent de reléguer au second plan l'état de patient et d'éluder la maladie (8% ; 23 réponses).

Les préoccupations personnelles conditionnent les réponses des élèves :

· L'Etat du malade est peu abordé : 8% des réponses, soit une atténuation de la sollicitation de 9 % - l'enfant se sent en sécurité, il ne souffre plus,

- l'école le met à distance de l'environnement hospitalier représentatif de

*

douleur et d'angoisse ,

- l'école permet d'oublier.

· Motivations affectives et relationnelles (17% des réponses, avec réplique de la sollicitation) L'empathie * naturelle pousse les anciens à veiller sur les petits, l'entraide est de mise, le contact avec les pairs rassure et réconforte. Cette relative désaffection lue dans les réponses des plus jeunes résulte peut-être d'une difficulté à exprimer une notion trop abstraite. La sollicitation est totalement reprise par les élèves ce qui traduit la nécessité de créer des liens. Ce besoin basique de socialisation, bien exprimé par les collégiens (préfaisabilité), ne sera évoqué que par les filles de CM2 en fin d'année scolaire.

· Les motivations d'ordre dérivatif (30% des réponses, avec atténuation de la sollicitation de 7%) Elles sont superposables à toutes les autres et arrivent en 3e et 4e position.

L'ennui est une menace permanente s'estompant dans l'action,

- la télévision ne produit pas d'action personnelle et favorise la morosité

- l'imaginaire dans le jeu, la lecture, le dessin permettent de se réaliser et d'agir (le travail scolaire est à cet égard un excellent dérivatif : voir l'avis du jeune tétraplégique).

· Motivations d'ordre cognitif (46% des réponses, soit une amplification de la sollicitation de 16%) elles prédominent tandis que le dérivatif et l'affectif sont en filigrane (associations A-C et D-C)

- faire plaisir à la maîtresse, imiter les copains... c'est être dans la norme,

- l'appétit de vivre va de pair avec le rapport au savoir: sur les 7 premières réponses 5 sont cognitives, elles expriment cette connivence de façon intrinsèque :

« Pour apprendre ... , pour travailler ... , parce que j'aime l'école ... , pour être un bon élève ...»

Elles montrent que l'enfant malade, est acteur de son propre cheminement, la pulsion qui l'anime dans le rapport au savoir, traduit l'instinct de vie, ou de survie.

- les motivations « pour apprendre » & « pour travailler » sont les réponses «Normales» correspondant au monde «Institutionnel» d'un enfant qui assume son statut d'écolier.

Il en connaît les règles, s'accorde des exigences, pratique la réciprocité du don (au sens de

71

M. Mauss : l'enfant peut rendre à la société, car elle lui a déjà donné).

Les motivations sont des forces qui visent à satisfaire un besoin.

70 Nous serons amené à parler de crise existentielle.

71 Mauss M., Essai sur le don, dans La sociologie, Larousse, Paris, 1994, p.355-379.

37

c) Analyse comparative

Synthèse des données condensées (rédaction, questionnaire, entretien)

Analyse comparative motifs Condensé des rédactions effectifs % 100 motivations exprimées dans les 22 textes du primaire État de santé 4 4% ennui et oubli... Affectif 15 15% invitation de la maîtresse Dérivatif 34 34% imitation des camarades Cognitif 47 47% attrait de l'ordinateur				Condensé des questionnaires 178 motivations exprimées dans les 26 questionnaires
État de santé
16 9%		"parce que je suis malade"...	Affectif
31 17%		seul, aime, envie, raconter, écouter quelqu'un...	Dérivatif
51 29%		ennui, jouer, dessiner, colorier, histoire	Cognitif
80 45%		apprendre, travailler, réviser, lire, écrire, écouter, faire...	Condensé des entretiens 27 motivations exprimées au cours de 6 entretiens
État de santé 3 11% s'occuper
Affectif -> 7 26% faire avec ...
Dérivatif -> 5 19% imiter, faire comme les autres
Cognitif 12 44% intérêt, savoir faire, utilité...
Condensé général référents
État de santé
23 8%		soi (ipse)	Affectif
53 17%		entourage	Dérivatif
90 30%		imaginaire	Cognitif
139 46%		monde	Total général du primaire 305
Groupe témoin 6 élèves du secondaire répondant au questionnaire
État de santé 4 10% pour oublier la maladie ...
Affectif 6 14% chacun a son professeur ...
Dérivatif 14 33% pour lire des livres, faire des mots croisés
Cognitif 18 43% pour ne pas rater l'école, faire des exercices

Les effectifs du condensé général sont proches des effectifs théoriques du test d'homogénéité.

Commentaires:

1^° La hiérarchie des motivations est globalement équivalente (entre outils).

2^° Seul le tableau condensé des entretiens, réalisés avec des enfants isolés en service d'adultes, montre une prédominance de l'affectif sur le dérivatif.

3^° Les réponses s'inscrivent selon un ordre référent, situant l'enfant par rapport au monde : soi; les proches ; les démarches extraverties (imaginaire) ; les autres... le monde...

4^° Les motivations de l'enfant malade visent à satisfaire ses besoins:

- chasser le douloureux, oublier la maladie : 8 %

- établir des relations affectives et sociales: 17 %

- oublier en s'occupant, activité cognitive induite : 30 %

- apprendre et comprendre, activité cognitive dominante : 46 %

Avis d'un collégien tétraplégique :«L'école ça réintègre, il y a longtemps que je n'y suis pas allé. Ça m'occupe et me permet de ne pas oublier. Tout seul avec un prof on apprend mieux. Grâce à l'ordinateur, je peux écrire. L'année prochaine je veux aller au collège pour ne pas être mis à l'écart.»

38

d) Rapprochement avec la théorie de la motivation de Maslow

Nous pouvons intégrer les résultats condensés dans un tableau s'accordant avec les niveaux de motivations définis par Maslow :

Récapitulation des motivations classées selon la hiérarchie de Maslow						Niveaux
Nb d'avis			%	Objet	niveau 1
Besoins physiologiques (Sécurité)		23	8%	État du malade
Besoins affectifs & relationnels		143	47%	Deux tendances	niveau 2
· affiliation ->		(53)	(17%)	affective et relationnelle
· estime ->		(90)	(30%)	dérivative ou ludique	niveau 3
Accomplissement de soi		139	46%	Cognitif

- les niveaux 2 et 3, numériquement équivalents, sont le reflet des préoccupations temporelles,

- les motivations de niveau 2, procurent le bien être et chassent le douloureux, par l'établissement de liens sociaux, et le biais d'activités (sociales, ludiques, artistiques).

72

Elles participent de l'état du malade avec le cognitif dont elles sont un préalable .

73

Si nous répartissons ces besoins d'affiliation et d'estime en parts égales (23,5%) sur

les niveaux 1 et 3, nous obtenons cette nouvelle distribution:

niveau 1
· motivations d'ordre existentiel (~30 %) permettent d'atténuer l'angoisse niveau 3
· motivations d'ordre cognitif (~70%) visent à l'accomplissement de soi

Distribution condensée de la motivation en deux niveaux						Niveaux
Motivation		taux	But	Moyens	(1) Sécurité + affectif
Existentielle		30 %	Atténuer l'angoisse	Écoute empathique	le niveau 2 correspondant aux besoins d'affiliation et d'estime permettant de procurer le bien-être, et chasser le douloureux, participe aux deux autres niveaux
(3) Intellectuel + dérivatif
Temporelle		70 %	Accomplissement de soi	Activités scolaires

Les motivations exprimées s'accordent avec la hiérarchie des besoins de Maslow.

L'élève rassuré sur l'existentiel^*,

à l'aide d'activités procurant le bien être,

est attiré par le travail scolaire

dans lequel il trouve à satisfaire son besoin d'accomplissement.

72 Bloom B.,« L'affectif et le cognitif sont liés » op.cit. p. 19.

73 Maslow ne différencie pas l'affectif du dérivatif.

39

Les «motifs de la motivation» dépendent de multiples facteurs, agissant sur un être changeant selon sa position:

replié sur lui-même ; découvrant ses émotions ; en regard sur le monde ; ouvert sur le monde^* soi (ipse), entourage, imaginaire, le monde

Les circonstances extérieures façonnent l'individu qui n'est que résultante de ses pro-

*

pres forces et de celles du milieu : ce sont les forces de l'ipse et de l'environnement.

D'autres théories de la motivation essayées n'ajoutent que de la complexité. Le tableau motivationnel de P. Carré concilie plusieurs tendances (sociales, épistémique...) et notamment les théories de E. Deci et R. Ryan basées sur les causes extrinsèques et intrinsèques de la motivation.

Il est représenté ci-dessous par un quadrant déterminé par deux axes :

horizontal, «extrinsèque - intrinsèque» et vertical, «Apprentissage - participation». Nous avons tenté de concilier notre position en ajoutant les mots figurant en italique.

Tableau motivationnel de P. Carré (complété de nos ajouts en itali_que)

	Apprentissage			Extrinsèque le monde
État de santé Cognitif Opératoire Épistémique	Intrinsèque * Ipse
Participation

Distribution des causes ou besoins de la motivation						Référent
Besoin		Fonction	Importance relative	Moyen du pédagogue	moi
sécurité		atténuer l'angoisse	Existentielle 30 % Temporelle 70 %	écoute empathique	toi
affection
					nous
diversion		accomplissement de soi			eux
cognition

40

2.2.3 L'apport des sciences humaines

L'enquête s'est efforcée de donner la parole à l'enfant malade, avec le souci constant de limiter l'implication et la subjectivité du chercheur.

L'analyse des résultats et l'interprétation, nous interpellent:

Il est important que l'élève puisse exprimer son propre sentiment. L'herméneutique nous invite à nous interroger sur le sens des avis recueillis. Cette enquête faite il y a quinze ans aurait sans doute produit des réponses d'un autre type «Parce qu'on est obligé.... on m'a dit de venir...». L'école a perdu une partie du caractère normatif et disciplinaire, qu'elle compense aujourd'hui par de la flexibilité, source d'instabilité pour l'individu, tenu de choisir de façon quasi permanente ses modes de conduite. Nos sociétés font appel à une forte mobilisation personnelle de l'individu pouvant aboutir selon Alain Ehrenberg à une « Fatigue d'être soi « ou conduire à une pathologie moderne, le stress. (Sciences humaines H.S. 38, 2002 p. 57).

74

Pour faciliter le passage à la distanciation , il est fait appel aux sciences humaines.

Ces disciplines vont nous aider à interpréter les résultats :

1^° quant aux motivations des élèves

- Les empiristes pensent que l^'homme est dominé par une aspiration vitale «à connaître» qui serait intrinsèque à sa nature. Ce paradigme ne trouverait-il pas son acception dans le cas d'un pronostic vital incertain?

- Pour les constructivistes et cognitivistes et selon P. Meirieu.

« il n'y a de savoir authentique que par l'élaboration de réponses aux questions qu'on se pose »

- Les sociologues parlent du rapport au savoir et de la réalisation de soi.

Pour sortir de la dépendance passive des soins, l'enfant-sujet, entre en confrontation,

«être confronté à un apprentissage, à un savoir, à l'école,
c'est engager son identité et la mettre à l'épreuve » 75

76

- Bernard Charlot décrit ainsi l'élève

«il est sujet, en relation avec d'autres, pris dans une dynamique de désir, parlant, agissant, se construisant dans une histoire, une famille, d'une société, de l'espèce humaine elle-même, engagé dans un monde^* où il occupe une position et où il s'inscrit dans des rapports sociaux »

- Marcel Mauss écrit « Le don appelle le contre-don, ce ne sont pas les biens échangés qui comptent, mais l'entretien du lien social »⁷⁷ Essai sur le don.

- Paul Ricoeur évoque la nécessaire réciprocité^« Soi-même comme un autre»,

l'altérité prend source dans l'égo, elle est constitutive de l'ipséité.

En résumé, la motivation à travailler répond au besoin de confrontation du sujet acteur. Tandis que la motivation à apprendre, répond à une aspiration vitale de recherche aux questions qu'on se pose. Motivations à travailler et apprendre traduisent la dyna-

74 Bézille H., questions d'éthique, dans Méthodes qualitatives, op.cit, p. 175.

75 Charlot B., Bautier E., Rochex J.Y., École et savoir dans les banlieues et ailleurs, Bordas, Paris, 2000, p. 30.

76 Charlot B., Du rapport au savoir, op.cit. p. 102.

77 Il s'agit de la position morale « être l'obligé de » qui signifie faire plaisir: Grevisse 1986 p. 1331.

41

mique de désir. La recherche de connaissance inscrit l'élève, même malade, dans un

*

projet humain auquel il participe par le don et le contre-don «pour faire le monde ».

Ces motivations sont le reflet du passage de l'enfant-patient à l'enfant-élève.

2° quant à la prise en compte de la souffrance de l'enfant malade

Sartre estime que « l'existence précède l'essence » nous complétons sa position en écrivant

« le temporel procède de l'existentiel » ce qui s'accorde avec celle de Maslow : on ne peut satisfaire le temporel (scolaire) que si les besoins de sécurité sont satisfaits.

Nous résumons le point de vue de M. Heidegger pour expliquer le vécu hospitalier:

Le sens de la vie d'après Martin Heidegger L'homme est un être en devenir qui a conscience de cette particularité. Elle lui permet de se situer temporellement par rapport au monde selon les modalités de la compréhension grâce à l'affectivité et à travers la parole. L'angoisse, sentiment d'inquiétude dû à l'isolement de l 'individu face à lui même, ôte toute signification à la temporalité^*. La temporalité, (le moi) est une entité à trois dimensions : Le passé, qui n'est pas le révolu, contribue à se définir et se situer, Le présent résulte du passé, permet d'agir en faisant des projets, L'avenir, correspond à ce qui est envisageable et possible. Dépasser la temporalité permet de se dépasser soi-même, d'exister authentiquement de s'observer dans l'espace temps, et paradoxalement, d'agir sur moi-même.

Nota : Les aborigènes d'Australie dépassent la temporalité considérant qu'ils appartiennent à la terre (et au temps).

*

Notre propos se rapporte à la phase de «crise existentielle * » 78 génératrice d'angoisse .

L'enfant aux prises avec cette réalité, ne peut que se détourner du temporel quotidien.

79

Le rôle de l'enseignant consiste à estomper les effets de la crise et soutenir les moti-

vations de l'élève:

· par le rapport qu'il entretient avec un être «conscient», en tant que disposant de ce qu'il vit en conformité avec ce qu'il a à être [...] et conjugue son sentir, son désir, son savoir aux divers

₈₀

temps de ses possibilités Henry Ey

· par la prise en compte de ses disponibilités effectives «les transitions vont de la fermeture de la conscience endormie à l'ouverture de la conscience éveillée, ce sont mille manières pour le sujet d'être à son monde^*[...] être conscient, c'est disposer d'un modèle personnel de son monde^* [...] la conscience est

81

au temps ce que le corps est à l'espace» Henry Ey .

82

· par la restructuration identitaire, l'identité est définie selon Fernando Gil par sept dimensions:

La continuité, l'intégration, l'autonomie, la dualité, l'unicité, l'action et la production.

Les deux premières conditionnent les autres, la continuité permet à l'élève de se situer dans le temps et l'espace afin qu'il intègre sa personnalité par maîtrise d'une conduite adaptée. Ce qui compte en définitive c'est que l'élève s'assume:

«La constance de soi ne consiste pas à maintenir une identité,

84

mais à soutenir une tension dialectique⁸³ et à maîtriser des crises périodiques.»

78 Notion due à Kierkegaard concernant l'homme prenant la mesure de sa situation dans le monde.

79 Selon D.E. Jacobson, la crise est une survenue soudaine et limitée, menace importante pour le bien être.

80 Propos rapportés dans le style de Husserl, Structure de la conscience, dans Encyclop3/4dia Universalis CD ver. 8.

81 Ey. H. (dir), La Conscience, Desclée de Brouwer, Paris, 3e éd. 1983.

82 Gil Fernando est directeur d'études à l'École des Hautes Études en Sciences Sociales.

83 C'est à dire désignant un mouvement mettant en rapport des situations existentielles.

84 Mounier E. citation rapportée par J.M Domenach, Identité et psychologie, dans Encyclop3/4dia Universalis CD ver. 8.

42

3 Conclusion

*

Nous savons, que chez l'enfant malade, l'inquiétude et l'angoisse éludent le

*

temporel et placent les préoccupations existentielles au premier plan. Le sentiment

de sécurité recouvré, il tente de chasser le vécu par le recours à l'affectif, au relationnel, au jeu, et moyens d'expression. Face à la mort, il cherche à se «leurrer» par l'usage des mêmes diversions puis se dépassant il ose entrevoir l'existence authentique (au sens d'Heidegger).

Les motivations existentielle et temporelle exprimées par les enfants sont ordonnatrices du comportement de l'enseignant, apte à déceler tout symptôme révélateur de crise. Les préoccupations temporelles scolaires s'épanouissent dans tout projet de vie favorisé par l'ipséité, dans un environnement riche permettant de faire valoir l'affectif, et d'user du cognitif.

La normalité reste le fil conducteur de la mise en projet, par des moyens ordinaires

85

mais ciblés sur l'écoute empathique, et la mise en mots de la souffrance . La simplici-

té d'une telle relation d'échange met en oeuvre un principe inter-culturel valorisant: Accepter de recevoir est un projet qui s'ouvre sur la possibilité de donner.

La posture métacognitive n'est qu'un outil pédagogique, visant à comprendre et à reconstruire le lien social, c'est à dire la normalité (afin de sortir de la norme alitée...).

1 L'école à l'hôpital répond-elle à la demande institutionnelle (volonté des parents)
la problématique, est satisfaite à condition que le temps pédagogique:

- garantisse la continuité scolaire,

- prenne en compte la souffrance de l'enfant malade.

La mesure du temps pédagogique nous permet d'affirmer que la continuité scolaire

est assurée par:

a) l'application de normes pédagogiques au travers:

- du contenu scolaire orienté vers les activités fondamentales, - du temps imparti à ces activités fondamentales, la continuité étant confortée par la participation de l'école d'origine.

b) la prise en compte de la souffrance de l'enfant, assurée grâce :

- à l'écoute empathique,

- à la programmation d'activités complémentaires (sociales, ludi_ques, artisti_ques) celles-ci permettant de répondre au besoin de sécurité de l'enfant malade.

85 Techni_que de «distanciation» par la verbalisation : les maux sont mis en mots, (voir l'annexe)

43

2^° L'école satisfait-elle aux besoins des enfants ?

Les motivations des enfants qui se rendent à l'école, confirment que cette dernière

*

contribue à décharger l'angoisse qui les habite. Ils revendiquent également l'intérêt

porté aux activités cognitives. Aussi pouvons nous écrire qu'il y a convergence de vues et d'intérêts entre chacun des acteurs : l'enfant, ses parents et la société.

L'école satisfait aux besoins des enfants:

Tableau de correspondances
Critères de motivation	Besoins	Projet d'école
Etat de santé	Chasser le douloureux Oublier la maladie	Préserver l'ipséité par la mise en mots de l'angoisse et de la douleur. Informer et éduquer à la santé
Affectif	Etablir des relations affectives et sociales	Créer des liens, socialiser
Dérivatif	Oublier en s'occupant	Activités créatives et sociales
Cognitif	Apprendre et comprendre	Projets individualisés

· L'école, norme sociale ou « repère environnemental », sécurise l'enfant en lui donnant le statut d'élève, cette reconnaissance lui permet de reconstituer les liens qu'il entretenait avec ses pairs et les acteurs sociaux avant l'hospitalisation. C'est la volonté majeure émise par le jeune tétraplégique témoin de notre enquête.

*

· L'écoute empathique de l'enseignant, durant le temps conversationnel , per-

met le passage de l'enfant-patient à l'enfant-élève. Le dialogue instaure une relation où l'élève est reconnu comme interlocuteur et sujet. Le statut d'élève réapproprié, il s'im-pliquera pleinement dans son travail scolaire.

· L'enfant est en demande, l'enseignant y pourvoit, autant par l'éducation qu'il donne que par la matière qu'il enseigne. Éducateurs et soignants, doivent répondre aux

87

interrogations, par la coopération 86 et le partage de l'information permettant de ne

*

point ignorer la manifestation d'une crise existentielle .

L'objectif est l'intérêt de l'enfant
ses intérêts convergent avec ceux des parents.

Recommandation : Il est nécessaire de déceler le sentiment d'angoisse chez un enfant malade. Les manifestations physiques (palpitations, do_ule_ur, pâle_ur, éto_uffement, insomnie... d_u ressort de la médecine) sont aussi accompagnées d'impressions particulières comme la perte d'identité, ou de la réalité, l'enfant n'est plus ouvert à l'entourage.

La crise cède avec le dialogue confiant, patient et empathique c'est à dire le soutien émotionnel. Alors l'enseignant pourra dispenser un soutien cognitif en direction d'un

88

nouvel équilibre tel que le préconise D.E. Jacobson dans la gestion du stress.

86 Voir les difficultés rencontrées par les enfants malades intégrés dans des écoles classiques, p.11.

87 Du secret médical à la confidentialité, annexe 3.

88 Manderscheid J.C., Éducation à la santé, op.cit. p. 117.

44

4 Orientation vers une nouvelle recherche

L'hospitalisation peut-elle constituer un moyen

permettant d'échapper aux contraintes sociales chez l'enfant ?

Constat : Les difficultés scolaires, affectives, sociales, peuvent déterminer des attitudes. La somatisation d'un trouble peut être une réponse à l'entourage restant sourd à un appel de détresse.

C'est le cas de Gérémi élève de CE2. Ce dimanche il n'est guère dynamique, le soir un vomissement déclenche l'alerte, ses parents le conduisent aux urgences du CHT. Il sera admis en observation et ressortira deux jours plus tard (il a manqué son contrôle scolaire). Nous estimons à 15 % le nombre d'élèves hospitalisés pour des raisons comparables⁸⁹ .

Approche psychologique : Dans certaines maladies (asthme, affections cardiaques, aggravation de maladies chroniques) la contribution psychique au dérèglement physique était une

90.

hypothèse avancée par Anna Freud

On constate que l'agressivité qui sous-tend la relation mère-enfant est souvent annulée dès qu'apparaissent les symptômes psychosomatiques. Chez le nourrisson, le corps sert de base à la communication. Le symptôme psychosomatique peut prendre une place privilégiée dans le système d'interaction mère-enfant.

Fatigue, douleurs diverses sont des plaintes somatiques que l'enfant use d'autant plus facilement que l'entourage est disposé à les écouter. De nombreuses manifestations psychosomatiques tendent à survenir à des âges spécifiques. Les troubles doivent être mis en relation avec la maturation du fonctionnement des organes et avec les caractéristiques du développement psychologique.

- douleur abdominale vers 3-4 ans

- asthme du jeune enfant de 5 ans - céphalée de l'enfant de 6-7 ans

Approche ethnologique : On constate que la prévalence de certains troubles psychiques est dépendante de l'aire culturelle. En Afrique on ne connaît pas la mélancolie, elle est courante en France et plus encore en Polynésie (Fiu) avec de multiples expressions somatiques de souffrance. La croyance répandue considère que la maladie psychosomatique est imaginaire.

Sigmund Freud identifie la maladie générale à une concrétisation de fantasmes par un mécanisme de conversion ou somatisation. Un autre modèle accepte l'idée que la maladie psychosomatique est analogue à l'expression corporelle des émotions, selon Franz Alexander⁹¹ toute maladie est psychosomatique, « L'approche psychosomatique, est née de l'étude des troubles viscéraux qui se développent dans certains états émotionnels ».

C'est ainsi qu'à la cause organique, on peut associer une cause émotionnelle.

Marcel Mauss n'affirmait-il pas « Rien n'est naturel tout est social ». ⁹²

89 En considérant 294 élèves sur 1803 qui ne purent être rangés dans l'une des catégories de la Classification Internationale des Maladies. Le solde n'est pas obligatoirement étranger à une pathologie de type psychosomatique.

90 Freud A., Bergmann T., Les enfants malades, op cit. p. 148.

91 Alexander F., Psychosomatic Medicine : its Principles and Applications, Norton, New York, 1950.

92 Ce point de vue est contre dit par l'anthropologie cognitive «L'esprit formate la culture et non l'inverse».

45

Approche statistique : Les données compilées depuis 1985 à l'école spécialisée du CHT

permettent de dégager les effectifs les plus fréquents pour les «classes» suivantes:

- Sexe : Garçons 60% ; Filles 40 %,

- Niveau : Moyens de maternelle, Cours préparatoire, 6e des collèges,

- Période: Rentrée scolaire (février-mars).

La période climatérique n'est pas caractéristique de la seule rentrée des classes, les

contrôles scolaires coïncident parfois avec des taux d'hospitalisation plus élevés que le

standard annuel calculé dans le tableau en «annexe 2».

Une approche mensuelle souligne des faits similaires :

· Le nombre des enfants de CM2 hospitalisés en octobre 2002 est trois fois supérieur au standard (période coïncidant avec les contrôles scolaires, le passage en 6e),

· La période d'évaluation de CE2 (10 au 21 mars 2002), correspond à un nombre d'hospitalisation plus élevé que le standard. Parmi les 13 élèves concernés du CE2, 10 feront un séjour court (2j),

· Un lundi du mois de novembre 2002, huit des dix adolescents hospitalisés ne feront qu'un séjour bref, coïncidant avec les «examens de passage»,

· Les effectifs diminuent généralement à l'approche des grandes vacances (2 ado. en déc. 2002).

Questionnement : L'hospitalisation, est-elle un moyen d'expression?

par lequel nous pourrions repérer:

- un message de fatigue scolaire

- le stress des évaluations et contrôles

- les conséquences de la pression sociale

93

- une phobie scolaire

Nous constatons que les périodes et classes charnières (CP, 6e) impliquent une forte pression sociale, familiale et scolaire. Elles correspondent au maximum de l'effort d'acquisition (lecture, nouvelles disciplines) et d'adaptations (lieu, système, relationnel ; obligation de réussite). Une étude plus approfondie permettrait d'évaluer le niveau de «somatisation».

A titre indicatif, les effectifs recensés à l'école spécialisée, comparée à ceux de la population scolaire du Territoire montre que le taux d'hospitalisation peut varier selon le niveau scolaire... (cf. annexe 2).

93 Télé NC, La phobie scolaire, dans Envoyé spécial du 6 février 2004, Nouméa.

94 ECHT, Mise en mots de la douleur vécue, Colloque littérature de jeunesse, Nouméa Kowé Kara, 6 /11/2002.

46

Annexes

Mettre les maux en mots ⁹⁴

L'hôpital est une prison sans barreaux, d'où l'on ne s'évade jamais,

Le médecin n'est qu'un juge qui nous accuse tous les matins (Gianny)

L'hôpital c'est : les odeurs de piqûres et de médicaments (Céline)

Des enfants pleurent... et leurs parents leur manquent... (Bruno)

Puis quand je m'ennuie, je parle toute seule (Alfréda)

Je vois le médecin... que va-t-il me dire ...? (Titaïna)

Tous les lits ont des draps blancs... (David)

Immense regard tourné vers le couloir (Sandrine)

Le départ est pour demain, je reverrai tous mes amis (Félicitée)

Henri s'est cassé le bras, Patrick a le diabète, Lolita le pied cousu,

Pauvres enfants malades, Ils sont à l'hôpital et ils vont guérir (Sanualio)

Un hôpital ou les enfants font l'école à la maîtresse ça n'existe pas,

ça n'existe pas ! (Ernest)

Si vous m'entendez cette nuit chanter près de la fenêtre du docteur,

avec mes yeux vert poison...(Ludovic)

47

Annexe 1

Pourquoi viens-tu à l'école de l'hôpital ?

Réponses ayant servies à élaborer le questionnaire (les réponses furent rédi_gées sur ordinateur)
Textes du primaire

Landry CE2 9 ans

Je viens à l'école de l'hôpital pour apprendre à lire, et à compter, dessiner, lire des livres, et jouer aux puzzles, raconter des histoires, écrire un texte à l'ordinateur.

Henryck CE2 8 ans

Je viens à l'école pour travailler, apprendre à mieux écrire, pour lire, apprendre des choses, des nouveaux jeux.

Stanislas CM2 11 ans

Je viens à l'école pour apprendre : à savoir des choses, à être intelligent, être un bon élève, à être sage, à parler au prof., à faire les devoirs et le travail, pour raconter, lire jouer, dessiner.

Jean Richard CM2 11 ans

Je viens pour travailler et apprendre : à lire des livres, à écrire des histoires sur l'or-dinateur, à réviser les opérations, à jouer à un jeu «dessiner c'est gagner» où on gagne des bonbons.

Jojo CE2 9 ans

Je viens à l'école pour travailler, dessiner, colorier, jouer à l'ordinateur, lire.

Textes du secondaire

Marine 6e 10 ans

Je m'ennuie un peu et j'aime l'école. Je ne voudrai pas rater les cours. Je voudrai rencontrer les enfants de l'hôpital, me faire des amis et oublier ma maladie. Venir à l'école c'est guérir un peu, oublier que je suis à l'hôpital.

Aude 4e 13 ans

Je n'ai pas le droit aux visites alors l'école est un moyen de m'occuper. Les professeurs sont gentils, je peux utiliser l'ordinateur, prendre des livres et des puzzles. je fais des rencontres intéressantes. Je peux faire travailler ma mémoire grâce aux devoirs que je fais. C'est moins fatiguant qu'au collège.

Robert 6e 12 ans

Je viens à l'école pour apprendre ce que je n'ai pas appris. Les professeurs aident ceux qui ont des difficultés et qui sont handicapés.

Ronald 6e 13 ans

Je viens pour apprendre et pour avancer mon travail. A l'école de cet hôpital, les profs nous aident dans le travail quand on ne comprend pas. Ils corrigent les devoirs et en même temps ils nous l'expliquent pour savoir le refaire et comprendre.

48

Annexe 2

Effectifs de l'école : Détermination des effectifs «surabondants»

É vo o o o o o o lÉvolution u u u u u u u tio o o o o o o n ddes eeeeeees eeeeeeeffeeeeeeeeffectifs cctifs dddeeeeeeee l''Éccl'École coleeeeeee SSppéécciSpécialisée aalisééeeeeeee dduu C HH TT (par niveaux)		Niveaux -> Pt Moy Gd CP CE1 CE2 CM1 CM2 6e 5e 4e 3e Total 1 1998 90 103 93 97 78 91 84 83 58 53 35 26 891 1999 121 87 108 108 85 89 84 66 70 68 44 39 969 2000 74 87 93 77 68 88 65 73 41 23 42 10 741 2001 87 102 82 98 104 72 93 59 73 56 88 50 964 2002* 70 73 63 66 71 72 61 74 68 63 53 43 777 2003* 74 77 74 75 69 70 65 60 52 46 44 28 734 Moy 1 86 88 86 87 79 80 75 69 60 52 51 33 846
* Effectifs corrigés En gras : effectifs surabondants aux standards (effectifs > seuil max) Niveaux -> Pt Moy Gd C P CE1 CE2 CM1 CM2 6 e 5 e 4 e 3 e Seuil max = Seuil max 92 92 89 100 99 93 87 88 94 85 81 71 seuil a et n É vo o o o o o o lÉvolution utio o o o o o o n deeeeeeee laa ppopulpopulation ation scolscolaire airreeeeeee deeeeeeee N No o ouve uvelle e eeeeelle e e e e e e- - - -CC alé éalédo do o o o o o nieieeeee ee sources :: Vice Rectorat
Niveaux -> Pt Moy Gd CP CE1 CE2 CM1 CM2 6e 5e 4e 3e Total 2 1998 4311 4339 4598 4983 4865 4457 4283 4350 4663 4237 3808 3374 52268 1999 4254 4329 4444 4996 4920 4565 4366 4328 4692 4234 3968 3577 52673 2000 4380 4267 4435 4863 4969 4569 4481 4407 4694 4278 4238 3481 53062 2001 4601 4349 4364 4727 4917 4638 4431 4554 4822 4325 4313 3622 53663 2002 4498 4535 4471 4647 4850 4511 4477 4559 4887 4495 4217 3852 53999 2003 4649 4291 4616 4764 4791 4406 4434 4608 4991 4507 4377 3838 54272 Moy 2 4449 4352 4488 4830 4885 4524 4412 4468 4792 4346 4154 3624 53323
EffeeeeeeeeEffectif ctif f f f f f f f sstanstandard darrd seeeeeeeelselon on leeeeeeeee tataux uxxxxxxxx deeeeeeeee scollari-hossscolari-hospitalisation pitalisaation anann n n n n n n n nueleeeeeeeel l (sans influence du niveau)
Niveaux -> Pt Moy Gd CP CE1 CE2 CM1 CM2 6e 5e 4e 3e Taux (a) 1998 73 74 78 85 83 76 73 74 79 72 65 58 1,70% 1999 78 80 82 92 91 84 80 80 86 78 73 66 1,84% 2000 61 60 62 68 69 64 63 62 66 60 59 49 1,40% 2001 83 78 78 85 88 83 80 82 87 78 77 65 1,80% 2002 65 65 64 67 70 65 64 66 70 65 61 55 1,44% 2003 63 58 62 64 65 60 60 62 68 61 59 52 1,35% Moy 71 69 71 77 78 72 70 71 76 69 66 57 1 , 5 9 % Écart-Typ 8,9 9,4 9,2 11,8 11,0 10,6 8,9 8,9 9,4 8,2 7,8 6,9 Taux = Seuil (a ) 88 88 89 100 99 93 87 88 94 85 81 71 Tot1 / Tot2
Standard = Population scolaire * Taux annuel Seuil au risque de 5 % EffeeeeeeeeeEffectif ctif f f f f f f f f sstanstandard darrd seeeeeeeeelselon on leeeeeeeeee tataux uxxxxxxxxx deeeeeeeeee scollari-hossscolari-hospitalisation pitalisaation par aar niv iv v v v v v v v veeeeeeeeeaaeau u (sans variation annuelle)
Niveaux -> Pt Moy Gd CP CE1 CE2 CM1 CM2 6e 5e 4e 3e Taux (n) = Taux (n) -> 1,93% 2,03% 1,91% 1,80% 1,62% 1,78% 1,71% 1,55% 1,26% 1,18% 1,23% 0,90% Moy1 / Moy2 1998 83 88 88 90 79 79 73 67 59 50 47 30 1999 82 88 85 90 80 81 75 67 59 50 49 32 2000 85 86 84 87 81 81 77 68 59 51 52 31 2001 89 88 83 85 80 82 76 71 61 51 53 33 2002 87 92 85 84 79 80 76 71 62 53 52 35 2003 90 87 88 86 78 78 76 71 63 53 54 35 Moy 86 88 86 87 79 80 75 69 60 52 51 33 Écart-typ 3,1 1,9 1,9 2,5 1,0 1,5 1,3 1,9 1,6 1,5 2,7 1,7 Seuil (n ) 92 92 89 92 81 83 78 73 64 54 56 36
Standard = Population scolaire * Taux (n) Seuil au risque de 5 %

95

* Effectifs corrigés d'un biais existant dans la façon de traiter les données .

Il se trouve que seules ces années (2002 & 2003) ne dépassent pas le seuil maximum.

Taux de scolari-hospitalisation : Proportion d'élèves hospitalisés par rapport à la population scolaire équivalente.

Standardisation : modalité consistant à corriger l'effectif d'une population de référence en vue d'annuler

les effets d'un facteur pour en mettre un second en évidence. (Population * taux -> standard )

Nota : l'usage du taux moyen (1,59) cumulant l'effet des deux facteurs (année et niveau) ne permet pas de

dégager les effectifs surabondants. Il seront reconnus comme tels si leur grandeur est supérieure à l'un et l'autre seuil. Ces derniers sont estimés au risque d'erreur de 5% (moyenne + 1,96 fois l'écart type).

Le fait de comparer les effectifs au seuil le plus grand consolide la recherche de l'effectif surabondant.

Conclusion : L'étude des grandeurs statistiques relevées dans une École à l'hôpital peut constituer un moyen révélateur de situations parfois inattendues. Un observatoire de la santé des élèves tel qu'envisagé dans le plan quinquennal métropolitain constitue un outil qu'il serait sage de mettre au point.

95 Biais décrit dans le Rapport d'activité 2003 de l'école du CHT.

49

Données Statistiques
de l'année 2003

Résumé

L'année scolaire 2003 commence le 20 février et s'achève le 12 décembre, elle compte 302 dj⁹⁶ de classe. L'effectif global est en augmentation passant de 858 élèves en 2002 à 928 pour 2003.

Le premier trimestre se caractérise par un flux d'inscriptions plus élevé que l'année précédente, laquelle présentait un pic en juin-juillet.

Les classes aux effectifs les plus élevés correspondent à : - la 6e des collèges : 94 élèves

- la section des grands de maternelle : 86 élèves - Le cours élémentaire 2e année : 85 élèves

Evolution du taux de "scolari-hospitalisation" de la maternelle à la classe de 3e des collèges (valeurs								1997
1998		1999	2000	2001	2002*	2003*	1,64
1,7		1,84	1,42	1,9	1,28	1,36	* Valeurs corrigées pour 2002 et 2003
Population scolaire totale (selon - V-R				67439		68234	Scolari-hospitalisation : rapport du nombre d'élèves hospitalisés à la population scolaire

«Longs séjours» (supérieur à 18 dj) :

On note le doublement des effectifs d'enfants faisant un long séjour, effectifs passant de 6 à 11%. L'augmentation se ramène à 6,7 % en durée de séjour, la DSS⁹⁷ passant de 970 à 1035 dj La tendance générale, majorité de garçons, ne se vérifie que pour les élèves du secondaire

Effectifs (Longs séjours)	Filles	Garçons		Totaux	Primaire
15	17	32		Secondaire
8	14	22		Totaux
23	31	54		Durée : DSS en dj ->
1161	705	1866

«Les communes» sont représentées proportionnellement à leur population, sauf : Belep, Farino et Pouembout pour lesquelles nous n'avons enregistré aucun élève,

Nouméa, Pa
·ta, Dumbéa pour lesquelles le taux d'hospitalisation est plus que proportionnel,

Mont Dore, Lifou et Ponérihouen ont un taux moins que proportionnel.

(Chiffres comparés à la population totale des communes de l'année 1996)

«Le secteur public» compte pour 78 % des effectifs hospitalisés (légèrement supérieur aux effectifs scolaires)

La Province Sud 77 % ; Province Nord 13 % ; Province Îles 9 % ; Hors NC 1 %.

La prévalence des maladies infectieuses et des traumatismes caractérise la population des enfants hospitalisés. La standardisation des effectifs rapprochant le mois d'hospitalisation et la nature des troubles tenterait à démontrer une corrélation liant le stress provoqué par le franchissement de certaines périodes climatériques de la scolarité (Rentrée scolaire - Passage au CP en 6e - périodes d'éva-luation en CE2).

96 dj : unité de décompte du temps scolaire en demi-journée

97 DSS : Durée du Séjour Scolarisable en demi-jour

9 8 Pouchelle M.C., L'hôpital un monde à part, Guide de l'hospitalisation des enfants, Paris,2000, Apache, p. 15.

50

Annexe 3

Réflexion : « Du secret professionnel à la confidentialité »

d'après les textes de Irène Fran_çois www. inserm.fr/éthi_que/cours.nsf/ et Didier Xuereb Ju_ge des Enfants à Marseille

1 - Rappels chronologiques, Évolution

· Code Pénal (1 mers 1994) A. 226-13 : La révélation d'une information à caractère secret par une personne qui en est dépositaire, soit par état soit par profession, soit en raison d'une fonction ou d'une mission temporaire, est punie d'un an d'emprisonnement et d'une amende...

· Code de Déontologie (version 1995) « Le secret professionnel, institué dans l'intérêt des patient, [...] couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l'exercice de sa profession, non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu'il a vu, entendu, ou compris»

Le patient a le droit à toutes les informations médicales concernant son état de santé. l'article 35 prévoit la possibilité de ne pas informer un patient d'un pronostic défavorable. Mais il s'agit là d'une démarche de réserve, de tact, en aucun cas de secret opposé au patient.

· Circulaire Santé-Justice (21 juin 1996)« Le professionnel décidant de partager un secret devra s'assurer que les conditions de cette transmission, présentent toutes garanties de discrétion » Il est apparu que la rigueur du secret absolu ne profitait pas obligatoirement au patient tandis que la

98

confidentialité peut le protéger : les compétences sont décloisonnées pour servir l'intérêt des enfants

· Circulaires Santé-Education-Famille (août et décembre 2003)

Cir. 2003-135 du 18 -09-2003 Accueil en collectivité des enfants atteints de troubles de la santé.

Cir. 2003-210 du 1-12-2003 La santé des élèves programme quinquennal de prévention, et d'éducation.

2 - Dans la pratique, il faut tenir compte :

- du réseau relationnel : patient, famille, relations professionnelles et sociales.

- d'un état de santé, qui ne permet plus au patient d'agir selon son intérêt.

Pour l'enfant mineur le droit de connaître de son propre état ce qu'il est à même de comprendre, avec les mots qu'il peut comprendre (le secret ne s'oppose pas au titulaire de l'autorité parentale).

Les adolescents, peuvent demander que leurs parents ne soient pas informés de certains aspects de leur maladie. Le Conseil de l'Ordre a régulièrement rappelé que le seul partage possible n'existait qu'entre médecins traitant, et concernait les informations de la pathologie prise en charge en commun. Cependant dans un établissement de soins, les informations sont réputées confiées par le malade à l'ensemble de l'équipe. Ce sont donc tous les membres de l'équipe qui sont dépositaires du secret.

Il n'y a pas de liste limitative des personnes tenues au secret dans le nouveau Code Pénal.

Les enseignants sont associés à l'équipe (circulaire 91-303) et la circulaire 2003-135 précise :

« Le secret professionnel ne peut empêcher de déterminer avec l'équipe d'accueil les mesures à prendre pour faciliter la bonne adaptation de l'enfant ou de l'adolescent Ó

Les nouvelles directives modifient le concept de « privilège de détention du secret professionnel » introduisant la notion du « partage d'un secret fonctionnel » côtoyant la notions d'obligation de discrétion qui s'impose dans toute profession et d'obligation de réserve des fonctionnaires.

3 - La violation du secret professionnel au regard de la loi implique qu'il y ait une partie lésée, du

fait de la révélation d'une information au caractère secret (révéler n'est pas détenir).

ce qui nécessite qu'un dommage soit causé ou réputé causé au patient, et :

- que l'information soit celle d'un professionnel détenteur d`un savoir protégé

- que la révélation soit faite à un tiers, c'est à dire une personne n'ayant aucune mission en

rapport avec le patient, non liée par le secret (y compris la famille sauf les tuteurs).

- La maladresse ou l'imprudence ne sont pas répréhensibles au regard du code pénal.

La divulgation de l'information est conditionnée (selon les critères de Quintillien : qui et quoi)

- Qui : Personnes en rapport professionnel avec le patient.

A l'hôpital ce sont tous les agents en contact avec le malade (du médecin à la femme de ménage)

- Quoi:
· Information ne pouvant être protégée en raison de sa nature

· Information nécessaire à l'exercice d'une fonction

Pour le psychologue, l'information portant sur des énumérations sanguines n'est pas nécessaire à l'exercice de sa fonction, il n'en est pas de même si elle porte sur une TS ou un viol.

Pour l'enseignant, exerçant en milieu hospitalier, l'information doit être communiquée avant toute prise en charge. Elle portera sur la nature confidentielle nécessaire et suffisante pour protéger l'intimité de l'élève au sein de la classe, et comprendre le comportement de l'enfant (milieu scolaire ou familial).

51

Réflexion « L'éthique n'a pas pris le relais »

d'après le texte rapporté par un membre du Centre de Recherche Juridique de Nouvelle-Calédonie citant notamment J. Ladrière.

La déontologie ne suffit pas si les hommes ne témoignent pas d'une capacité à résoudre les problèmes d'éthique qui se poseront immanquablement et de plus en plus souvent dans leurs entreprises qui affectent aujourd'hui l'ensemble de la planète.

L'éthique est un héritage culturel de plusieurs millénaires relatif à la morale et aux moeurs. Depuis les années 80 on constate que cet héritage doit être adapté de façon permanente.

La mondialisation relayée par la communication alimente quotidiennement notre réflexion ébranlant les principes légués par les anciens.

Cependant l'éthique ne peut être universelle, elle se rapporte à une culture et une époque, elle est fluctuante et s'envisage sous la forme de problèmes posés à l'homme dans ses entreprises.

Le souci d'éthique ne doit pas être confondu avec la formulation des règles de conduite propres à la déontologie. Il relève d'un comportement qu'il faut adopter sur le champ devant une situation qui pose problème, que n'aurait pas résolu la norme en vigueur.

«La réflexion éthique est ressentie dans la pratique de façon incertaine car nous sommes confrontés à des situations nouvelles obligeant à la réinterprétation des normes qui devraient normalement nous guider vers un avenir plus sûr. » Le principe de responsabilité, Hans Jonas.

L'éthique est enseignée dans les pays anglo-saxons depuis 30 ans. En France la notion n'a péné-

99

tré que le monde médical. Jean Ladrière spécialiste de ces notions précise que dans un passé récent

l'éthique ne reposait que sur le « spéculatif» pris dans le sens de bénéfice et d'intérêt. Aujourd'hui l'éthi-que doit être considérée comme une démarche spéculative selon le sens philosophique impliquant une appréciation globale sur les conséquences d'un acte. Il nous invite à considérer dans une situation qui

pose problème, le caractère «existentiel» qui se caractérise comme les Principes fondant la loi, par une dimension supérieure à celle-ci. Toute décision identifiant une cause existentielle doit conjuguer chacune de ces trois dimensions : la corporalité, la temporalité, et l'altérité.

La corporalité (corps de l'humanité) touche à l'existence, c'est à dire à l'héritage bâtit et légué par nos ancêtres. (La loi n'est pas faite pour exister mais pour que nous existions)

La temporalité fait que l'existence doit s'envisager en destinée. Une décision doit être porteuse du vouloir de préserver l'être dans son intégralité... (La loi est faite pour nous continuions à exister)

L'altérité commence par soi même et assume celle d'autrui. La signification existentielle d'une décision affecte l'individu qui la prend et celle de toute la communauté. (la décision est un acte d'ingérence)

Dans une situation problématique, (carence de la déontologie, défa_ut de loi, absence de règlement) il s'agit de savoir si la situation compromet chacune de ces trois dimensions, l'affirmative justifie la décision à portée existentielle.

100

François Ewald estime que nos sociétés changent de paradigme : passant de celui de responsabilité à

celui de précaution.

Le paradigme de responsabilité a cours dans une société ou les droits et devoirs sont conditionnés par une large part de moralité tenant plus de place que l'obligation juridique, pouvant se résumer ainsi: «ne pas nuire à autrui». Le principe de responsabilité est basé sur l'erreur que l'on convertit en faute. Le paradigme de la solidarité, étend la part des obligations légales, au détriment de la référence morale. Il s'en suit une prolifération de droits sociaux et le recours aux indemnisations face aux événements constituant un moyen d'expiation du paradigme précédant.

La notion juridique de faute est convertie en obligation de prévoyance, dont la problématique tient au fait que « l'on ne peut reprocher à quelqu'un que ce qu'il aurait dû savoir », encore faut-il que ce savoir soit disponible ... mais la jurisprudence varie à ce sujet:

- Le doute et l'incertitude ne peuvent rendre coupables. Le Principe de précaution, op.cit p. 102.

- La responsabilité est engagée pour n'avoir pas tenu compte de connaissances scientifiques non encore validées (à propos de l'affaire du sang contaminé) Le Principe de précaution, ib. id. p. 337.

L'éthique doit prendre le relais, dans les positions comparables à celles connues par nos ancêtres lointains tenus de résoudre les problèmes posés par des situations inconnues.

«Avant toute action, je n'ai pas seulement à m'interroger sur ce que je dois savoir, mais sur ce que je
ne sais pas, ce que je dois soupçonner » Méditations métaphysiques Descartes.

99 Ladrière J., Trois essais sur l'éthique économique et sociale, op.cit.

100 Godard O. (dir), Le principe de précaution, INRA, Paris, 1997. 351 p.

52

Glossaire (O = selon)

Angoisse : état d'oppression, ou d'inquiétude imprécise provoqué par un sentiment d'anéantissement, pouvant avoir des manifestations physiologiques. L'anxiété s'en différencie par le fait que l'inquiétude se rapporte à un projet dont on ne connaît pas la finalité ; tandis que la peur se rapporte à un danger précis. O La médecine : sensation imminente de la mort. O M. Heidegger : État renvoyant dans l'insi-gnifiance les usages de la vie quotidienne dont les repères apparaissent dérisoires. O Les existentialistes : l'angoisse résulterait de la potentialisation de trois facteurs : la vie, par cette nécessité de la perpétuer ; la liberté (responsabilité et autodétermination, Sartre) ; le néant ou la finitude. C'est ce que disent et contredisent R. Descartes, E. Husserl, S. Kierkegaard, M. Heidegger et J.P. Sartre. O Le Mémoire : État par lequel l'individu a perdu toute perspective de projeter son existence dans l'avenir.

Conscience : connaissance partagée, y compris avec soi-même. O Malebranche : faculté qu'a l'homme d'appréhender sa propre réalité. O B. Spinoza : « Conscience de cette conscience ». O E. Husserl : la phénoménologie est une voie de la philosophie visant à découvrir l'essence et la structure transcendante de la conscience. O J. Fodor : Système central coordonnant les informations provenant des modules, selon la théorie du fonctionnement modulaire du cerveau.

Conversationnel : mode de relation basé sur l'échange entre l'élève et l'enseignant.

Déontologie : ensemble des règles régissant une profession. O Le mémoire : règles professionnelles déterminant ce qu'il convient de faire sans recourir à l'éthique.

Empathie : partage simultané d'états psycho-corporels ; Spécularité : doté d'une propriété de réflexion au sens optique du terme; capacité à s'identifier à autrui et ressentir ce qu'il ressent.

Éthique : qui concerne la morale O H. Jonas, «La réflexion éthique ressentie dans la pratique de façon incertaine, oblige à réinterpréter des normes qui devraient nous guider vers un avenir plus sûr». O P. Ricoeur : questionnement qui précède la loi morale. O S. Kierkegaard : l'une des façon de concevoir l'existence (esthétique, éthique ou religieuse), «l'ironie» est la position intermédiaire entre les deux premières (avec prise de conscience sans participation). O Le Mémoire : notion abordée sous une problématique provoquée par l'absence de dispositif réglementaire, débouchant parfois sur un conflit de responsabilités.

Existentialisme : considération de l'existence en tant que réalité vécue. La philosophie existentielle (existentiale) cherche à comprendre finalité et transcendance de la «nature humaine». O Kierkegaard et Heidegger : structure à priori de l'existence. O Le Mémoire : concept concrétisant l'expérience de l'en-fant malade (passé-présent-projet) / (vie -maladie -mort). En cas de crise, ce concept s'avère prédominant sur le ressenti de l'individu se détachant de son environnement temporel.

Handicap : O O.M.S. Désavantage qui résulte de la perturbation des structures ou fonctions anatomi-

ques, physiologiques ou psychologiques de l'organisme, établissant une différence entre ce que la société attend de l'individu et ce qu'il est capable de faire. L'incapacité est une limitation des possibilités fonctionnelles. (Une définition légale du handicap a été votée par le Sénat le 3 mars 2004.)

Ipse : en personne, en soi. L'ipséité se rapporte à la conscience de soi. O Ricoeur : identité permettant «le maintien de soi » à travers le temps.

Moi : ce qui constitue l'individualité. O S.Freud : instance psychique composée de conscient et d'in-conscient. O S. Kierkegaard : partie de la personnalité fragile sujette à l'angoisse. O Le Mémoire utilise de façon préférentielle le mot « ipse » qui n'est pas impliqué dans un sens psychanalytique.

Monde : O E. Kant : ensemble des phénomènes, objets et êtres vivants en tant qu'ils sont pensés de façon cohérente. O A. Arendt : concept collectif permettant de concrétiser les existences et le sens qu'on y inclut. O L'école à l'hôpital est représentative d'une partie de ce monde pour un enfant hospitalisé.

Présentiel : mode de travail d'un élève disposant de la faculté de recourir à l'aide d'un enseignant. S'oppose au mode autonome, correspondant au cas où l'élève travaille seul.

Temporalité : caractère de ce qui est inscrit dans le temps, qui appartient au monde. O le Mémoire : sentiment d'appartenance au monde et de pouvoir s'y projeter.

101 JONC pour Journal Officiel de la Nouvelle-Calédonie ; B.O. pour Bulletin Officiel du Ministère de l'Education.

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médical sanitaire ou social, B.O. n° 3 du 16/01/1992.

Circulaire 2003-210, La santé des élèves, programme quinquennal de prévention et d'éducation à la santé,

B.O. n° 46 du 11/12/2003.

Circulaire 2003-135, Accueil en collectivité des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé

évoluant sur une longue période, B.O. n° 34 du 18/09/2003.

Décision 1504-90 PS du 17/12/1990 portant modification de la carte scolaire, Province Sud.

Délibération 505 du 2/12/1982, Création d'une École Spécialisée au Centre Hospitalier Territorial, JONC

du 22/12/1982 p.1941.

Loi d'orientation sur l'éducation, B.O. H.S. n° 4 du 31/08/1989.

Résolution 1386, Déclaration des droits de l'enfant, du 20/11/1959, Organisation des Nations Unies.

Françoise LEDROIT - SCHALL N° d'étudiant : 50 10829

L'école à l'hôpital

L'école répond-elle aux besoins des enfants hospitalisés ?

Hypothèses :

Le temps pédagogique assure la continuité scolaire

Le temps pédagogique prend en compte la souffrance des enfants.

Problématique :

L'école à l'hôpital répond-elle aux besoins des enfants ?

Résumé :

Ce mémoire montre l'intérêt des enfants malades pour l'école à l'hôpital, celle

qu'ont voulu leurs parents, désireux que l'on assure la continuité scolaire tout

en tenant compte de leur douleur.

L'école à l'hôpital assure donc cette double mission.

L'enfant-patient est amené à convertir son statut en celui d'enfant-élève.

Dans la mesure ou il aura surmonté le handicap d'une «crise existentielle »,

l'enfant est demandeur.

Est abordée, la problématique de communication de l'équipe d'accueil,

des rapports entre l'éthique et la déontologie.

Ce mémoire débouche sur un autre questionnement :

L'hospitalisation peut-elle constituer un moyen permettant d'échapper aux

contraintes sociales chez l'enfant ?

Mots clés :

Douleur, angoisse, existentialité, temporalité, motivation, besoin, empathie. Éthique, déontologie, secret professionnel, confidentialité.

Mémoire de licence des sciences de l'éducation soutenu à Nouméa le : 2 Juin 2004 Président du jury : Jean Claude Régnier Membres du jury : Réné Richard Tuteur : Christian Lucien