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La maladie d'Alzheimer pour une prise en charge holistique.( Télécharger le fichier original )par Dominique SAVRY Université Paris Descartes - Licence 2008 |
V- LE RAPPORT DU PROFESSEUR MENARD ET SES INCOHERENCESLa lutte contre la maladie d'Alzheimer a été déclarée Grande Cause Nationale de l'année 2007. Le gouvernement a nommé une Commission Nationale chargée de l'élaboration du « plan Alzheimer » présidée par le Professeur Joël Menard. Le Professeur Joël Menard a remis, le 8 novembre 2007, au président de la République le rapport de la Commission comportant des propositions et des mesures relatives à la mise en oeuvre du plan national Alzheimer 2008-2012. Parmi ses propositions et mesures, certaines sont contradictoires et/ou irrationnelles : ? 40% des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un stade évolué souhaitent leur maintien à domicile19 Je rappelle qu'au niveau évolué de cette pathologie, le malade n'est pas en mesure d'exprimer sa décision. Mesure 3020 préconise la réalisation d'un diagnostic sur le logement par un psychomotricien ou un ergothérapeute, afin d'apporter des conseils techniques en rapport de la pathologie sur l'adaptation et l'équipement du logement. Les préconisations de cette mesure, ne règlent pas les problèmes liés à la pathologie comme les crises de démences, la déambulation. La surface moyenne des lieux de vie des personnes âgées est d'environ 65m2 21. 19 Source : rapport Ménard page 22 20 Source : rapport Ménard page 52 21Source : Enquête de l'INSEE publiée en mars 2003 http://www.inse.fr/recensement/resultztd/premiers-resultats-recensement.htm Mesure 3722 Renforcement des formations. Deux jours par an pour l'aidant familial. « Comment accéder à cette offre lorsqu'on est dans l'impossibilité de s'absenter parce qu'il n'y a pas de suppléance, pas de solution de répit ? Comment accéder à cette offre, lorsqu'on est soi-même un aidant familial souvent âgé, épuisé, laminé par le chagrin, la lourdeur et le poids du temps ? Et que peut-on espérer apprendre en deux jours quand on connaît le nombre de professionnels nécessaires pour prendre en charge un malade en institution ? » Mesure 2823 Une étude sur la création d'un référent médico-social pour les cas complexes. La gestion du parcours de vie des malades Alzheimer requiert un niveau de compétences techniques et organisationnelles de plus en plus élevé pour les soignants. Ce référent sera un interlocuteur supplémentaire entre l'aidant et le médecin traitant. Quelles solutions apportera-t-il ? Les « mesures 37 et 28 » sont en désaccord : Deux jours de formation par an pour l'aidant. La maladie d'Alzheimer requiert un niveau de compétences de plus en plus élevé chez les soignants.
23 22 Source : rapport Ménard page 58 23 Source : rapport Ménard page 49
24 J'ai sélectionné dans le rapport Ménard deux paragraphes contradictoires :? « Il existe deux voies majeures de répit. L'une doit chercher à organiser un renfort temporaire à domicile. Cela passe par le développement de services de nuit, d'urgence, de soutien à domicile, pour aider et accompagner l'aidant familial. Cela passe aussi par l'organisation de visites à domicile par des professionnels, pour venir relayer l'aidant familial sur un rythme régulier ou à la demande. L'autre voie pour organiser le répit renvoie au développement de structures d'accueil temporaire, par l'organisation pérenne de points d'accueil ou d'accueil thérapeutique de jour, à la journée ou à la demi-journée. L'hébergement temporaire permet de faire face à l'absence momentanée de la famille, l'isolement, la convalescence ou encore l'inadaptation du logement aux variations climatiques. Cet hébergement peut également servir de transition avant le retour à domicile après une hospitalisation. Il peut enfin être utilisé comme premier essai de vie en collectivité avant une entrée durable en établissement24 » ? « Les formules de répit sont multiples et certaines d'entre elles en sont encore au stade de l'expérimentation. Citons notamment les accueils de jour, les accueils de nuit, la garde à domicile, les groupes de parole, l'hébergement temporaire, les gardes itinérantes de nuit, les familles d'accueil à titre onéreux. Or, les besoins et les attentes ne sont pas homogènes, même au sein d'un même pays. Il n'y a pas un modèle universel d'accompagnement ou de soin et la nécessité demeure d'une diversité raisonnée de la gamme proposée. Afin de répondre aux besoins repérés, l'interrogation ne devrait plus se fonder sur la seule approche qualitative mais sur la notion de «clientèle cible ». Il s'agit donc d'expérimenter, pendant un an, ces différentes formules sur un site donné puis de mesurer la consommation des ressources et d'analyser le profil des demandeurs. Une piste de réflexion pourrait également porter sur le moyen de pouvoir utiliser les diverses possibilités de répit par le biais d'une autorisation globale de séjour temporaire, en volume de journées ou de demi-journées, avec un contrôle a posteriori, au moins dans la phase expérimentation25 ». 24 Source : rapport Ménard page 21 25 Source : rapport Ménard page 57
25 J'ai mené une étude auprès de trente familles sur les raisons qui les ont amenées au placement de leur proche en institution. Les personnes participantes à ces minis entretiens étaient les aidants naturels. 20 conjoints 10 enfants Ces aidants ont cherchés et visités environ une vingtaine de structures, plusieurs mois ont été nécessaires pour trouver une « unité spécialisée dans l'accueil des malades Alzheimer » répondant aux cinq critères indispensables, soit : ? Population bien ciblée ? Un environnement architectural adapté ? Une participation des familles ? Un projet de soins spécifiques Les questions portaient sur leur vécu en qualité d'aidant et sur les aides qui leur avaient été apportées. Les réponses obtenues ont été analysées dans leur globalité. QUESTIONS :
REPONSES :
L'analyse des réponses conduit à la synthèse suivante : Les aides inefficaces, les soins quotidiens écourtés, pas de répit pour l'aidant. |
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