La maladie d'Alzheimer pour une prise en charge holistique.

VI- CONCLUSION

Ce sondage sur un petit échantillon des familles touchées par la maladie d'Alzheimer met en exergue l'absence d'aide et rejoint tous les témoignages et les constats évoqués dans mon étude.

Enfin, la réponse de Catherine Ollivet Présidente France Alzheimer Seine saint Denis, sur les urgences des familles conforte ma conclusion sur la réalité de la prise en charge des malades et des aidants.

?Nous savons, par nos rencontres quotidiennes avec les familles, par nos expériences accumulées, où sont les vraies urgences, où sont les vraies difficultés pour apporter à la fois aux malades, une qualité de soins et de vie digne d'une société respectueuse de ses anciens, et aux aidants familiaux les soutiens dont ils ont réellement besoin dans les moments difficiles de leur accompagnement quotidien. Nous ne pouvons que constater qu'avec la "mode" Alzheimer et les possibilités de financement qui pointent l'horizon, apparaissent de nombreuses propositions d'actions, de "prise en charge", d'innovations, toutes intéressantes... mais qui ne sont destinées qu'aux malades débutants, sans les vrais troubles du comportement qui rendent la vie quotidienne invivable aux aidants familiaux, causes de crises aiguës du domicile, entraînant alors le placement d'urgence en établissement d'hébergement. C'est formidable comme depuis peu on s'intéresse à nos malades... à condition qu'ils ne soient pas trop malades et ne dérangent pas trop²⁶. !

J'ai choisi de dédier cette citation de Walter Hesbenn aux malades et aux aidants.

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26

26 Source : www.agevillage.com -Catherine Ollivet 2008

ANNEXES

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HISTORIQUE DE LA MALADIE

A la fin du XIXe siècle, l'état de démence du sujet âgé était considéré par la grande majorité des psychiatres comme habituel et lié à l'usure normale du temps. Ce sont les travaux de l'école de Münich, autour de Kraepelin, un des deux psychiatres allemands à croire à l'intérêt de l'étude histologique du cerveau dans les maladies mentales, qui ont conduit à mieux comprendre ces maladies. Plusieurs médecins rejoignent alors le groupe de Münich dont Aloïs ALZHEIMER qui s'était initié à l'étude microscopique du cerveau aux côtés de Franz Nissl.

C'est en 1906, lors d'une réunion de psychiatres allemands, à Tübingen que Alzheimer rapporte l'observation d'une femme de 51 ans qui a présenté un délire de jalousie suivi d'une « désintégration » des fonctions intellectuelles. L'examen au microscope du cerveau de la patiente a révélé la présence, dans le cortex cérébral, de lésions analogues à celles de la démence sénile, les plaques séniles, associées à des lésions jusque-là inconnues, caractérisées par des amas anormaux de fibrilles dans les neurones, les dégénérescences neurofibrillaires. A la suite de cette première observation, c'est Kraepelin lui-même qui, en1912, dans son traité de psychiatrie parle pour la première fois de la « maladie d'Alzheimer » définie alors comme une démence du sujet jeune, rare et dégénérative. C'est ainsi que fut « découverte » la maladie d'Alzheimer.

Il faut attendre le dernier tiers du XXème siècle pour voir les connaissances sur cette maladie évoluer sensiblement. La description de la maladie d'Alzheimer est un peu différente de la description initiale. C'est bien une démence dégénérative par opposition aux autres causes de démences, vasculaires, toxiques ou carentielles.

Elle ne peut plus être considérée comme une maladie du sujet jeune car de multiples études ont montré que nombre de tableaux cliniques de démence chez le sujet âgé s'accompagnaient des deux types de lésions cérébrales (plaques et dégénérescence neurofibrillaire) et constituaient d'authentiques maladies d'Alzheimer. En fait, c'est surtout une maladie des personnes âgées qui peut aussi, mais plus rarement survenir à un âge plus jeune. Mais c'est une seule et même maladie.

Et cette maladie unique est une maladie fréquente dans tous les pays tout au moins dans ceux où des études épidémiologiques ont pu être menée.

Aspect normal Malade Alzheimer

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Lésions cérébrales :

? Les plaques séniles : extra cellulaire liées à l'accumulation d'une protéine anormale

(béta-amyloïde)

? La dégénérescence neurofibrillaire : cellulaire : accumulation de la protéine tau

? Perte neuronale

? Destruction des connexions

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LA RECHERCHE

A. ETAT DES LIEUX

« L'état des lieux réalisé montre que la France est bien placée en termes de recherche clinique dans la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées (« MCI » notamment)²⁷.

En effet, dans l'enquête du Leem²⁸ qui a été réalisée en septembre 2007, auprès de 17 laboratoires représentant 61 % du marché français :

21 études cliniques ont été réalisées, en 2006, en France, dans la maladie d'Alzheimer et le MCI, incluant 4 742 patients

A l'international, les mêmes laboratoires ont réalisé dans le même temps et pour les mêmes indications, 40 études cliniques incluant 12 145 patients

27 Source : Rapport Ménard page 122-123 MCI : Mild Cognitive Impairement

28 Leem : Le Leem Recherche est une association paritaire entre les organismes de recherche publique impliqués dans la santé humaine et les entreprises du médicament et de la biotechnologie

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La France apparaît donc bien placée dans la compétition internationale : elle a participé à près de la moitié des études et représente 39 % des patients inclus. Il faut néanmoins tempérer ces résultats en tenant compte d'un biais de sélections (réponses majoritaires de laboratoires ayant des produits en développement en France dans la maladie d'Alzheimer) et de la part prédominante des études de phases III (12 études de phase III contre 6 en phase II et 5 en phase I). Si l'on exclut une vaste étude française dans le MCI, la France ne représente plus que 15% des patients inclus.

Par contre, il existe un décrochage manifeste de la France en termes de recherche et de développement précoce comme le montre une enquête bibliographique faite par le Leem et couplée à une enquête ad hoc auprès de 22 laboratoires impliqués dans la recherche de la maladie d'Alzheimer.

Ainsi, dans le monde, 118 laboratoires dont 80 sociétés de biotech²⁹ développent 148 molécules. En France, 6 laboratoires et seulement 2 sociétés de biotech ne développent que 29 molécules.

Ce décrochage au niveau de l'industrie pharmaceutique se traduit par un petit nombre de laboratoires (3 français) qui développent en préclinique, en France, 9 molécules seulement, à côté des 13 laboratoires, cités dans l'enquête bibliographique comme ayant au moins l'une des 16 molécules en développement préclinique dans le monde.

Ce constat est identique, en ce qui concerne la recherche clinique précoce (phases I et II) et la recherche translationnelle avec 5 produits seulement en phase I en France, contre 25 à l'international et 6 produits en phase II en France, contre 23 à l'international.

Un autre témoin de cette situation préoccupante concerne le nombre de biotech dédié à la recherche et au développement de molécules dans la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées.

29 biotech BIOTECH INTERNATIONAL conçoit et développe des produits pour répondre aux pathologies des patients en apportant des solutions innovantes aux professionnels de santé.

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Deux biotech seulement ont été identifiées en France, avec un produit en développement dans la maladie d'Alzheimer (elles sont 5 si on inclut l'ensemble des maladies neurodégénératives).

L'analyse bibliographique du Leem montre pourtant que c'est un domaine extrêmement dynamique avec plus de 80 sociétés dans le monde essentiellement d'origine américaine qui développent 80 molécules.