L'école à l'hôpital. L'école répond- elle aux besoins des enfants hospitalisés ?

9 8 Pouchelle M.C., L'hôpital un monde à part, Guide de l'hospitalisation des enfants, Paris,2000, Apache, p. 15.

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Annexe 3

Réflexion : « Du secret professionnel à la confidentialité »

d'après les textes de Irène Fran_çois www. inserm.fr/éthi_que/cours.nsf/ et Didier Xuereb Ju_ge des Enfants à Marseille

1 - Rappels chronologiques, Évolution

· Code Pénal (1 mers 1994) A. 226-13 : La révélation d'une information à caractère secret par une personne qui en est dépositaire, soit par état soit par profession, soit en raison d'une fonction ou d'une mission temporaire, est punie d'un an d'emprisonnement et d'une amende...

· Code de Déontologie (version 1995) « Le secret professionnel, institué dans l'intérêt des patient, [...] couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l'exercice de sa profession, non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu'il a vu, entendu, ou compris»

Le patient a le droit à toutes les informations médicales concernant son état de santé. l'article 35 prévoit la possibilité de ne pas informer un patient d'un pronostic défavorable. Mais il s'agit là d'une démarche de réserve, de tact, en aucun cas de secret opposé au patient.

· Circulaire Santé-Justice (21 juin 1996)« Le professionnel décidant de partager un secret devra s'assurer que les conditions de cette transmission, présentent toutes garanties de discrétion » Il est apparu que la rigueur du secret absolu ne profitait pas obligatoirement au patient tandis que la

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confidentialité peut le protéger : les compétences sont décloisonnées pour servir l'intérêt des enfants

· Circulaires Santé-Education-Famille (août et décembre 2003)

Cir. 2003-135 du 18 -09-2003 Accueil en collectivité des enfants atteints de troubles de la santé.

Cir. 2003-210 du 1-12-2003 La santé des élèves programme quinquennal de prévention, et d'éducation.

2 - Dans la pratique, il faut tenir compte :

- du réseau relationnel : patient, famille, relations professionnelles et sociales.

- d'un état de santé, qui ne permet plus au patient d'agir selon son intérêt.

Pour l'enfant mineur le droit de connaître de son propre état ce qu'il est à même de comprendre, avec les mots qu'il peut comprendre (le secret ne s'oppose pas au titulaire de l'autorité parentale).

Les adolescents, peuvent demander que leurs parents ne soient pas informés de certains aspects de leur maladie. Le Conseil de l'Ordre a régulièrement rappelé que le seul partage possible n'existait qu'entre médecins traitant, et concernait les informations de la pathologie prise en charge en commun. Cependant dans un établissement de soins, les informations sont réputées confiées par le malade à l'ensemble de l'équipe. Ce sont donc tous les membres de l'équipe qui sont dépositaires du secret.

Il n'y a pas de liste limitative des personnes tenues au secret dans le nouveau Code Pénal.

Les enseignants sont associés à l'équipe (circulaire 91-303) et la circulaire 2003-135 précise :

« Le secret professionnel ne peut empêcher de déterminer avec l'équipe d'accueil les mesures à prendre pour faciliter la bonne adaptation de l'enfant ou de l'adolescent Ó

Les nouvelles directives modifient le concept de « privilège de détention du secret professionnel » introduisant la notion du « partage d'un secret fonctionnel » côtoyant la notions d'obligation de discrétion qui s'impose dans toute profession et d'obligation de réserve des fonctionnaires.

3 - La violation du secret professionnel au regard de la loi implique qu'il y ait une partie lésée, du

fait de la révélation d'une information au caractère secret (révéler n'est pas détenir).

ce qui nécessite qu'un dommage soit causé ou réputé causé au patient, et :

- que l'information soit celle d'un professionnel détenteur d`un savoir protégé

- que la révélation soit faite à un tiers, c'est à dire une personne n'ayant aucune mission en

rapport avec le patient, non liée par le secret (y compris la famille sauf les tuteurs).

- La maladresse ou l'imprudence ne sont pas répréhensibles au regard du code pénal.

La divulgation de l'information est conditionnée (selon les critères de Quintillien : qui et quoi)

- Qui : Personnes en rapport professionnel avec le patient.

A l'hôpital ce sont tous les agents en contact avec le malade (du médecin à la femme de ménage)

- Quoi:
· Information ne pouvant être protégée en raison de sa nature

· Information nécessaire à l'exercice d'une fonction

Pour le psychologue, l'information portant sur des énumérations sanguines n'est pas nécessaire à l'exercice de sa fonction, il n'en est pas de même si elle porte sur une TS ou un viol.

Pour l'enseignant, exerçant en milieu hospitalier, l'information doit être communiquée avant toute prise en charge. Elle portera sur la nature confidentielle nécessaire et suffisante pour protéger l'intimité de l'élève au sein de la classe, et comprendre le comportement de l'enfant (milieu scolaire ou familial).

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Réflexion « L'éthique n'a pas pris le relais »

d'après le texte rapporté par un membre du Centre de Recherche Juridique de Nouvelle-Calédonie citant notamment J. Ladrière.

La déontologie ne suffit pas si les hommes ne témoignent pas d'une capacité à résoudre les problèmes d'éthique qui se poseront immanquablement et de plus en plus souvent dans leurs entreprises qui affectent aujourd'hui l'ensemble de la planète.

L'éthique est un héritage culturel de plusieurs millénaires relatif à la morale et aux moeurs. Depuis les années 80 on constate que cet héritage doit être adapté de façon permanente.

La mondialisation relayée par la communication alimente quotidiennement notre réflexion ébranlant les principes légués par les anciens.

Cependant l'éthique ne peut être universelle, elle se rapporte à une culture et une époque, elle est fluctuante et s'envisage sous la forme de problèmes posés à l'homme dans ses entreprises.

Le souci d'éthique ne doit pas être confondu avec la formulation des règles de conduite propres à la déontologie. Il relève d'un comportement qu'il faut adopter sur le champ devant une situation qui pose problème, que n'aurait pas résolu la norme en vigueur.

«La réflexion éthique est ressentie dans la pratique de façon incertaine car nous sommes confrontés à des situations nouvelles obligeant à la réinterprétation des normes qui devraient normalement nous guider vers un avenir plus sûr. » Le principe de responsabilité, Hans Jonas.

L'éthique est enseignée dans les pays anglo-saxons depuis 30 ans. En France la notion n'a péné-

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tré que le monde médical. Jean Ladrière spécialiste de ces notions précise que dans un passé récent

l'éthique ne reposait que sur le « spéculatif» pris dans le sens de bénéfice et d'intérêt. Aujourd'hui l'éthi-que doit être considérée comme une démarche spéculative selon le sens philosophique impliquant une appréciation globale sur les conséquences d'un acte. Il nous invite à considérer dans une situation qui

pose problème, le caractère «existentiel» qui se caractérise comme les Principes fondant la loi, par une dimension supérieure à celle-ci. Toute décision identifiant une cause existentielle doit conjuguer chacune de ces trois dimensions : la corporalité, la temporalité, et l'altérité.

La corporalité (corps de l'humanité) touche à l'existence, c'est à dire à l'héritage bâtit et légué par nos ancêtres. (La loi n'est pas faite pour exister mais pour que nous existions)

La temporalité fait que l'existence doit s'envisager en destinée. Une décision doit être porteuse du vouloir de préserver l'être dans son intégralité... (La loi est faite pour nous continuions à exister)

L'altérité commence par soi même et assume celle d'autrui. La signification existentielle d'une décision affecte l'individu qui la prend et celle de toute la communauté. (la décision est un acte d'ingérence)

Dans une situation problématique, (carence de la déontologie, défa_ut de loi, absence de règlement) il s'agit de savoir si la situation compromet chacune de ces trois dimensions, l'affirmative justifie la décision à portée existentielle.

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François Ewald estime que nos sociétés changent de paradigme : passant de celui de responsabilité à

celui de précaution.

Le paradigme de responsabilité a cours dans une société ou les droits et devoirs sont conditionnés par une large part de moralité tenant plus de place que l'obligation juridique, pouvant se résumer ainsi: «ne pas nuire à autrui». Le principe de responsabilité est basé sur l'erreur que l'on convertit en faute. Le paradigme de la solidarité, étend la part des obligations légales, au détriment de la référence morale. Il s'en suit une prolifération de droits sociaux et le recours aux indemnisations face aux événements constituant un moyen d'expiation du paradigme précédent.

La notion juridique de faute est convertie en obligation de prévoyance, dont la problématique tient au fait que « l'on ne peut reprocher à quelqu'un que ce qu'il aurait dû savoir », encore faut-il que ce savoir soit disponible ... mais la jurisprudence varie à ce sujet:

- Le doute et l'incertitude ne peuvent rendre coupables. Le Principe de précaution, op.cit p. 102.

- La responsabilité est engagée pour n'avoir pas tenu compte de connaissances scientifiques non encore validées (à propos de l'affaire du sang contaminé) Le Principe de précaution, ib. id. p. 337.

L'éthique doit prendre le relais, dans les positions comparables à celles connues par nos ancêtres lointains tenus de résoudre les problèmes posés par des situations inconnues.

«Avant toute action, je n'ai pas seulement à m'interroger sur ce que je dois savoir, mais sur ce que je
ne sais pas, ce que je dois soupçonner » Méditations métaphysiques Descartes.

99 Ladrière J., Trois essais sur l'éthique économique et sociale, op.cit.

100 Godard O. (dir), Le principe de précaution, INRA, Paris, 1997. 351 p.

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Glossaire (O = selon)

Angoisse : état d'oppression, ou d'inquiétude imprécise provoqué par un sentiment d'anéantissement, pouvant avoir des manifestations physiologiques. L'anxiété s'en différencie par le fait que l'inquiétude se rapporte à un projet dont on ne connaît pas la finalité ; tandis que la peur se rapporte à un danger précis. O La médecine : sensation imminente de la mort. O M. Heidegger : État renvoyant dans l'insi-gnifiance les usages de la vie quotidienne dont les repères apparaissent dérisoires. O Les existentialistes : l'angoisse résulterait de la potentialisation de trois facteurs : la vie, par cette nécessité de la perpétuer ; la liberté (responsabilité et autodétermination, Sartre) ; le néant ou la finitude. C'est ce que disent et contredisent R. Descartes, E. Husserl, S. Kierkegaard, M. Heidegger et J.P. Sartre. O Le Mémoire : État par lequel l'individu a perdu toute perspective de projeter son existence dans l'avenir.

Conscience : connaissance partagée, y compris avec soi-même. O Malebranche : faculté qu'a l'homme d'appréhender sa propre réalité. O B. Spinoza : « Conscience de cette conscience ». O E. Husserl : la phénoménologie est une voie de la philosophie visant à découvrir l'essence et la structure transcendante de la conscience. O J. Fodor : Système central coordonnant les informations provenant des modules, selon la théorie du fonctionnement modulaire du cerveau.

Conversationnel : mode de relation basé sur l'échange entre l'élève et l'enseignant.

Déontologie : ensemble des règles régissant une profession. O Le mémoire : règles professionnelles déterminant ce qu'il convient de faire sans recourir à l'éthique.

Empathie : partage simultané d'états psycho-corporels ; Spécularité : doté d'une propriété de réflexion au sens optique du terme; capacité à s'identifier à autrui et ressentir ce qu'il ressent.

Éthique : qui concerne la morale O H. Jonas, «La réflexion éthique ressentie dans la pratique de façon incertaine, oblige à réinterpréter des normes qui devraient nous guider vers un avenir plus sûr». O P. Ricoeur : questionnement qui précède la loi morale. O S. Kierkegaard : l'une des façon de concevoir l'existence (esthétique, éthique ou religieuse), «l'ironie» est la position intermédiaire entre les deux premières (avec prise de conscience sans participation). O Le Mémoire : notion abordée sous une problématique provoquée par l'absence de dispositif réglementaire, débouchant parfois sur un conflit de responsabilités.

Existentialisme : considération de l'existence en tant que réalité vécue. La philosophie existentielle (existentiale) cherche à comprendre finalité et transcendance de la «nature humaine». O Kierkegaard et Heidegger : structure à priori de l'existence. O Le Mémoire : concept concrétisant l'expérience de l'en-fant malade (passé-présent-projet) / (vie -maladie -mort). En cas de crise, ce concept s'avère prédominant sur le ressenti de l'individu se détachant de son environnement temporel.

Handicap : O O.M.S. Désavantage qui résulte de la perturbation des structures ou fonctions anatomi-

ques, physiologiques ou psychologiques de l'organisme, établissant une différence entre ce que la société attend de l'individu et ce qu'il est capable de faire. L'incapacité est une limitation des possibilités fonctionnelles. (Une définition légale du handicap a été votée par le Sénat le 3 mars 2004.)

Ipse : en personne, en soi. L'ipséité se rapporte à la conscience de soi. O Ricoeur : identité permettant «le maintien de soi » à travers le temps.

Moi : ce qui constitue l'individualité. O S.Freud : instance psychique composée de conscient et d'in-conscient. O S. Kierkegaard : partie de la personnalité fragile sujette à l'angoisse. O Le Mémoire utilise de façon préférentielle le mot « ipse » qui n'est pas impliqué dans un sens psychanalytique.

Monde : O E. Kant : ensemble des phénomènes, objets et êtres vivants en tant qu'ils sont pensés de façon cohérente. O A. Arendt : concept collectif permettant de concrétiser les existences et le sens qu'on y inclut. O L'école à l'hôpital est représentative d'une partie de ce monde pour un enfant hospitalisé.

Présentiel : mode de travail d'un élève disposant de la faculté de recourir à l'aide d'un enseignant. S'oppose au mode autonome, correspondant au cas où l'élève travaille seul.

Temporalité : caractère de ce qui est inscrit dans le temps, qui appartient au monde. O le Mémoire : sentiment d'appartenance au monde et de pouvoir s'y projeter.

101 JONC pour Journal Officiel de la Nouvelle-Calédonie ; B.O. pour Bulletin Officiel du Ministère de l'Education.

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