1.3.4. La théorie de la
résilience
Inspirée des travaux de Boris Cyrulnik (2002, 2009), la
résilience désigne la capacité à surmonter une
épreuve, à rebondir malgré l'adversité. Dans le
cadre d'une famille ayant un enfant autiste, cette théorie met en
évidence que, malgré les épreuves, certaines familles
développent des ressources adaptatives positives : renforcement des
liens familiaux, redéfinition des priorités, engagement dans la
cause de l'autisme, solidarité.
La résilience familiale dépend de plusieurs
facteurs :
· l'attachement sécurisant entre les membres
(Bowlby, 1969 ; Cyrulnik, 2002),
· le soutien social perçu,
· les croyances et valeurs partagées,
· l'accès à une information fiable et aux
ressources d'accompagnement (Cyrulnik, 2002 ; Masten, 2001).
v Synthèse des théoriesévoquées
L'analyse du vécu psychosocial d'une famille ayant un
enfant autiste repose sur plusieurs théories complémentaires. La
théorie systémique permet de comprendre l'impact du trouble sur
l'ensemble des interactions familiales, considérant la famille comme un
système en équilibre fragile. La théorie du stress de
Lazarus et Folkman met en évidence la surcharge émotionnelle et
cognitive provoquée par le diagnostic de l'autisme, face à des
ressources souvent limitées. La théorie de la résilience,
développée par Boris Cyrulnik, souligne la capacité de
certaines familles à surmonter les épreuves et à
reconstruire un équilibre psychologique malgré
l'adversité. La théorie de la stigmatisation d'Erving Goffman
éclaire les mécanismes sociaux d'exclusion et d'étiquetage
qui affectent profondément l'image de soi et les relations de la famille
avec son entourage. Enfin, l'approche psycho-affective explore les
réactions émotionnelles intimes des membres de la famille, entre
amour, rejet, culpabilité, colère et deuil. Ensemble, ces
théories offrent une compréhension globale et nuancée du
vécu psychosocial, en soulignant l'importance d'un accompagnement
intégratif tenant compte des dimensions individuelles, familiales et
sociétales.
1.4. ÉTUDES
ANTERIEURES
Dans le cadre de notre recherche sur le vécu
psychosocial des familles ayant un enfant autiste, il est indispensable de
s'appuyer sur les travaux scientifiques existants afin de situer notre
étude dans un cadre théorique et empirique plus large. Les
recherches antérieures permettent non seulement d'identifier les
similitudes et les particularités contextuelles propres à chaque
environnement culturel, social et économique, mais également de
souligner les lacunes persistantes dans la prise en charge de l'autisme
à l'échelle globale. Les études ci-dessous, menées
dans divers pays et contextes culturels, mettent en évidence des
facteurs transversaux (stigmatisation, stress parental, manque de structures)
ainsi que des spécificités locales importantes dans la
compréhension et l'accompagnement de l'autisme.
À Kinshasa, Makanda (2018) explore la perception de
l'autisme dans un contexte marqué par des croyances religieuses fortes
et un manque de sensibilisation. L'autisme est souvent associé à
la folie ou aux possessions démoniaques, entraînant une
stigmatisation sévère des familles. Ces dernières vivent
dans la peur du jugement social, ce qui les pousse à s'auto-exclure des
espaces publics. Le soutien institutionnel est quasiment inexistant, et les
structures spécialisées sont rares. L'étude appelle
à une sensibilisation accrue et à la formation des
professionnels.
À Antananarivo, Ravelomanana (2019) analyse les
stratégies d'adaptation des mères d'enfants autistes, qui passent
par des phases de déni et d'acceptation. Les groupes de soutien
informels jouent un rôle crucial dans leur résilience, tandis que
la foi religieuse peut offrir un réconfort ambivalent. Cependant, la
culpabilité et les réponses émotionnelles sont
fréquentes, mettant en lumière l'importance des relations
familiales et communautaires.
L'étude comparative de Deslauriers et al. (2020) entre
le Québec et le Sénégal révèle de profondes
différences culturelles dans la compréhension de l'autisme. Au
Québec, l'approche est biomédicale, tandis qu'au
Sénégal, des causes mystiques sont souvent
évoquées. L'accessibilité aux services au Québec
est bien plus développée, ce qui contraste avec la souffrance
accumulée des familles sénégalaises, souvent
stigmatisées et sans ressources.
Sénéchal et Des Rivières-Pigeon (2009) se
concentrent sur le fardeau psychosocial des mères au Québec,
soulignant un stress chronique et une détresse émotionnelle
marquée. L'isolement social, exacerbé par la stigmatisation,
complique leur quotidien. Les auteurs plaident pour un soutien holistique
incluant des services de répit et des politiques publiques favorisant
l'inclusion. À Paris, Turcotte et al. (2015) examinent la souffrance des
pères, souvent négligée dans la littérature. Ils
constatent que ces derniers intériorisent leur détresse, ce qui
peut nuire à leur santé mentale. L'exclusion des parcours de
soins et les tensions conjugales résultant d'un
déséquilibre dans les charges émotionnelles.
Chamak et Bonniau (2017) étudient l'évolution
des perceptions familiales de l'autisme en France sur plusieurs
décennies. Ils notent une culpabilité parentale dans la
période antérieure à 1990, avec un changement vers une
meilleure reconnaissance des droits des familles par la suite. Cependant,
l'isolement et la stigmatisation persistante, soulignent le rôle des
associations de parents dans le soutien et l'information.
L'étude de Mbassi Awa HD (2024) à Yaoundé
met en lumière les répercussions psychosociales de l'autisme sur
les parents, révélant une dégradation de leur
qualité de vie. La charge émotionnelle est élevée,
exacerbée par un manque de services spécialisés et
d'information sur le problème. L'isolement social est alimenté
par la peur du rejet et de la culpabilité, rendant la situation encore
plus difficile.
Ndagijimana (2021) au Rwanda documente les perceptions
négatives de l'autisme, souvent vu comme une malédiction. Les
parents souffrent d'une détresse émotionnelle significative,
exacerbée par l'absence de dispositifs de soutien. L'étude
appelle à une politique nationale inclusive pour améliorer
l'information et la formation des professionnels.
L'étude de Kabwe et Ilunga (2022) à Lubumbashi
souligne la confusion persistante entre autisme et malédiction,
renforçant la stigmatisation sociale. Les familles sont souvent
confrontées à l'auto-exclusion, par crainte du jugement. Les
auteurs insistent sur l'urgence de sensibiliser les communautés et de
développer des structures d'accueil adaptées.
| 
