Une expérience d'art thérapie à dominante danse/ expression corporelle auprès de personnes à¢gées atteintes de la maladie Alzheimer ou d'autres troubles apparentés

A.7 Altération de la qualité de vie difficultés expressives, d'autonomie et de socialisation chez le malade Alzheimer: Comment aider le patient

Les symptômes présents dans la pathologie amènent un changement de vie de la

personne. Le patient se trouve à renoncer, de plus en plus, aux conditions

essentielles d'une bonne qualité de vie. Le but le plus important de chaque projet

de santé est celui du bien être, lié à la qualité de la vie ; c'est-à-dire, suivant la définition de l'OMS,

«  Il s'agit d'un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d'indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement »^3(*).

Les chercheurs s'accordent tout de même à considérer la qualité de vie comme un concept qui se structure le plus souvent autour de quatre dimensions ^4(*)  :

Etat physique	Autonomie, capacités physiques
Sensations Somatiques	Symptômes, conséquence des traumatismes ou des procédures Thérapeutiques, doleurs
Etat psychologique	Emotivité, anxiété, dépression
Statut social	Relations sociales et rapport à l'environnement familial, amical ou professionnel

Le patient atteint de la maladie d'Alzheimer vit l'altération de sa vie à travers différents éléments:

- Le manque d'autonomie et de liberté

- le manque d'une bonne forme de socialisation et de relation

- le sentiment que plus rien ne lui appartient

Cela contribue à donner à la personne un sentiment de «défaite», de «dévalorisation ». Les conséquences de ces troubles atteignent alors l'intégrité de l'être humain. De plus, la personne atteinte d'Alzheimer, parfois, ne ressemble plus à ce qu'elle était avant la maladie. Ainsi sa vie relationnelle est altérée de manière significative, elle s'isole  avec des altérations du langage, des difficultés expressives, relationnelles et communicatives qui augmentent de plus en plus. Si au niveau clinique il y a une perte de la Mémoire, la souffrance est un cri d'Identité ; la souffrance vis-à-vis de la société est la perte d'autonomie, perte de l'estime de soi et de l'affirmation de soi. La personne démente est dépendante et en perte d'identité.

En EHPAD, une multitude de facteurs peuvent contribuer à altérer sa qualité de vie. La plupart des entrées se font à l'initiative de la famille mais le consentement du futur résident est toujours recherché. L'institution, même si elle est bien organisée, peut être vécue comme une dernière demeure avant la mort. Pour cette raison la personne accueillie doit trouver l'environnement nécessaire à une vie convenable .

L'institutionnalisation du parent arrive lorsque la pression est forte, la fatigue persistante, surtout au stade sévère de la maladie. Les symptômes de la maladie nous cachent l'être humain. Il n'est pas aisé de trouver sa juste place en de telles circonstances . Une inversion des rôles se produit fréquemment : le parent devient l'enfant et perd son autonomie . Or, c'est par la capacité de l'entourage à s'adresser à la personne elle-même et non à la maladie, qu'il lui apporte un apaisement qui participe grandement à limiter la dégradation. La structure où j'ai effectué mon stage a dédié un livret explicatif aux familles des patients, pour communiquer le

plus efficacement ( ANNEXE 3)

La personne atteinte de maladie d'Alzheimer ou d'un trouble apparenté perd peu à peu ses capacités cognitives (mémoire, jugement, orientation...), mais, il reste une capacité longtemps préservée : la capacité à exprimer et à éprouver des émotions, liée à la possibilité d'une mémoire affective. C'est par ce pôle émotionnel, en amenant des actions qui lui donnent du plaisir, qu'on peut entrer en communication le plus efficacement avec le patient Alzheimer, aussi bien en famille que dans l'EHPAD. L'art-thérapie exploite ces capacités. Ainsi, l'activité artistique, stimulant la vie émotionnelle et le plaisir, se présente comme un outil de relation, d'expression et de communication, qui peut être bénéfique à ces personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

* ³ Constitution de l'OMS élaborée et adoptée lors des conférences internationales de la santé, 2005

* ⁴ Leplège, 2001 ; Rejesky et Mihalko, 2001, cités en Wikipédia fr.